viernes, 25 de febrero de 2011

VIDEO TENIS MESA ELDA



Aqui estan nuestros chicos jugando sus partidos en elda

Animo.....

La crisis Vs. Los derechos de los discapacitados

A. Quero P.

La Con­fed­eración Española de Per­sonas con Dis­capaci­dad Física y Orgánica (CO­CEMFE) de­nun­cia los recortes so­ciales que se están pro­duciendo y que per­ju­di­can di­rec­ta­mente a las per­sonas con dis­capaci­dad del país. “A la ban­car­ización de las cajas de ahorro y su dev­as­ta­dor efecto sobre las obras so­ciales, hay que sumar los enormes recortes de sub­ven­ciones para atención al colec­tivo en dis­tin­tas co­mu­nidades autónomas y el re­traso en la apli­cación de la Ley de Au­tonomía Per­sonal”, apunta el pres­i­dente de la en­ti­dad, Mario García.

“Es in­ad­mis­i­ble que miles de per­sonas con­tinúen en nue­stro país es­perando las presta­ciones que tienen re­cono­ci­das por la Ley de Au­tonomía Per­sonal y Atención a las Per­sonas en Situación de De­pen­den­cia. Son de­masi­adas las per­sonas que en vida es­peran para poder dis­fru­tar de sus dere­chos y que fal­l­e­cen sin poder hac­erlo”, ase­gura García.

El pres­i­dente de la Con­fed­eración re­conoce que “es cierto que en al­gu­nas co­mu­nidades autónomas los herederos son los que luego reciben las ayu­das recogi­das en la ley, pero no sólo se nece­si­tan ayu­das económicas. Hay otras presta­ciones de las que también deberían haber dis­fru­tado y que no podrán hac­erlo puesto que la per­sona ben­e­fi­cia­ria ya no está y han sido los pro­pios fa­mil­iares quienes se han bus­cado la vida para poder pro­por­cionar la atención ade­cuada”.

Además, es a todas luces “un dis­parate que se pre­tenda re­trasar aún más la apli­cación de la Ley de Au­tonomía Per­sonal como están plante­ando al­gu­nas co­mu­nidades autónomas ale­gando que primero prestarán atención a las per­sonas con mayor grado de de­pen­den­cia. No se puede seguir ju­gando con las ex­pec­ta­ti­vas de la población, que lleva muchísimos años es­perando a que la ad­min­is­tración pública le preste una atención de cal­i­dad”.

Por todo ello, CO­CEMFE reclama a las ad­min­is­tra­ciones lo­cales, provin­ciales autonómicas y cen­tral que dejen a un lado sus difer­en­cias políticas y se cen­tren en tra­ba­jar por los ciu­dadanos para que de una vez cum­plan con la leg­is­lación vi­gente en ma­te­ria de dis­capaci­dad y au­tonomía per­sonal.

La Con­fed­eración Española de Per­sonas con Dis­capaci­dad Física y Orgánica (CO­CEMFE) es una Or­ga­ni­zación no Gu­ber­na­men­tal sin ánimo de lucro que se con­sti­tuyó en 1980. Su ob­je­tivo es agluti­nar, for­t­ale­cer, for­mar y co­or­di­nar los es­fuer­zos y ac­tivi­dades de las en­ti­dades que tra­ba­jan a favor de las per­sonas con dis­capaci­dad física y orgánica para de­fender sus dere­chos y mejo­rar su cal­i­dad de vida. La En­ti­dad con­grega a más de 1.600 or­ga­ni­za­ciones di­vi­di­das en Con­fed­era­ciones Autonómicas, En­ti­dades Na­cionales y Fed­era­ciones Provin­ciales que a su vez, agru­pan a las difer­entes aso­cia­ciones lo­cales .

martes, 22 de febrero de 2011

SENSE BARRERES participo en el foro que el PP de Petrer organizo sobre discapacidad y dependencia junto a representantes de asociaciones y colectivos

