viernes, 25 de junio de 2021

NUEVA CAMPAÑA DE CAPTACION DE FONDOS " VINO SOLIDARIO "

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El Valencia CF y su Fundación junto a FEDER para visibilizar y apoyar la investigación de las ER.

El Valencia CF, a través de su Fundació, ha alcanzado un acuerdo de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, para dar visibilidad a las más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara en este país. 

Con esta alianza, el Valencia CF y su Fundació se suman al objetivo de FEDER de ser el altavoz de todas aquellas personas que padecen enfermedades raras, siendo este un acuerdo pionero entre la entidad y un club de fútbol. El Palco VIP del Camp de Mestalla fue testigo del sello del acuerdo, en el que se dieron cita Anil Murthy, presidente del Valencia CF y Joey Lim, consejero y director ejecutivo, ambos patronos de la Fundació VCF, así como los embajadores Ricardo Arias y Miguel Ángel Bossio y personal de la Fundació VCF.

Por parte de FEDER acudieron representantes de la entidad en la Comunidad Valenciana junto a su presidente, Juan Carrión, el cual destacó la importancia de este día y el acuerdo ‘’nos unimos en esta gran alianza para fortalecer esa importancia de la investigación para mejorar el futuro de tres millones de personas y de 300.000 valencianos que conviven con estas enfermedades raras’’. Junto a ellos acudieron diversos pacientes con enfermedades raras, como la Asociación nacional de hipertensión pulmonar, Xfragil Comunidad Valenciana, DeNeus, Lucía Moreno de Una sonrisa para Lucía y Noah Higón, quién se mostró muy agradecida ‘’porque el Club de mi vida tenga estos valores y haya decidido mostrar al mundo lo que son las enfermedades raras’’. Asociación de Enfermedades Raras Sense Barreres Petrer. 

Anil Murthy destacó la fortaleza de todas aquellas personas que sufren alguna de estas patologías, ‘’la lucha diaria de todos vosotros es un ejemplo de superación y fuerza que me emociona y que nos inspira a todos a seguir adelante’’. El presidente quiso poner en valor el sentimiento de solidaridad por el que se rige el Valencia CF destacando que ‘’esta es la unión de dos entidades que comparten valores e intereses solidarios’’. Este acuerdo simboliza el primer paso de una estrecha colaboración con FEDER para dar visibilidad y apoyar a la investigación de las enfermedades raras además de ayudar a mejorar la calidad de vida de parte de sus socios. Fuente Federación Española de Enfermedades Raras.

miércoles, 2 de junio de 2021

SENSE BARRERES se incorpora a PLENA INCLUSION Comunidad Valenciana

Nuestra Asociación se ha incorporado a Plena Inclusión Comunidad Valenciana. La junta directiva de Plena Inclusion Comunidad Valenciana, acordo por unanimidad en junta directiva celebrada el pasado 25 de Mayo, la incorporación de nuestra entidad a Plena Inclusión CV.

Es un movimiento de asociaciones de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y sus familias, en la Comunidad Valenciana.
Es una ONG sin ánimo de lucro, además de la entidad más representativa del sector en la autonomía. La constituyen un total de 59 asociaciones, 6663 familias,  7109 personas con discapacidad intelectual, 212 Centros y 1808 profesionales.
Es miembro constituyente del CERMI-CV,  patrono de  Fundación ONCE y mantiene alianzas con distintas universidades y organizaciones. Está considerada por parte del Ministerio del Interior como Asociación de Utilidad Pública, lo que supone un reconocimiento importante al trabajo que Plena inclusión CV desarrolla en todas sus áreas de trabajo.

Plena inclusión CV es una entidad más de las 19 que existen en todo el territorio nacional y que conforman el Movimiento Asociativo Plena inclusión España.




miércoles, 19 de mayo de 2021

INAUGURACION EXPOSICIÓN DE PINTURAS AL PASTEL DE MARÍA ISABEL GONZÁLEZ GARCÍA “CREATIVIDAD”

El pasado viernes 14 de Mayo, tuvo lugar en el espacio creativo de la asociación, la inauguración de la exposición de pinturas al Pastel a cargo de María Isabel González García “Creatividad”.

En la misma podemos ver la técnica del pastel en diferentes contextos, Fiestas de Moros y Cristianos, Caricaturas, paisajes etc…

“Maribel”   forma parte en la actualidad forma parte del grupo de alumnos y alumnas del taller del artista local José María Barceló.








miércoles, 5 de mayo de 2021

ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS 2021

Petrer a 3 de mayo de 2021

Estimados socios/as:

Se convoca la Asamblea General Ordinaria de la Asociación a celebrar el próximo viernes 21 de mayo, en el Centro de Atención Diurna Polivalente, sito en Avda. Felipe V nº 1, a las 19.30h en primera convocatoria y en segunda a las 20.00h con el siguiente orden del día:

 

ORDEN DEL DÍA:

 

  1. Lectura y aprobación, del acta anterior.

 

  1. Lectura y aprobación de las Cuentas Anuales relativas al ejercicio 2020.

 

  1. Lectura y aprobación del informe de actividades anualidad 2020.

 

  1. Lectura y aprobación del presupuesto anualidad 2021.

 

  1. Lectura y aprobación de la programación de actividades anualidad 2021.

 

  1. Incorporación a la Plataforma de Voluntariado C.V.

 

  1. Ruegos y preguntas.

 

Por motivo de seguridad sanitaria, la entidad contará con las medidas higiénicas necesarias para el buen desarrollo de la misma.




martes, 4 de mayo de 2021

SENSE BARRERES FORMA PARTE DE LA ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES (ALIBER)

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), aprueba la adhesión de Sense Barreres, Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Petrer y Com. a su organización en la asamblea celebrada el pasado 30 de Abril.

ALIBER es una red que aglutina a 532 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 16 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.

Con esta adhesión Sense Barreres sigue sumando en favor de las personas con enfermedades raras o/y sin diagnostico.

lunes, 3 de mayo de 2021

 Sense Barreres, junto con otras asociaciones y organizaciones de pacientes, lanza una campaña para dar visibilidad a la realidad de las personas sin diagnóstico

ALIBER EURORDIS - European Rare Diseases Organisation Sense Barreres Petrer Aspace Segovia Aerscyl Fundación RafaPuede fundacionrafapuede.org Asociación de Enfermedad Rara con epilepsia desde la infancia. ASEMI CV Asociación GERNA AFERD Asociación Nacional de Personas con Epilepsia - ANPE Federación Española de Enfermedades Raras #Díamundialsindiagnóstico



CHARLA NUEVA LEY DE INCAPACITACION POR PARTE DE FUNDACION TUTELA ALICANTE

Ante la inminente aprobación de la ley que sustituye la incapacitación de personas con discapacidad por un sistema de apoyos, el pasado viernes 23 de abril contamos con la presencia de Dña. Cecilia Lorca y Loreto Iborra, directora y trabajadora social de la fundación Tutela de Alicante, que ofrecieron una charla para explicar el alcance de dicha ley y resolvieron dudas de los padres y familiares de personas con discapacidad intelectual de nuestro centro de atención diurna y asociados.