Calendario Benefico 2012 ya a la venta

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ESTE AÑO LA CAMPAÑA DE GENT PER GENT SE CENTRA EN LAS ENFERMEDADES RARAS

http://www.gentpergent.com/index.php?option=com_content&view=article&id=83&Itemid=18&lang=es

Pulsa el enlaze para ver los videos.

Este año la campaña de Gent per Gent se centra en las enfermedades raras (ER), es decir, enfermedades que, según la definición de la Unión Europea, tienen una prevalencia de 1 caso por cada 2.000 habitantes.

Como características comunes más relevantes de las ER cabe destacar que suelen ser crónicas, invalidantes y, en la mayoría de los casos, presentar sus primeros síntomas antes de los 15 años de edad.
Las enfermedades raras, se llaman así por ser poco frecuentes (minoritarias) no por ser marginales o extrañas. Introducimos aquí el concepto de la “paradoja de la rareza” ya que hablamos de enfermedades que, en su conjunto, afectan a 3 millones de españoles y 27 millones de europeos. Las enfermedades raras son minoritarias, pero sus pacientes numerosos.

El lema para esta campaña: “Lo raro es que no colabores”. Con él queremos acercar a las familias valencianas una realidad poco conocida y, sin embargo, muy extendida. En nuestra Comunidad hay 366.000 casos identificados.

Las enfermedades raras experimentan un gran desconocimiento, tanto a nivel social como a nivel médico. Escasamente 1.000 de las 6.000-8.000 existentes tiene un mínimo nivel de conocimiento científico. Sin este conocimiento científico es prácticamente imposible desarrollar metodologías de diagnóstico y tratamiento.

Además, cabe apuntar que, investigar acerca de las enfermedades raras es rentable ya que muchas mutaciones genéticas que se dan en las ER están también presentes en enfermedades más prevalentes (cualquier descubrimiento genético relacionado con una de ellas es susceptible de ser aplicado en alguna otra ER o en alguna enfermedad más prevalente).

Las enfermedades raras no son algo que exista al margen de nuestra realidad cotidiana. Nadie, en principio, está libre de nacer con una ER. Todos, cualquiera de nosotros, podría haber nacido con una ER. El concepto de “herencia genética” es muy importante en este tipo de enfermedades, cuyo origen, en un 80% de los casos, es genético.

CENA ESPECTACULO BENEFICO SENSE BARRERES

Estimados socios y amigos,

el próximo sábado día 5 de noviembre a las nueve de la noche en el restaurante Buenos Aires de Petrer nos gustaría contar con vuestra presencia en la cena-gala que organizamos desde Sense Barreres.

Dicha cena-gala tiene como objetivo principal poder estar todos juntos, comentar los proyectos y realizaciones de vuestra asociación y en definitiva pasar un rato agradable.

Tambien se hara entrega de los galardones a las personas o entidades que durante este ultimo año han estado vinculados de manera especial con la asociación o discapacidad.

Durante la gala habrán actuaciones, música, sorteos y mucho más.

El precio del cubierto es de 30€, como el  año pasado, y a pesar de que tenemos pleno conocimiento de que la cosa esta muy malita, repetimos, nos gustaría contar con vosotros.

Para la reserva de entradas llamad a la asociación al teléfono que figura más abajo.

Saludos cordiales

GRACIAS A MIPE TEXTIL

El pasado día 11 de Octubre, se presento el nuevo vehículo que nuestra asociación recibió por donación por parte de la empresa eldense MIPE TEXTIL. Este nuevo vehículo supondrá un mejor servicio a la hora de transportar a personas que necesiten de la ayuda de Sense Barreres.

En la presentación estuvieron presentes, tanto los responsables de la asociación, representados por su presidente Mauro Rosati, así como el edil de Sanidad Paco Ponce, han querido agradecer a los responsables de la empresa por la entrega de este vehículo.

“Este vehículo nos va a ser de mucha utilidad, puesto que estamos transportando a casi 60 usuarios de nuestra comarca. Hay necesidades básicas que teníamos que cubrir y, bueno, con este nuevo vehículo se van a realizar perfectamente”.

Queremos agradecer a toda la familia de Ismael Verdú, la gran generosidad que ha tenido hacia nuestro colectivo..

Muchísimas gracias

Éxito de las IX Jornadas Socio-Sanitarias de Sense Barreres

Éxito de las IX Jornadas Socio-Sanitarias de Sense Barreres

Por Sarai Sánchez JovercerrarAutor: Sarai Sánchez Jover Nombre: Sarai Sánchez Jover

Sense Barreres, la Asociación de discapacitados y personas con enfermedades raras de Petrer, celebró con destacado éxito sus IX Jornadas Socio-Sanitarias el pasado fin de semana en la localidad. Este encuentro informativo tuvo lugar en el salón de actos de Caixapetrer entre el viernes y el sábado.

Las jornadas se dividieron en dos partes, coincidiendo con los días de celebración. Así, las ponencias del viernes, a las que asistieron cerca de 200 personas, se centraron en la parte médica, es decir, en informar acerca de las distintas investigaciones llevadas a cabo en estas enfermedades. Para ello, las tres charlas fueron conducidas por profesionales del ámbito sanitario en representación de los tres hospitales más importantes por cercanía para los afectados en la comarca (El Hospital General de Elda, el de Alicante y la Fe de Valencia).

Ponencias del viernes 14 de octubre

La primera de las charlas, que abrió estas jornadas de la salud, fue conducida por la doctora Rosario Sánchez Martínez y por Cecilia Soriano Clemor, de la unidad multidisciplinar de enfermedades raras del Hospital General de Alicante, segundo en España en este tipo de servicios sanitarios. La ponencia giró en torno a la “experiencia de dos años de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia en el Hospital General de Alicante”.

En torno a las 19:00 horas tendría lugar la charla “Enfoque multidisciplinar en la atención a niños con discapacidad”, a cargo de la neuropediatra Mª Dolores Teva Galán, que trata a todos los niños de la comarca con alguna discapacidad y es médico Adjunto del Servicio de Pediatria del Hospital General de Elda “Virgen de la Salud”.

El primer día de las IX Jornadas de Sense Barreres finalizó con la ponencia “Asistencia clínica e investigación en enfermedades raras”, dirigida por el doctor José María Millán, de la unidad de Genética del Hospital la Fe de Valencia y subdirector del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Ponencias del sábado 15 de octubre

El segundo día de jornada, que congregó a cerca de 150 personas, las charlas se centraron en el carácter más social de las enfermedades, congregando testimonios de los propios afectados o centrados en la labor de sus cuidadores y en asociaciones solidarias que amenizan el día a día de los pequeños que sufren alguna discapacidad.

La primera de las charlas del sábado giró precisamente en torno al tema del cuidador de estas personas enfermas,. Conducida por Antonio Reus Andreu, este técnico de la Dirección Territorial de Bienestar Social y psicólogo expuso la importancia de cuidar de los cuidadores, pues en ocasiones se olvida que ellos también tienen necesidades que cubrir, que dejan de lado por centrarse en el cuidado de sus familiares afectados.

Tras esta charla, los asistentes a las jornadas pudieron conocer de primera mano el testimonio de Jesús Raga Rosa, afectado por tetraplejia como consecuencia de un accidente sufrido en el año 1990. En su testimonio, Raga traslado a los asistentes los avatares sufridos por su condición de discapacitado, el proceso hasta aceptar su discapacidad y el logro de haber llegado a ser alcalde de su localidad, la valenciana Bon Repós i Mirambell.