El Partido Popular de Petrer puso en marcha anoche el primero de una serie de foros sobre diferentes temáticas. El de ayer trató sobre ‘Discapacidad y dependencia’ y asistieron cerca de 50 personas para presenciar el diálogo en el que el presidente local del PP y alcalde de Petrer, Pascual Díaz, que hacía de conductor de la tertulia, llevaba a cabo con representantes de asociaciones y colectivos. Todos coincidieron en la gran apuesta que ha hecho Petrer por la discapacidad y dependencia con la presente construcción de un Centro de Día para grandes discapacitados de COCEMFE (lugar que acogió el foro popular); un centro de Alzheimer junto a La Molineta, y un centro de educación especial en la avenida Felipe V, junto a los centros y lugares ya existentes anteriormente en la población.
Los ponentes fueron Javier Romero, vicepresidente de Sense Barreres; Carmen Oliva, representante de Asprodis, Ángela Tortosa de la Asociación de Viudas, Julia Rico, directora de la residencia de mayores ‘La Molineta’ y Javier García, vicepresidente de Cruz Roja. Quiénes hablaron de sus propias experiencias con hijos con diferentes tipos de discapacidad unos, así como la labor de las respectivas asociaciones y colectivos en la ayuda de estas personas con dificultades o con dependencia por motivos de soledad o avanzada edad los otros.

La idea principal del Partido Popular de Petrer era acercar esta realidad a los ciudadanos y preguntarle a las asociaciones y colectivos que trabajan con discapacitados y dependientes qué era lo que necesitan estas personas, además de la red de centros de la que ya dispone Petrer para atenderlos.

El diálogo entre Díaz y los representantes fue muy fluido y todos dieron sus diferentes puntos de vista, contestando además, a las preguntas que surgieron por parte de asistentes desde el público. Ëste fue el primero de un ciclo de foro que los ‘populares’ de Petrer realizarán durante las próximas semanas con colectivos y asociaciones de diferentes ámbitos.

elperiodic.com

II Carrera solidaria por la esperanza 27 de febrero de 2011

El Próximo Domingo día 27 de Febrero, se celebra la " II Carrera solidaria por la esperanza de las Enfermedades Raras "
Tendra lugar en el parque del Campet en un recorrido de 3 kilometros, al no ser competitiva pueden participar como el año pasado familias completas, a partir de las 10:00 habran actividades ludicas para los peques y no tan peques, musica, participa tambien Mc donals con obsequios para los niños, Hinclables, musica en directo,juegos,en fin una mañana, ludica y festiva.
La inscripcion en el campet el mismo dia a partir de las 10:00 y hasta las 11:50 para dar comienzo la carrera a las 12:00 horas y solo son 2 euros con entrega de dorsal y camiseta conmemorativa del día

Animaros a participar

miércoles, 16 de febrero de 2011

Video Oficial FEDER de la Campaña 2011


Video Oficial de Campaña 2011. Es un vídeo que cuenta con el apoyo de Macaco que nos ha cedido los derechos de autor de su canción Mensajes del Agua.
Os invitamos a que veáis el vídeo en Youtube y lo difundáis a todos vuestros contactos con el objetivo de dar visibilidad y esperanza a las personas con enfermedades raras y a la labor de FEDER.

martes, 15 de febrero de 2011

VII Encuentro Enfermedades Raras CV

Día Mundial de las Enfermedades Raras



Por la igualdad de oportunidades de las personas

con patologías poco frecuentes

 
VII Encuentro Enfermedades Raras CV


Con motivo de la celebración del DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, la Federación Española de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana (FEDER CV) organiza el próximo 24 de febrero el VII Encuentro de Enfermedades Raras CV. El acto dará comienzo a las 17:00 horas y se realizará en el Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia, C/ Conde de Montornés nº 7 de Valencia.





Nace la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)

Su objetivo principal es promover el conocimiento de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos para hacer posible un acceso rápido y equitativo a los tratamientos.

