Con esta alianza, el Valencia CF y su Fundació se suman al objetivo de FEDER de ser el altavoz de todas aquellas personas que padecen enfermedades raras, siendo este un acuerdo pionero entre la entidad y un club de fútbol.
El Palco VIP del Camp de Mestalla fue testigo del sello del acuerdo, en el que se dieron cita Anil Murthy, presidente del Valencia CF y Joey Lim, consejero y director ejecutivo, ambos patronos de la Fundació VCF, así como los embajadores Ricardo Arias y Miguel Ángel Bossio y personal de la Fundació VCF.
Por parte de FEDER acudieron representantes de la entidad en la Comunidad Valenciana junto a su presidente, Juan Carrión, el cual destacó la importancia de este día y el acuerdo ‘’nos unimos en esta gran alianza para fortalecer esa importancia de la investigación para mejorar el futuro de tres millones de personas y de 300.000 valencianos que conviven con estas enfermedades raras’’.
Junto a ellos acudieron diversos pacientes con enfermedades raras, como la Asociación nacional de hipertensión pulmonar, Xfragil Comunidad Valenciana, DeNeus, Lucía Moreno de Una sonrisa para Lucía y Noah Higón, quién se mostró muy agradecida ‘’porque el Club de mi vida tenga estos valores y haya decidido mostrar al mundo lo que son las enfermedades raras’’. Asociación de Enfermedades Raras Sense Barreres Petrer.
Anil Murthy destacó la fortaleza de todas aquellas personas que sufren alguna de estas patologías, ‘’la lucha diaria de todos vosotros es un ejemplo de superación y fuerza que me emociona y que nos inspira a todos a seguir adelante’’.
El presidente quiso poner en valor el sentimiento de solidaridad por el que se rige el Valencia CF destacando que ‘’esta es la unión de dos entidades que comparten valores e intereses solidarios’’.
Este acuerdo simboliza el primer paso de una estrecha colaboración con FEDER para dar visibilidad y apoyar a la investigación de las enfermedades raras además de ayudar a mejorar la calidad de vida de parte de sus socios.
Fuente Federación Española de Enfermedades Raras.
No hay comentarios :
Publicar un comentario