La tercera de las ponencias se centró en la labor que la Asociación “El Circo del Piruleto” realiza en dos hospitales de Madrid en la unidad infantil. Desde la organización destacaron el uso terapéutico de la risa, señalando que está comprobado que mejora el estado anímico de los más pequeños en esa dura realidad que les ha tocado vivir. La asociación está compuesta por cerca de sesenta voluntarios que acuden a provocar las sonrisas de los más pequeños los 365 días del año.

Ya a medio día, estas IX Jornadas fueron clausuradas por Mauro Rosati García – Morato, Presidente de Sense Barreres y por Francisco José Ponce Lorenzo, concejal de Sanidad de Petrer.

Valoración de las IX Jornadas Socio-Sanitarias de Sense Barreres

Javier Romero, vicepresidente de la asociación Sense Barreres, ha mostrado su satisfacción por el éxito de esta novena edición de las Jornadas Socio-Sanitarias. “Todo fue fantástico, estamos muy contentos, se desbordaron las previsiones de asistencia y gracias a las ponencias pudimos conocer más de cerca algunos aspectos médicos y sociales de estas enfermedades”.

Esta noticia fue escrita el Miércoles, octubre 19th, 2011 a las 19:20.


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IX JORNADAS SOCIO-SANITARIAS DE SENSE BARRERES PETRER

La organización de estas IX Jornadas supone una gran oportunidad para ofrecer a las familias,afectados y profesionales que trabajan en el sector, algo tan necesario como es el intercambio de experiencias la difusión de acciones,la generación de encuentros con personas con discapacidad, ongs, profesionales, instituciones.

Este año además, contamos con la novedad del servicio gratuito de ludoteca que será ofrecido por la Asociación “El Circo de Piruleto” que desarolla actividades lúdico-educativas y de entretenimiento con niños hospitalizados en la Comunidad de Madrid , alegrando la vida y sirviendo de evasión a su vez para padres y familiares.

Esperamos contar con vuestra presencia, convencidos de que la experiencia puede ser muy enriquecedora.

 Para inscripciones previas, llamar al telefono 966312838 o escribir un correo electronico a sensebarreres@hotmail.com

Os esperamos

Unos 250.000 españoles viven con artritis reumatoide Los especialistas piden que se potencie su detección precoz

Servimedia / Madrid- 30/09/2011

Mañana, sábado, se conmemora el Día Nacional de la Artritis Reumatoide, una enfermedad crónica que provoca dolor, rigidez y pérdida de movilidad en las articulaciones a los afectados, unas 250.000 personas en España.

Según datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER), cada año se detectan en España unos 20.000 nuevos casos de artritis reumatoide, problema que afecta, sobre todo, a mujeres de entre 35 y 55 años.

En vísperas del día de la enfermedad, los reumatólogos recuerdan que este tipo de artritis no tiene tratamiento curativo, aunque sí paliativo, por lo que es muy importante, dicen, que se aplique lo antes posible.

Otro aspecto que destacan los especialistas con motivo del Día de la Artritis Reumatoide es el gran desconocimiento que tiene la población sobre la enfermedad, confundida a veces con otros problemas reumáticos.

Teniendo en cuenta este hecho, el Día Nacional de la Artritis Reumatoide pretende servir para dar a conocer la enfermedad entre la ciudadanía y para concienciar de la importancia de detectarla precozmente y tratarla en su fase inicial, para mejorar con ello la calidad de vida de los pacientes.

Según indican los reumatólogos, la mayoría de los afectados acusan cansancio excesivo, lo que les limita su vida hasta tal punto que en un porcentaje importante de casos se ven obligados a abandonar el trabajo.

IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Se celebrará en Totana (Murcia) y el objetivo de es consolidar un espacio de encuentro de convivencia entre familiares con una patología poco frecuente.

Los próximos días 21, 22 y 23 de Octubre, tendrá lugar el IV Encuentro Nacional de Enfermedades Raras en Totana, realizado por la Asociación D ´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El objetivo de esta convocatoria es “consolidar un espacio de encuentro de convivencia entre familiares con una patología poco frecuente”, asegura el delegado de FEDER Murcia, Juan Carrión Tudela.

Este encuentro contará con la participación de la Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Dña. Isabel Calvo, y Dña. Salud Jurado, Presidenta de la Asociación Española de Tourette y delegada de FEDER Andalucía.

Uno de los temas a tratar dentro del Congreso será la importancia del respiro familiar, dado que este tipo de patologías acaban causando un gran deterioro y estrés dentro de las familias de los afectados. De esta forma, las Jornadas proporcionarán herramientas y estrategias a los familiares para ayudarles a mitigar el impacto que las enfermedades provocan en su vida diaria. Para ello, durante el encuentro los asistentes recibirán talleres de relajación, hidroterapia o risoterapia que favorecerán el abordaje de la patología.

Además, y con el objetivo de fomentar el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre los asistentes, la organización ha creado un momento de convivencia para los profesionales, familiares y afectados que participen en las Jornadas. Concretamente, se trata de una excursión al Santuario de Santa Eulalia, a las afueras de la ciudad, dónde se encuentra la patrona de la ciudad, además de la visita al yacimiento arqueológico de La Bastida y a las tradicionales alfarerías de Totana.

Sector Socio-sanitario

Durante las jornadas también habrá un hueco para el ámbito sanitario. Se abordarán temas tan variados como las enfermedades raras desde el punto de vista dental, el uso de acupuntura médica en la rehabilitación de patologías poco comunes o la importancia de la equinoterapia en el tratamiento de estas enfermedades.

Pero además, también habrá espacio para la cohesión del movimiento asociativo. Concretamente, en el encuentro se trasladará a las organizaciones asistentes la importancia de la cohesión y la movilización como forma de lograr cambios sociales.

Federito en el Congreso

Durante las jornadas, todos los niños que acudan al IV Encuentro realizarán actividades de ocio, entre ellas estará “Pinta a Federito”, taller en el que los niños podrán pintar al Trébol de cuatro hojas, cuyo objetivo es sensibilizar a los más pequeños sobre las diferencias. Este taller ha sido posible gracias a la colaboración de Pfizer.

Federito fue creado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la aceptación e integración de las personas con enfermedades poco frecuentes dentro de la sociedad, estableciendo así un símbolo para las personas afectadas por estas patologías.

Más información en la Web Oficial de D´GENES, Asociación de Enfermedades Raras y en el documento que podemos descargar en el PDF del Programa del Congreso (355 KB).

Describen un nuevo síndrome de discapacidad intelectual leve familiar

Investigadores del Hospital de Cruces en Bilbao

MADRID, 21 Sep. (EUROPA PRESS) -

Investigadores del departamento de Genética Molecular del Hospital de Cruces de Bilbao han descrito por primera vez en el mundo que la duplicación del gen RPS6KA3, que se encuentra en el cromosoma X, produce una discapacidad intelectual leve en hijos con madres portadoras asintomáticas.

La investigación, que se ha publicado este miércoles en la revista 'Pediatrics', resulta especialmente relevante porque, si bien las causas genéticas de la discapacidad intelectual grave cuentan con gran seguimiento investigador, "en los casos con discapacidad intelectual leve o límite, las causas genéticas sólo se conocen en un pequeño porcentaje de los casos", explica la coordinadora de la investigación, la doctora Isabel Tejada.

"Los resultados contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes, para un mejor tratamiento y manejo de los mismos, y a prevenir más casos familiares y para evitar con ello gastos sanitarios innecesarios", añade.

Los investigadores partieron del caso de un niño con retraso psicomotor manifestado desde el primer año de vida "aunque sin dismorfia facial ni anomalías asociadas", a la consulta de neuropediatría, que fue remitido al laboratorio de genética para el estudio del caso.

Dicho paciente, explican, tenía también dos tíos, hermanos de la madre, que tuvieron retraso psicomotor que no pudieron acabar la escuela primaria, pero que viven de forma autónoma.