Acaba de empezar a andar la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), como fruto de la cooperación de las empresas Orphan Europe, Swedish Orphan Biovitrum, Shire, Biomarin Europe Ltd. y Alexion.

El objetivo principal de la asociación es promover el conocimiento y los beneficios de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos para hacer posible un acceso rápido y equitativo a los tratamientos por parte de los pacientes afectados por una enfermedad rara y ultrarara. Asimismo, pretende impulsar acciones para que se reconozca su valor terapéutico y social, así como colaborar en los ámbitos médico y sanitario y de la comunidad científica.

Jordi Casals es el presidente de la recién constituida Aelmhu.

Pregunta. ¿Por qué es necesaria una asociación de esta naturaleza en España?Respuesta. Las enfermedades raras y ultra-raras tienen unas características especiales que las diferencian de otras más comunes como, por ejemplo, que son enfermedades graves, invalidantes y potencialmente mortales. Falta un diagnóstico correcto temprano o un conocimiento científico y profesionales especializados. Consideramos que es uno de los sectores de la salud pública en la que más necesaria se hace la cooperación entre los distintos agentes.
P. Las fundadoras están altamente especializadas en medicamentos huérfanos. ¿Está abierta Aelmhu a otras compañías?
R. En la creación hemos sido cinco las empresas fuertemente involucradas desde el inicio. Sin embargo, la asociación está totalmente abierta y pretende abarcar, en un futuro próximo, a otras empresas que dediquen la mayor parte de sus esfuerzos a la I+D de tratamientos para las enfermedades raras y ultra-raras.
P. ¿Con qué problemas se encuentran estas compañías?
R. Falta de información sobre la enfermedad, dispersión de la información existente, limitado conocimiento científico, elevado riesgo de fracaso en el proceso de I+D y la dificultad de reclutar pacientes para ensayos clínicos.
P. Y, ¿con qué colectivos pretende colaborar Aelmhu?
R. El objetivo de la asociación es promover el conocimiento y los beneficios de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, mediante la colaboración con todos los agentes implicados. Aelmhu actúa coordinando las colaboraciones de los asociados con los ámbitos político, científico, médico y las instituciones sanitarias, de forma que se aúnen los esfuerzos en beneficio de los pacientes.
P. ¿Existen asociaciones de este tipo en países de nuestro entorno?R. Nuestra asociación es pionera en este sector, agrupando únicamente empresas que dedican la mayor parte de su esfuerzo a la I+D de enfermedades raras y ultra-raras.


jueves, 3 de febrero de 2011

ESTO YA ES el no va mas

Retiran una rampa en un municipio de Málaga


Un hostelero de Frigiliana (Málaga) ha denunciado al Ayuntamiento de la localidad por haber llevado a cabo unas obras para eliminar una rampa que, según afirma, permitía el acceso a una plaza del municipio a personas con discapacidad. Añade, además, que con la retirada de la rampa y la posterior construcción deu nos escalones, se beneficia a un particular.

La agencia de noticias Europa Press ha tenido acceso a la denuncia del afectado, José Manuel Fernández, quien afirma que la plaza cuenta con varios establecimientos hosteleros que ocupan la vía pública con sillas y mesas y que, recientemente, ha abierto un nuevo restaurante que ha solicitado también el permiso para ocupar también parte de la calle con sillas y mesas. Según el denunciante, el Ayuntamiento, en lugar de pedir opinión al resto de etablecimientos que ocupan la plaza con sus sillas y mesas inició, sin consulta alguna, las obras que acabaron con la eliminación de la rampa y su posterior sustitución por escalones; así, el recorrido queda modificado de tal manera que el nuevo establecimiento tiene más espacio para colocar sus sillas y mesas.