Al paciente se le realizó "un cariotipo o estudio cromosómico y un estudio molecular del síndrome X-frágil". Pero, en ausencia de un positivo registrado para estas pruebas y con antecedentes familiares, los científicos decidieron continuar las investigaciones.

La investigación se ha podido realizar gracias a la aportación de aportaciones realizadas hace años por personas e instituciones en los telemaratones solidarios de la Radio Televisión Vasca (EiTB) y canalizados a través de la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias (BIOEF).

DESARROLLO DEL ESTUDIO

En este punto, se hizo necesaria la exploración de otros genes del cromosoma X. Así, se aplicó una técnica denominada CNV (Copy number variants), "viendo deleciones y duplicaciones del genoma no visibles al microscopio".

"Utilizamos una técnica que se llama MLPA (Multiplex ligation-dependent probe amplification) que contiene diversas sondas o fragmentos del genoma que queríamos analizar, dado que había tres pacientes conocidos similares ligados entre sí por vía materna. Ante nuestra sorpresa vimos una duplicación de una región muy pequeña, no descrita, y que contenía 7 genes de los cuales sólo uno, el RPS6KA3, está relacionado con el retraso mental", ha señalado la genetista.

No obstante, las mutaciones en este gen producen otro tipo de síndrome que no se halló en el caso del paciente. "Este hecho nos movió a pensar que estábamos ante otra entidad nueva y que, como ocurre en otros síndromes, la duplicación del gen o genes produce un efecto patológico opuesto y/o diferente a las deleciones o mutaciones puntuales, pues no es la deficiencia de una o varias proteínas sino su sobre-expresión, lo que produce el efecto patológico", explica

Finalmente, las hipótesis se comprobaron "con otras pruebas complementarias, como los arrays-CGH (hibridación genómica comparativa) y los estudios de expresión en mensajero (ARN) y proteína, para lo que asociamos el equipo colaborador que firma este trabajo".

II GALA BENEFICA A FAVOR DE SENSE BARRERES

El proximo sabado 1 de octubre tendra lugar en el Campus de Petrer la II gala benefica a favor de Sense Barreres, este año la tematica el el retorno de los 80, Bailes actuaciones, Desfiles de Moda y regalos nos haran pasar una velada muy divertida y entrañable, las invitaciones se recogeran comprando el boligrafo solidario.

Desde Sense Barreres queremos agradecer a todas las firmas colaboradoras, a todas las entidades publicas y privadas y a las personas que voluntariamente estan colaborando para que este espectaculo sea de la mayor brillantez posible, como todos los asistentes se merecen.

Lugar : Campus de la Compara de Estudiantes de Petrer

Horario :  1 Pase     17:30

              2 Pase       21:00

Precio del Boligrafo   5 Euros

Puntos de adquisicion: Modas Bernabeu, Marfanda, Yesmil, Niele, Mayte Peluqueros, Asociacion Sense Barreres

El carrito de la felicidad - MARCA.com

El carrito de la felicidad - MARCA.com Este es un grandisimo reportaje realizado a nuestro amigo Josele y su Hija María es fantástico os invitamos a leerlo.
Más: http://www.marca.com/2011/09/16/atletismo/1316181617.html

Josele eres grande y haces que los demás nos sintamos con mas fuerzas gracias a tu ejemplo.

"Disminuir el paso", cortometraje sobre Autismo

"Disminuir el paso" de Iván Hermés es un cortometraje cuyo argumento se centra en las ganas de luchar de Daniel, un niño autista al que le encanta correr.

Ganador del III Certamen de Cortos Deportivos, el corto cuenta la historia de Daniel. Daniel es autista. Y atleta. Con la ayuda de su hermano se presenta a una competición para personas con discapacidad a sabiendas que tiene una lesión en la pierna que puede impedirle ganar.

Actores conocidos interpretan a los tres personajes que, inicialmente, parecen los protagonistas. Magnífica interpretación de Jordi Vilches como Dani, el chico autista; Hugo Silva (ambos en Los Hombres de Paco) como su hermano y Eduardo Velasco (El Internado), como el fisioterapeuta de Dani.

Además, el cortometraje no es especial sólo por lo que cuenta, sino cómo

lo cuenta, al reparto de los actores conocidos se unen chicos con discapacidad, a destacar la interpretación de una chica con Síndrome de Down y la pequeña intervención del campeón mundial de maratón, Abel Antón.

Es una historia ficticia con tintes muy reales: la esperanza, la superación y el compañerismo son esenciales en la vida.

Guía de cuidados

Documento a texto completo:
Guía de cuidados [Pincha aqui para ver y conocer la GUIA].
Año: 2011. Idioma: Español.

Núm. Registro: 58052.
Título: Guía de cuidados.
Autor/es: Varios autores.
Tipo de documento: Libro. Monografia.
Datos Fuente: Año: 2011.
Editorial: Ser Cuidador.
Idioma: Español.


Resumen en español: La Guía de Cuidados está especialmente diseñada y redactada para acercar a los cuidadores información al respecto de cada una de las áreas que comprenden el fenómeno de los cuidados. Considerando que la información y la formación sobre los cuidados al familiar y los cuidados a uno mismo son una de las mayores necesidades no satisfechas de forma general entre las personas cuidadoras, esta publicación pretende atender esta necesidad abordando los temas que de manera más transversal afectan a la mayoría de cuidadores. Tanto si la persona es un cuidador reciente como si su trayectoria bajo este rol es prolongada, esta Guía supone un material tanto de referencia como de consulta.

Un deportista paralímpico denuncia la falta de rampas

Albatera. En la piscina municipal donde entrena

El atleta tiene que acceder "a rastras" a la sala de Fitness, en la que se prepara para una competición, porque solo cuenta con escaleras

M. J. ÁVILA Para un atleta de alto nivel como Santiago Sanz, entrenar en su municipio, Albatera, es toda una odisea. Pese a que la piscina municipal solo lleva abierta "unos pocos años" según el atleta, la sala de musculación "no es accesible para personas con discapacidad motora", ya que para entrar a la misma "hay que subir unas escaleras". Esta situación ha originado que el atleta, que durante las temporadas que pasa en la localidad vegabajense entrena entre dos y tres días a la semana en estas instalaciones, tenga que acceder literalmente "a rastras" para poder completar sus sesiones de fuerza con las que se está preparando para participar en la Media Maratón de Portugal que se celebrará en septiembre.

Según relata Sanz, la que es ahora una sala de Fitness, estaba pensada "para ser una grada supletoria para ver las competiciones en la piscina, pero como finalmente éstas no se iban a celebrar, se habilitó como sala de musculación, pero no se hizo accesible". Unas instalaciones recientes que, como señala el atleta, "incumplen la normativa vigente de ser accesible para todos los colectivos sociales".

El atleta, que ha obtenido numerosas medallas en los Juegos Paralímpicos además de proclamarse como campeón en las Series Mundiales y a en un gran número de pruebas y campeonatos, lleva reclamando una solución desde hace mucho tiempo: "Llevan meses diciendo que se va a instalar una plataforma, pero la realidad es que no llega". Harto de esta situación que, como señala, supone "una gran barrera para la gente en su situación", el deportista de élite ha elevado una declaración formal a la Piscina Municipal y al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y se encuentra a la espera de la resolución que determine el citado organismo.

Santiago remarca su tristeza "porque unas instalaciones recientes no sean accesibles en su totalidad -el resto del complejo sí se encuentra adaptado-, cuando todos tienen derecho a usarla sin tener que arrastrarse". Asimismo, el albaterense critica la actuación de la empresa que gestiona las instalaciones "por no hacerse cargo de la reestructuración del complejo deportivo" e insiste en una solución inmediata puesto que, en su opinión "es para este tipo de necesidades para las que se debe emplear el dinero público". En este sentido, el deportista, que entrena una gran parte del año en Estados Unidos, sostiene que la falta de accesibilidad no sólo perjudica a su colectivo de discapacitados, sino también "a las personas de edad avanzada que quieren realizar deporte". "Cuando un ciudadano en mi situación o una persona mayor comprueba la falta de accesibilidad de una parte importante de la instalación, opta por no abonarse al servicio", señala Sanz, remarcando "la barrera a la autonomía" que esta situación supone.

Además de esta "deficiencia" del servicio municipal, Santiago añade la ausencia de una salida de evacuación para emergencias en la infraestructura, "necesaria y obligatoria en este tipo de instalaciones". "Lo que tratamos las personas con algún tipo de discapacidad es poder ser autónomas y no depender de nadie, pero con estas circunstancias es difícil lograrlo", concluye Sanz.

El Consistorio realizará un proyecto "cuando haya recursos"

INFORMACIÓN se puso en contacto con el alcalde de Albatera, Federico Berná, para comprobar si se tenía conocimiento del problema de accesibilidad en las instalaciones de la Piscina Municipal. Berná indicó a este Diario que la Piscina era "un proyecto socialista de la legislatura pasada no, la anterior" y que la sala de Fitness no estaba planeada para ese uso: "En el último momento parece ser que decidieron hacer una sala de musculación pero no se ocuparon de la accesibilidad", señala.

El consistorio albaterense no tiene en estos momentos ningún proyecto previsto "puesto que no hay dinero". Pero, según el alcalde, "poco a poco se están pidiendo subvenciones y realizando arreglos para mejorar la accesibilidad de lugares y edificios del municipio y, conforme haya recursos, se acometerá un plan para solucionar la falta de accesibilidad en una infraestructura relativamente nueva -se inauguró en 2003-", afirma. m. j. á.

http://www.diarioinformacion.com/ vega baja publicado el 29 de Agosto de 2011

12 maneras de ayudar a alguien que te importa y que tenga un hijo con una enfermedad grave

1 – Ofrecer ayuda concreta / No espere que se le pregunte: cuidado de niños, tareas domésticas de rutina, e incluso viajes al supermercado puede agotar nuestra energía. Cuando usted está fuera un encargo a la tienda de comestibles, preguntar si los padres tienen algo para recoger o si hay otras diligencias que puede hacer mientras está fuera…

2 – Oferta de “niñera” de vez en cuando: Los padres hacen todo lo posible para disfrutar de los placeres ordinarios. Salir una noche con su cónyuge, o tomarse el tiempo para ellos es poco frecuente. Algoque las demás personas dan por sentado. Si usted se siente cómodo de “niñera” ofrézcase para cuidar a los niños. Oferta para cuidar a sus otros hijos si el niño enfermo tiene que ir al médico o al hospital.Cuando los padres están enfermos o se han tenido un tiempo difícil, especialmente para venir y ayudar a distraer a los otros niños.

Conoce la enfermedad de los tics

El síndrome de Gilles de la Tourette es una de las conocidas como enfermedades raras... ¿Sabes cuáles son los síntomas?

Entendemos como enfermedades raras aquellas que padecen un número limitado de personas. O lo que es lo mismo, en cifras, una de cada 2.000, o incluso, una de cada 100.000. Su rareza hace que estas enfermedades sean realmente desconocidas para la mayoría de la gente y, además, el presupuesto que se destine para su investigación, sea muy bajo.

En muchas ocasiones, estos enfermos se sienten olvidados por las instituciones y por la sociedad en general a causa de sus denominadas globalmente como "enfermedades raras", que en realidad, pueden ser patologías completamente diferentes entre unos y otros.

La enfermedad de los tics

En este caso, vamos a tratar el síndrome de Gilles de la Tourette, también conocido como "enfermedad de los tics". Esta dolencia afecta al sistema nervioso y se caracteriza por tener tics, es decir, movimientos rápidos, repetitivos e involuntarios tanto motores como vocales, con la reproducción involuntaria de ruidos y palabras. Estos tics se repiten continuamente a lo largo del día, y pese a que puede haber periodos en los que desaparezcan, nunca sobrepasará los tres meses.

¿A quién afecta?

El síndrome de Tourette se suelen dar en niños, normalmente entre los 2 y los 13 años, teniendo en cuenta que hay tres niños por cada niña afectada. En pocos casos se da en adultos.

Las dolencias van creciendo progresivamente: empiezan con un tic motor, que desata las alarmas, pero los problemas vocales aparecen más tarde, sobre los 11 años. Estos tics comienzan siendo sílabas aisladas y van alargándose poco a poco.

Es importante decir que muchos niños sufren tics vocales aislados, pero eso no significa que padezca dicha enfermedad y suelen eliminarse sin ningún tipo de tratamiento.

¿Cuáles son los síntomas?

La enfermedad puede detectarse teniendo en cuenta lo que hemos comentado sobre los primeros tics que aparecen. Tendremos que estar muy atentos para ver si los trastornos se repiten y haber valorado con antelación si existe algún familiar que tenga tics, ya que 2 de cada 3 enfermos de Tourette lo están por factores genéticos.

La enfermedad puede derivar de otro trastorno obsesivo-compulsivo, pero el 33% de los niños con Tourette debe su enfermedad a un proceso autoinmune tras una infección en las vías respiratorias por el estreptococo tipo A beta-hemolítico. Se cree que los anticuerpos contra esta bacteria que produce el propio niño dañan la zona del cerebro de los ganglios basales y este daño produce los tics.

¿Cómo tratarlo?

Hay varios tipos de medicación que se utilizan para tratar y mejorar la enfermedad. Los fármacos principales en el tratamiento del trastorno de Tourette son los neurolépticos como haloperidol, pimozida, risperidona y olanzapina. Con este tipo de medicación los especialistas han observado que entre el 60% y el 80% de los pacientes han mejorado notablemente.

La clonidina es otra respuesta que puede paliar la dolencia, aunque debe usarse con precaución porque puede acarrear problemas cardiacos y de hipotensión.

¿Cuáles son las consecuencias?

No sabemos cuál será el motivo pero el caso es que la enfermedad de los tics, al igual que las demás enfermedades raras, despierta rechazo. El hecho de que un niño tenga esos movimientos espásmicos no ayuda a su integración con los demás. Por ello, en la mayoría de los casos, la patología será tratada por un neuropediatra.

El malestar del pequeño en la sociedad puede derivar en un carácter impulsivo o agresivo. Además, es posible que acarree falta de atención y fracaso escolar debido a su falta de integración.

¿Dónde acudir?

A pesar de que queda mucho camino por recorrer en el mundo de las enfermedades raras, existen lugares donde poder acudir en busca de ayuda. Ejemplo de ello son la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que cuenta con un listado de delegaciones y de asociaciones por enfermedades, la Organización Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS y la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.

"Cuentos para aprendices visuales"

"Cuentos para aprendices visuales" es un proyecto sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es difundir cuentos infantiles a niños con necesidades especiales.

Los cuentos, aunque principalmente están dirigidos a niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista), también pueden utilizarse con personas que tengan necesidades especiales de aprendizaje como atraso global del desarrollo, perturbaciones específicas del lenguaje o parálisis cerebral.

En la web del proyecto, aclaran que los "aprendices visuales" son aquellas personas que comprenden mejor la información que se les presenta a través de los ojos, de manera visual, y de manera secuenciada (imágenes, cuadros, diagramas...) que la que se presenta de forma auditiva y temporal.