Fernández añadió, además, que la rampa facilita el acceso a la plaza a personas con alguna dificultad de movilidad y beneficia el tránsito de público, por lo que su eliminación y su sustitución por escalones perjudica el interés de la ciudadanía en beneficio de un particular.
A modo de conclusiónes ¿si existía una rampa con un mal acceso no habría sido más lógico mejorarlo y no eliminarla? Es decir, si la existencia de una rampa perjudicaba al número de sillas y mesas que un empresario puede o no puede colocar en la vía pública para su propio beneficio, lo lógico no es eliminarla, sino garantizar el acceso a todo el espacio público por parte de personas que tienen dificultades a la hora de moverse (incluyendo ya carritos de bebés). El dinero público empleado para la construcción de la escalera que sustituiría a la 'supuestamente poco accesible rampa' podría haber sido empleado en obras de adaptación del espacio urbano para hacer dicha plaza accesible en todos los aspectos. La accesibilidad sacrificada por el beneficio económico.


martes, 1 de febrero de 2011

Un municipio de Alicante organiza una prueba de “slalom” adaptado

El próximo 3 de febrero, el Ayuntamiento de Villajoyosa de Alicante acogerá, por tercer año consecutivo, las jornadas de “slalom” para discapacitados de la Liga Deportia de UPAPSA (Unión Provincial de Asociaciones pro Minusválidos Psíquicos de la Provincia de Alicante). Es la quinta prueba de este estilo, (tres “slalom”, una de baloncesto y otra de fútbol adaptado) que se realiza en este municipio.

La concejala de Bienestar Social, Mª Isabel Lloret afirma que <<se trata de un acontecimiento deportivo que favorece el encuentro y la convivencia de los centros de atención a personas con discapacidad intelectual de la provincia de Alicante a través del deporte. Podemos decir con mucho orgullo que el ‘slalom’ de La Vila es una herramienta de interacción social mediante la práctica deportiva>>.

Participan el Centro Ocupacional y Residencia para discapacitados “Les Talaies”, que cada año son los anfitriones del encuentro, y la Asociación de Minusválidos de La Vila (ASMIVI).

Las pruebas del “slalom” consisten en un circuito de obstáculos para personas en silla de ruedas, donde se plantean giros, cambios de dirección, rampas y demás obstáculos que exigen al participante habilidades como rapidez, coordinación, fuerza y técnica para poder superarlos en el menor tiempo posible y con el menor número de errores. <<Gracias a esta prueba estamos integrando en la localidad la práctica del deporte adaptado a las personas con discapacidad intelectual y/o física”, afirmó el concejal de Deportes, Marco Zaragoza.

Fuente: http://www.radiobenidorm.es

Escuelas sin barreras

El colegio Miguel Hernández, en el municipio de Elda, Alicante, es ahora un centro sin barreras. Y es que el funcionamiento normal de las clases y se veía alterado por el simple hecho de que estos dos alumnos no podían acceder a la parte superior del edificio.

Después de las demandas llevadas a cabo por la dirección del propio colegio y de los padres de los dos niños con dificultades de acceso, las obras para la construcción de un ascensor y de una rampa de acceso ya han finalizado. La inversión, de unos 70.000 euros, posibilitará que estos alumnos se desplacen por total normalidad por las instalaciones del colegio, ya que el aula de música, el salón de actos o el aula de inglés se encontraban en la planta superior del centro escolar y no podían acceder a ellas.

La alcaldesa del municipio de Elda, Adela Pedrosa, visitó las instalaciones del colegio destacando que Miguel Hernández es el tercer colegio plenamente accesible de la ciudad. Después tanto tiempo de espera y tras concluir las obras, el colegio podrá funcionar con toda normalidad, de modo que no sólo se benefician estos dos alumnos que tienen una situación más especial, sino que todos los demás estudiantes pueden dar clases con normalidad, ya que estos dos alumnos sólo podían dar clase en la planta baja del edificio, obligando a desplazar a todos los demás << esta actuación nos beneficia a todos>>, destacó la directora del centro.

Noticia de capazitados.org