En el proyecto cuentan con la colaboración de expertos en el sector (psicólogos, pedagogos, médicos) para que los cuentos estén bien adaptados a las dificultades de aprendizaje. La atención en edad temprana, afirman, determinará su desarrollo posterior en gran medida.

Las publicaciones tanto físicas como digitales están disponibles bajo la licencia Creative Commons, de modo que su distribución y copia es completamente libre.

COLECCIONES

La primera colección "DISFRUTA", está compuesta de 6 cuentos enfocados al entretenimiento de los niños, con títulos especialmente pensados para los niños con TEA:

- “El pajarito rosa”, una historia de amistad.

- “Las pelusas se mudan de casa”, para aprender que una mudanza puede ser divertida.

- “El caracol y su casita”, donde buscar una casita se convierte en aventura.

- “El Oledor”, un aventurero que descubre la pimienta.

- “La rana pirata”, con canciones y actividades.

- “El dragón de las 7 cabezas”, donde el ingenio se desarrolla.

La segunda colección "APRENDE", tiene más de 15 títulos que guiarán a los niños en el proceso de aprendizaje de pequeñas rutinas que otros reconocen con mayor facilidad.

OTROS BENEFICIOS

En "Cuentos para aprendices visuales" también buscan la promoción paralela de jóvenes artistas e ilustradores, que trabajan en la elaboración de las ilustraciones y pictogramas. Además, como ya hemos comentado antes, la licencia es de libre copia y difusión, por lo que el público al que llegarán los cuentos será más amplio.

Una de las actuaciones que van a llevar a cabo es la distribución de 6000 ejemplares de la colección “Disfruta” de forma gratuita en las Asociaciones que trabajan el Autismo en España y otras asociaciones relacionadas con las dificultades de aprendizaje. Tambíen se publicarán de forma digital en varios idiomas en la web, de modo que estarán disponibles para cualquier usuario.

Para más información: http://aprendicesvisuales.blogspot.com/

Fuente: Autismodiario y Aprendices Visuales

"Con alas en los pies" es el título que la joven María Pino Brumberg pone a su autobiografía.

"Con alas en los pies" es el título que la joven María Pino Brumberg pone a su autobiografía. María habla en él de su enfermedad e intenta concienciar de las limitaciones que sufren las personas con movilidad reducida.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad degenerativa rara, neurodegenerativa, que causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales. De este modo, los afectados tienen una pérdida progresiva de muchas de las funciones necesarias para una autonomía normal y, en más o menos tiempo, se ven obligados a utilizar una silla de ruedas y a depender de ayudas.

Yo supe de este libro a través de un evento que recibí en Facebook. Un evento en el que María nos invitaba el próximo 5 de junio a la Carpa Institucional de la Feria del Libro de Santa Cruz de Tenerife. Rápidamente busqué su página web y saqué un poco de información acerca de este libro.

“Con alas en los pies” no sólo cuenta la historia de una joven canaria de 29 años que ve cómo su enfermedad ha ido obligándola a utilizar otros elementos, además de las piernas, para poder andar. Este libro también deja claras las ganas de vivir de eta joven que no para de buscar nuevas experiencias, evadirse de sus problemas y disfrutar de la vida.

En el prólogo, Alberto Vázquez-Figueroa (quien fue durante muchos años enviado especial de Televisión Española) cuenta como entre las páginas del libro "conviven una niña soñadora, una muchacha asustada y una adulta golpeada pero nunca vencida".

Yo tengo muchas ganas de leerlo, ¿y tú?

http://www.mariapinobrumberg.com/

Día mundial de la Esclerosis Múltiple

Se celebra hoy 25 de mayo, en este día FELEM, reivindica diferentes acciones para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.

25/05/2011 FELEMEscriba el primer comentario de esta noticia

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, FELEM, quiere hacer visible la Esclerosis Múltiple y su problemática y reivindicar:

El reconocimiento de la especificidad de EM y otras enfermedades neurodegenerativas al elaborar acciones normativas y legislativas, como los sistemas de valoración de la dependencia y discapacidad, actualmente en discusión.El acceso de las personas afectadas por EM a los servicios necesarios: información de calidad, recursos, formación, cuidado, servicios de rehabilitación y tratamientos personalizados.

Una mayor implicación en la investigación de la EM, destinando más recursos a este fin. Estas investigaciones abarcan la causa de la enfermedad, la búsqueda de una solución definitiva y la creación de un observatorio de la EM. Apoyo a las personas con EM tras el diagnóstico para que puedan continuar trabajando el mayor tiempo posible. Para ello resulta clave el papel de los empresarios.

Una mayor colaboración entre la Administración Sanitaria y las entidades de Esclerosis Múltiple que se traduzca en la elaboración de una estrategia de Esclerosis Múltiple en el Sistema Nacional de Salud.

PETRER Y SENSE BARRERES EN LA 20ª EDICION DEL IRONMAN DE LANZAROTE

Os comentamos un poco esta bonita historia, cuatro miembros del club tri-sport vinalopo han participado en la prueba mas dura, el IRONMAN de LANZAROTE. Ellos tuvieron la genial idea de serigrafiar nuestros logotipo de Sense Barreres en sus equipaciones deportivas, para darnos su apoyo.

Por ello queremos agradecer enrome mente a los cuatro deportistas que contasen con nosotros y representen a nuestra población así como a nuestro colectivo.

Gracias de todo corazón

ahora os dejamos con la información del evento que nos envía un componente del equipo Jorje García Hernandez.

Hemos sido cuatro los miembros del club tri-sport Vinalopó los que hemos participado en la 20ª edición del IRONMAN DE LANZAROTE: Yolanda Valiente, Juan Andrés González, Roberto Rico y Jorge García.

Añadiendo al valor de las distancias de este tipo de pruebas 3,8 kms. Nadando, 180 kms. De bici y 42,2 kms. de carrera a pie, la exigencia del perfil ciclista y al embravecido aire de la isla de fuego, dan el resultado del que dicen el IRONMAN mas duro del mundo.

El segmento de la natación discurre en la playa de Puerto del Carmen en donde se disfruta en todo momento de un mar tranquilo y un fondo marino tan visible como espectacular.

El circuito ciclista parte del sur-oeste de la isla, Puerto del Carmen, y recorre todo el perímetro de la misma, pasando por los lugares mas emblemáticos como Timanfaya, Hervideros, Mirador de Haría, Mirador del Rio… para volver a Puerto del Carmen, que es donde de nuevo nace la ultima modalidad, la carrera a pie. Esta discurre por el paseo de la costa bajo un calor considerable que se va paliando con el gran apoyo del publico que abarrota esa zona. A nivel de inscritos inmejorable, ya que en esta edición fueron casi 1500 participantes llegados de todos los puntos del mundo con mayoría hispana y con gran representación inglesa y alemana.

En definitiva que un 10 en todo para la prueba: organización, recorridos, intendencia…. Y muy contentos de haber podido acabar todos este gran reto personal para cada uno de nosotros.

Gandia será pionera en ofrecer bicicletas para discapacitados

Un empresario local con movilidad reducida ha diseñado un modelo de triciclo adaptado que ya está funcionando en periodo de pruebas

S. G. GANDIA

El sistema de alquiler público de bicicletas de Gandia, LaBici, sigue ampliando servicios y usuarios pocas semanas después de su puesta en marcha. Ayer, el concejal de Tráfico y Movilidad, Vicent Mascarell, presentó una novedad que convierte a la ciudad en pionera en toda Europa: la adaptación del servicio para que puedan hacer uso del mismo personas con movilidad reducida.

La iniciativa responde, por un lado, a la voluntad del ayuntamiento de hacer accesible LaBici a todos los ciudadanos, pero buena parte de culpa ha tenido en ello un empresario de la ciudad, Felipe García-Villarrubia, que ha diseñado el modelo de bicicleta adaptada que ya está funcionando en pruebas.

Fue García-Villarrubia, que quedó postrado en una silla de ruedas a consecuencia de un accidente, quien planteó al ayuntamiento esta iniciativa. Este vecino tiene una empresa especializada en el diseño de bicicletas, sillas y otros elementos para la práctica del deporte por personas con discapacidades físicas.

Según explicó Mascarell, Gandia refuerza de este modo "su compromiso por la igualdad y la adaptación máxima de las personas con discapacidad", acercándoles la posibilidad de participar en un fenómeno que en Gandia ha roto todas las expectativas iniciales, con más de 7.000 abonados en apenas un mes. Mascarell destacó la importancia de esta iniciativa para la ciudad y la apuesta por la integración con un sistema innovador. Según ha explicó, Gandia apuesta por que "aquellas personas que por distintos motivos tienen una discapacidad física, puedan disfrutar de la bicicleta para desplazarse por la ciudad con facilidad y de forma sana y saludable".

Felipe García-Villarrubia destacó que se trata de una iniciativa "innovadora y que demuestra que Gandia es una ciudad muy accesible, idónea para introducir este tipo de bicicletas". García explicó también que han intentado hacer la bicicleta lo más ligera posible, buscando además que la estética fuese lo más parecida posible a las del resto de bicicletas que completan laBici. En este sentido, se mostró convencido del éxito de la propuesta y asegura que desde Ámsterdam "ya nos ha llegado la demanda para que este tipo de bicicletas llegue a Holanda", siendo así Gandia un referente y un modelo a seguir para el resto de ciudades europeas, incluso para la que está considerada capital de la bicicleta en el continente.

Por el momento, son 4 bicicletas adaptadas las que están circulando en pruebas. La intención municipal es ampliar el número, de modo que haya al menos una en cada base. A diferencia del resto de bicicletas, estas se retirarán por las noches.

Fuente

Levante-EMV.com » Comarcas

La biblioteca Paco Mollá dispone de un ordenador adaptado para personas con discapacidad sensorial, cognitiva o motora

■  El proyecto ‘Tic tac’ facilita el acceso al ordenador e Internet a personas con discapacidad o movilidad reducida con sistemas de última generación

El concejal de Cultura, José Miguel Payá, ha informado que la biblioteca Paco Mollá, cuenta con un ordenador totalmente adaptado con tecnología de última generación, para que personas con discapacidad sensorial, cognitiva o motora y personas con movilidad reducida puedan tener acceso a las nuevas tecnologías e Internet sin barreras. Para ello hay un conmutador con funciones de pulsados, una pantalla táctil, brazos articuldos, teclados y ‘ratones’ alternativos y controladores sin manos, para facilitar su uso entre los discapacitados. Según Payá “vamos avanzando en la idea de combinar informatización y accesibilidad y se permite con este ordenador adaptado que nadie se quede sin poder tener acceso a Internet”.

El proyecto ‘Tic tac’ cuenta con fondos de la Unión Europea, y llega a Petrer a través del Ministerio y la Generalitat Valenciana con la concesión de un ordenador totalmente adaptado que ya puede ser utilizado en la biblioteca Enrique Amat.

Además, ha informado el edil que hay al servicio de los usuarios dos ordenadores portátiles para su uso en la biblioteca conectados a la red wifi ya existente.

FEDER recibe el apoyo de miles de personas en los I Premios Inocente al “Famoso más solidario”

Gracias a la colaboración de todos han logrado un segundo puesto y han conseguido que las enfermedades raras cada vez sean más visibles en la sociedad.

10/05/2011 FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en los I Premios Inocente –convocados por la Fundación Inocente- para votar al “Famoso más solidario”. Su embajador ha sido Andrés Iniesta, quién a través de su imagen ha ayudado a promocionar una vez más a la causa de las enfermedades poco frecuentes.

Gracias al apoyo de miles de personas solidarias, FEDER ha logrado un muy honroso segundo puesto, que demuestra que la sociedad cada vez está más concienciada sobre la necesidad de ayudar a las personas que sufren patologías poco frecuentes en España.

Para lograr este segundo puesto, FEDER ha contado además con la colaboración de numerosas empresas y profesionales en redes sociales que se han animado y han querido contribuir a la causa aportando su granito de arena. Concretamente, entre las organizaciones que han querido apoyar el proyecto se encuentran:

Gerard Guiu

Pepa y Luis Miguel Barral (inteligenciaetica.com / twomuchrs.com)

Zoomlabs (zoomlabs.es)

Paz Montes (Agencia de Comunicación Butragueño-Bottlader)

Además, también se han adherido, el Instituto de Medicina Genómica, Valentia Biopharma y Genagen, el Centro Superior de Investigación de Salud Pública de la Comunidad Valenciana, Adaptamos Group, la Asociación Valenciana de Transplantes de Pulmón, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, entre otras muchas entidades que han decidido apoyar y colaborar con el proyecto.

FEDER quiere agradecer públicamente a todos la ayuda y la implicación mostrada en el proyecto. Su apoyo y su fuerza han hecho que las familias con enfermedades poco frecuentes sean más visibles y puedan cambiar su precaria situación rara.

Sistema Inclusite: web que habla y escucha

Hoy en día, inmersos en la Sociedad de las Nuevas Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), es muy importante garantizar a todo el mundo poder acceder a Internet sin ningún problema. Para las personas con discapacidad visual, con dificultades motoras o en el habla nace "Inclusite", un sistema que convierte cualquier página de la red de internet en una interfaz que "habla" y "escucha".

Este sistema ha sido desarrollado por la empresa CSD y en el que ha colaborado la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunitat Valenciana (Cocemfe CV).

Se trata de una iniciativa pionera en accesibilidad porque, además de hacer accesible cualquier página Web, no requiere periféricos ni programas adicionales que permitan su funcionamiento, sino que las "carencias" se solucionan desde la propia web, haciendo uso de medios que cualquier ordenador de gama media o alta tiene: micrófono o auriculares.

El sistema "Inclusite" trabaja con etiquetas denominadas "Inclutags" que se asignan a la información alojada en la Web. Una persona con problemas de visibilidad reducida puede optar por "escuchar" la Web o navegar con el modo "alta visibilidad" activado; alguien que tenga reducida su movilidad hasta el punto de no poder operar con un ratón, puede optar por "hablar" a la Web para llevar a cabo la navegación o a través de soplidos, en el caso de que el usuario presente problemas de grave movilidad o de habla. Así, "Inclusite" está especialmente diseñado para personas con ceguera total o parcial, con problemas de vocalización, parálisis severas, ausencia de miembros superiores o limitaciones causadas por el envejecimiento.

La empresa CSD, desarrolladora de esta útil aplicación, ha afirmado que las organizaciones sin ánimo de lucro podrán contar con este sistema de forma gratuita tras un proceso de selección. Una clara apuesta por la eliminación de todo tipo de barreras y por evitar analfabetos tecnológicos dentro del colectivo de personas con discapacidad.

Más información en: www.inclusite.com

información trasnscrita de capazitador.org.

SERVIEQUIPAJE.COM UNA FORMA MAS COMODA DE VIAJAR PARA PERSONAS CON ALGUNA DISCAPACIDAD

Una nueva forma de viajar, las personas con discapacidad, movillidad reducida, personas de la tercera edad, y un largo etc.. tienen mediante este servivio una forma mas comoda de realizar sus viajes sin tener que preocuparse de sus equipajes.

http://www.serviequipaje.com/ facilita que esto sea posible, solo tienes que entrar a su pagina, colocar los datos de las maletas o enseres que queramos llevar con nosotros y realiza de forma automatica el calcullo del precio y tiempo de transito.

Creemos que es una herramienta que para las personas con alguna discapacidad nos va a facilitar muchismo el viajar. Aqui os dejamos un video de la empresa

Campaña "Derechos de las personas con discapacidad intelectual"

La última campaña DOWN ESPAÑA y Obra Social Caja Madrid con motivo del próximo Día Mundial del Síndrome de Down pretende acerca de los derechos de las personas con síndrome de Down, los mismos que los de cualquier otra persona pero que a veces se ven cohartados, como pueden ser el derecho a la igualdad y a la no discriminación, el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad y el derecho al trabajo.

En total son tres anuncios publicitarios que se emitirán en televisión a partir del lunes 21 de marzo (salvo Telemadrid, que lo lleva emitiendo desde el lunes 7 de marzo), en las siguientes cadenas nacionales y autonómicas: RTVE (TVE1, La 2), Tele 5, La 7, Canal Satélite Digital, Veo Televisión, Intereconomía, FDF, Divinity, Telemadrid, La Otra, Canal Sur, RTV Canarias, RTV Murcia, RTVE Ceuta, RTVE Principado de Asturias, Castilla la Mancha Televisión, Castilla León Televisión, Popular Televisión, El Correo Televisión, Santiago Televisión, Televisión Galega, Onda Jerez Televisión, RTV Mallorca, IB3 Mallorca, Canal Nou, Nou 2, Canal Gasteiz, Canal Extremadura, Chiclana Televisión, Onda Luz Televisión, RTV Huesca, La Manyana TV, Humania TV, Telemiño

El primero podéis verlo ya en el vídeo que se adjunta aquí en este artículo

Nueva web: apoyo a padres de niños sordos

La Fundación de la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) y la Fundación Mapfre presentaron el pasado jueves en el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad una nueva página web y una serie de vídeos cuyo objetivo es informar y orientar sobre las dudas que surgen cuando nace un niño sordo en la familia.

Desde CNSE, su presidenta para la Supresión de Barreras de Comunicación, Concha Díaz, afirma que los padres de un hijo o hija sordo se sienten vulnerables, tienen miedos y lo más lógico es que reciban la mayor información posible, veraz y positiva, sobre cómo abordar esta situación.

El sitio, en concreto, se llama www.mihijosordo.org y recoge, de modo general, las preguntas más frecuentes que surgen a los padres y madres de niños y niñas y adolescentes con discapacidad auditiva: las relaciones sociales de sus hijos, su futuro, la educación.

Estamos ante un portal bilingüe con contenidos audiovisuales en lengua de signos española.

Por otro lado, también se lanza una colección de siete dvds llamada "Mi hijo sordo", que recoge el testimonio de familias de sordos y de profesionales expertos en la atención a personas sordas.

La colección, de siete videos, presenta distintas situaciones que surgen a lo largo de la vida del niño sordo, en función de su edad y de los distintos entornos con los que se relacione.

Resultados del Club Tenis Mesa de Elda del pasado fin de semana

Ganaron Farmaoptics, Sense Barreres y Summarte Elda. Por contra, cayeron derrotados Ruralcaja y B y V Informática.

Los resultados de los equipos que jugaron el domingo en el Florentino Ibáñez fueron los siguientes:

Farmaoptics 5 – IES Torreta 1 (1ª autonómica). El equipo del CTM Elda lo formaron Pedro, José Carlos y Ángel. Estupendo resultado el del equipo eldense que demostró su nivel de juego, pudiendo sumar dos puntos en su tabla.

Ruralcaja 0 – CTT La Vila 6 (1ª autonómica). Equipo el eldense formado por Mario, Fluviá y Juan. Nada pudieron hacer los jugadores de Elda ante un potente rival. Tan sólo Mario y Juan pudieron sacar un set en una de sus partidas.

Sense Barreres 4 – CTM Aspe B 2 (2ª autonómica). Equipo formado por Paco, Óscar y F. Céspedes. Estupendo resultado para el equipo, que logra la victoria ante los rivales aspenses.

Los partidos que se disputaron a domicilio fueron:

CTM Haygón (San Vicente del Raspeig) 5 – B y V Informática 1. Sábado a las 17.00 horas (1ª autonómica). El combinado eldense lo formaron Adrián, Vicente y David. Destacar a Adrián Medina, que logró su punto contra el gran jugador Santi García.

Olías del Rey (Toledo) 3 – Summarte Elda 4. Partido ajustadísimo hasta el final que tuvo que desempatarse en el quinto set de dobles.

Miguelturra (Ciudad Real) 5 – Summarte Elda 1. Equipo formado por Sandra Busquier, María Dolores Latorre y Esther Romero. A pesar del resultado, con un poco de suerte y acierto el partido podría haber acabado en 4-2 o incluso en un empate a 3 que se hubiera definido en el dobles (donde en el partido de ida, las rivales demostraron ser una muy buena pareja de dobles).

Con estos resultados, el Summarte Elda asegura su cuarta plaza en la tabla del grupo 3 de Primera Nacional Femenino.

Elda al Día 18/03/11
URL: http://www.eldaaldia.es/?p=44375

II Carrera por la Esperanza celebrada en Petrer el 27 de Febrero de 2011

VIDEO TENIS MESA ELDA

Aqui estan nuestros chicos jugando sus partidos en elda

Animo.....

La crisis Vs. Los derechos de los discapacitados

A. Quero P.

La Con­fed­eración Española de Per­sonas con Dis­capaci­dad Física y Orgánica (CO­CEMFE) de­nun­cia los recortes so­ciales que se están pro­duciendo y que per­ju­di­can di­rec­ta­mente a las per­sonas con dis­capaci­dad del país. “A la ban­car­ización de las cajas de ahorro y su dev­as­ta­dor efecto sobre las obras so­ciales, hay que sumar los enormes recortes de sub­ven­ciones para atención al colec­tivo en dis­tin­tas co­mu­nidades autónomas y el re­traso en la apli­cación de la Ley de Au­tonomía Per­sonal”, apunta el pres­i­dente de la en­ti­dad, Mario García.

“Es in­ad­mis­i­ble que miles de per­sonas con­tinúen en nue­stro país es­perando las presta­ciones que tienen re­cono­ci­das por la Ley de Au­tonomía Per­sonal y Atención a las Per­sonas en Situación de De­pen­den­cia. Son de­masi­adas las per­sonas que en vida es­peran para poder dis­fru­tar de sus dere­chos y que fal­l­e­cen sin poder hac­erlo”, ase­gura García.

El pres­i­dente de la Con­fed­eración re­conoce que “es cierto que en al­gu­nas co­mu­nidades autónomas los herederos son los que luego reciben las ayu­das recogi­das en la ley, pero no sólo se nece­si­tan ayu­das económicas. Hay otras presta­ciones de las que también deberían haber dis­fru­tado y que no podrán hac­erlo puesto que la per­sona ben­e­fi­cia­ria ya no está y han sido los pro­pios fa­mil­iares quienes se han bus­cado la vida para poder pro­por­cionar la atención ade­cuada”.

Además, es a todas luces “un dis­parate que se pre­tenda re­trasar aún más la apli­cación de la Ley de Au­tonomía Per­sonal como están plante­ando al­gu­nas co­mu­nidades autónomas ale­gando que primero prestarán atención a las per­sonas con mayor grado de de­pen­den­cia. No se puede seguir ju­gando con las ex­pec­ta­ti­vas de la población, que lleva muchísimos años es­perando a que la ad­min­is­tración pública le preste una atención de cal­i­dad”.

Por todo ello, CO­CEMFE reclama a las ad­min­is­tra­ciones lo­cales, provin­ciales autonómicas y cen­tral que dejen a un lado sus difer­en­cias políticas y se cen­tren en tra­ba­jar por los ciu­dadanos para que de una vez cum­plan con la leg­is­lación vi­gente en ma­te­ria de dis­capaci­dad y au­tonomía per­sonal.

La Con­fed­eración Española de Per­sonas con Dis­capaci­dad Física y Orgánica (CO­CEMFE) es una Or­ga­ni­zación no Gu­ber­na­men­tal sin ánimo de lucro que se con­sti­tuyó en 1980. Su ob­je­tivo es agluti­nar, for­t­ale­cer, for­mar y co­or­di­nar los es­fuer­zos y ac­tivi­dades de las en­ti­dades que tra­ba­jan a favor de las per­sonas con dis­capaci­dad física y orgánica para de­fender sus dere­chos y mejo­rar su cal­i­dad de vida. La En­ti­dad con­grega a más de 1.600 or­ga­ni­za­ciones di­vi­di­das en Con­fed­era­ciones Autonómicas, En­ti­dades Na­cionales y Fed­era­ciones Provin­ciales que a su vez, agru­pan a las difer­entes aso­cia­ciones lo­cales .

SENSE BARRERES participo en el foro que el PP de Petrer organizo sobre discapacidad y dependencia junto a representantes de asociaciones y colectivos

El Partido Popular de Petrer puso en marcha anoche el primero de una serie de foros sobre diferentes temáticas. El de ayer trató sobre ‘Discapacidad y dependencia’ y asistieron cerca de 50 personas para presenciar el diálogo en el que el presidente local del PP y alcalde de Petrer, Pascual Díaz, que hacía de conductor de la tertulia, llevaba a cabo con representantes de asociaciones y colectivos. Todos coincidieron en la gran apuesta que ha hecho Petrer por la discapacidad y dependencia con la presente construcción de un Centro de Día para grandes discapacitados de COCEMFE (lugar que acogió el foro popular); un centro de Alzheimer junto a La Molineta, y un centro de educación especial en la avenida Felipe V, junto a los centros y lugares ya existentes anteriormente en la población.

Los ponentes fueron Javier Romero, vicepresidente de Sense Barreres; Carmen Oliva, representante de Asprodis, Ángela Tortosa de la Asociación de Viudas, Julia Rico, directora de la residencia de mayores ‘La Molineta’ y Javier García, vicepresidente de Cruz Roja. Quiénes hablaron de sus propias experiencias con hijos con diferentes tipos de discapacidad unos, así como la labor de las respectivas asociaciones y colectivos en la ayuda de estas personas con dificultades o con dependencia por motivos de soledad o avanzada edad los otros.

La idea principal del Partido Popular de Petrer era acercar esta realidad a los ciudadanos y preguntarle a las asociaciones y colectivos que trabajan con discapacitados y dependientes qué era lo que necesitan estas personas, además de la red de centros de la que ya dispone Petrer para atenderlos.

El diálogo entre Díaz y los representantes fue muy fluido y todos dieron sus diferentes puntos de vista, contestando además, a las preguntas que surgieron por parte de asistentes desde el público. Ëste fue el primero de un ciclo de foro que los ‘populares’ de Petrer realizarán durante las próximas semanas con colectivos y asociaciones de diferentes ámbitos.

elperiodic.com

II Carrera solidaria por la esperanza 27 de febrero de 2011

El Próximo Domingo día 27 de Febrero, se celebra la " II Carrera solidaria por la esperanza de las Enfermedades Raras "

Tendra lugar en el parque del Campet en un recorrido de 3 kilometros, al no ser competitiva pueden participar como el año pasado familias completas, a partir de las 10:00 habran actividades ludicas para los peques y no tan peques, musica, participa tambien Mc donals con obsequios para los niños, Hinclables, musica en directo,juegos,en fin una mañana, ludica y festiva.

La inscripcion en el campet el mismo dia a partir de las 10:00 y hasta las 11:50 para dar comienzo la carrera a las 12:00 horas y solo son 2 euros con entrega de dorsal y camiseta conmemorativa del día

Animaros a participar

Video Oficial FEDER de la Campaña 2011

Video Oficial de Campaña 2011. Es un vídeo que cuenta con el apoyo de Macaco que nos ha cedido los derechos de autor de su canción Mensajes del Agua.

Os invitamos a que veáis el vídeo en Youtube y lo difundáis a todos vuestros contactos con el objetivo de dar visibilidad y esperanza a las personas con enfermedades raras y a la labor de FEDER.

VII Encuentro Enfermedades Raras CV

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Por la igualdad de oportunidades de las personas

con patologías poco frecuentes

 

VII Encuentro Enfermedades Raras CV

Con motivo de la celebración del DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, la Federación Española de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana (FEDER CV) organiza el próximo 24 de febrero el VII Encuentro de Enfermedades Raras CV. El acto dará comienzo a las 17:00 horas y se realizará en el Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia, C/ Conde de Montornés nº 7 de Valencia.

Nace la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)

Su objetivo principal es promover el conocimiento de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos para hacer posible un acceso rápido y equitativo a los tratamientos.

Acaba de empezar a andar la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), como fruto de la cooperación de las empresas Orphan Europe, Swedish Orphan Biovitrum, Shire, Biomarin Europe Ltd. y Alexion.

El objetivo principal de la asociación es promover el conocimiento y los beneficios de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos para hacer posible un acceso rápido y equitativo a los tratamientos por parte de los pacientes afectados por una enfermedad rara y ultrarara. Asimismo, pretende impulsar acciones para que se reconozca su valor terapéutico y social, así como colaborar en los ámbitos médico y sanitario y de la comunidad científica.

Jordi Casals es el presidente de la recién constituida Aelmhu.

Pregunta. ¿Por qué es necesaria una asociación de esta naturaleza en España?Respuesta. Las enfermedades raras y ultra-raras tienen unas características especiales que las diferencian de otras más comunes como, por ejemplo, que son enfermedades graves, invalidantes y potencialmente mortales. Falta un diagnóstico correcto temprano o un conocimiento científico y profesionales especializados. Consideramos que es uno de los sectores de la salud pública en la que más necesaria se hace la cooperación entre los distintos agentes.
P. Las fundadoras están altamente especializadas en medicamentos huérfanos. ¿Está abierta Aelmhu a otras compañías?
R. En la creación hemos sido cinco las empresas fuertemente involucradas desde el inicio. Sin embargo, la asociación está totalmente abierta y pretende abarcar, en un futuro próximo, a otras empresas que dediquen la mayor parte de sus esfuerzos a la I+D de tratamientos para las enfermedades raras y ultra-raras.
P. ¿Con qué problemas se encuentran estas compañías?
R. Falta de información sobre la enfermedad, dispersión de la información existente, limitado conocimiento científico, elevado riesgo de fracaso en el proceso de I+D y la dificultad de reclutar pacientes para ensayos clínicos.
P. Y, ¿con qué colectivos pretende colaborar Aelmhu?
R. El objetivo de la asociación es promover el conocimiento y los beneficios de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, mediante la colaboración con todos los agentes implicados. Aelmhu actúa coordinando las colaboraciones de los asociados con los ámbitos político, científico, médico y las instituciones sanitarias, de forma que se aúnen los esfuerzos en beneficio de los pacientes.P. ¿Existen asociaciones de este tipo en países de nuestro entorno?R. Nuestra asociación es pionera en este sector, agrupando únicamente empresas que dedican la mayor parte de su esfuerzo a la I+D de enfermedades raras y ultra-raras.

http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/nace/asociacion/espanola/medicamentos/huerfanos/ultrahuerfanos/_f-11+iditem-12821+idtabla-1

http://www.elglobal.net/articulo.asp?idcat=642&idart=521619