martes, 27 de noviembre de 2012

FERIA DE NAVIDAD


Con motivo de la celebración navideña la Asociación de Comerciantes Petrer ha preparado la “Feria de Navidad de Petrer”. Tendrá lugar en la Avenida Felipe V con horario de 10:00 a 22:00 durante los días 1 y 2 de diciembre. Entre las actividades con las que contara la feria están, como novedad, paseos a caballo y castillos hinchables para los más pequeños. También se podrán visitar los distintos puestos de los comercios asociados con sus productos y extraordinarias ofertas con motivo del día de esta feria. También se podrán visitar los distintos puestos de los comercios asociados con sus productos y extraordinarias ofertas con motivo del día de esta feria.

En ella Nuestra Asociación estará presente con su puesto habitual, ofreciendo las manualidades realizadas en el taller de navidad desarrollado en nuestra asociación, así como la venta del calendario y libros benéficos.

Os esperamos

lunes, 26 de noviembre de 2012

TALLER DE MANUALIDADES

Seguimos realizando talleres y actividades en nuestro centro sito en la Avd.Felipe V en esta ocasión en enero comenzaremos el taller de manualidades, pintura, escayola, óleo, pinturas en telas, escayola, madera etc.

Para cualquier consulta o inscripción llamar al teléfono 966312838 o personarse en nuestra asociación en la calle Alicante 16.

Os esperamos.


 " Recuerda que son plazas limitadas".




En breve seguiremos informado de mas talleres ha realizar, estate atent@

jueves, 22 de noviembre de 2012

La ´Marcha de la Discapacidad´inicia su camino para reclamar el pago a los centros de discapacitados



La denominada *Marcha de la Discapacidad por el respeto y la dignidad*, que prevé recorrer a pie durante diez días varios pueblos de Alicante y Valencia, en protesta por los impagos del Consell y para exigir la paralización del plan de financiación de 2013 para centros de discapacitados, ha iniciado su camino este lunes a las 10.30 horas desde el municipio de Villena, según ha informado en un comunicado la organización de la convocatoria.

Alrededor de 70 personas, entre profesionales del sector de la atención a discapacitados, familiares, usuarios, delegados sindicales de CCOO, CGT y simpatizantes, han llegado sobre las 16.30 horas a Elda (Alicante), destino de la primera etapa de su recorrido, que pasará por distintos pueblos para finalizar el día 28 en la plaza San Agustín Valencia con una manifestación.

Los integrantes de la marcha han invitado a quien quiera apoyar la iniciativa, a sumarse a cualquiera de los tramos y a las manifestaciones que se realizarán en los ayuntamientos de cada población del itinerario, en las que se leerá un manifiesto para expresar las reivindicaciones del colectivo.

El delegado de CGT en la Asociación Pro-disminuidos Psíquicos de Elda y Comarca (Asprodis), Juanjo Pérez, ha indicado que la marcha acudirá este martes a las 10.00 horas desde el centro que la entidad gestiona en el municipio hasta el Consistorio para presentar un escrito en el registro con sus reivindicaciones, y posteriormente comenzarán la segunda etapa del viaje con destino a las localidades alicantinas de Novelda y Aspe.

Pérez ha calculado que la deuda de la Generalitat con Asprodis ronda ya el millón de euros, y que en el total de la Comunitat Valenciana la administración autonómica debe a las organizaciones de atención a la discapacidad, entre subvenciones y planes de empleo, unos 50 millones de euros.


PLAN DE FINANCIACIÓN 2013

En ese sentido, el delegado de CGT en Asprodis ha señalado que el objetivo de la marcha de protesta es "paralizar" el Plan de Financiación de 2013 para los centros de discapacitados que, según ha destacado, "recortará" en 15 millones las partidas para las asociaciones. "En la práctica, supondrá que se haga más difícil la realización de los programas de integración social y emocional", ha remarcado.

A su juicio, muchas asociaciones "no podrán soportar" estos presupuestos y por ello "volverán a tener muchísimos menos recursos". "Volverán a épocas de hace 40 años, a hacinar chavales en centros y tirar por tierra el trabajo de inclusión que se ha realizado con ellos", ha lamentado.

Así mismo, ha apostado por la creación de una mesa negociadora con la administración en la que participen "todos los implicados" --entidades titulares, trabajadores, usuarios y familiares-- para resolver "el futuro del sector" y que "todas las partes tengan voz y sean escuchadas", ha matizado.
Vía http://europapress.es

miércoles, 21 de noviembre de 2012

SENSE BARRERES tambien se une a la “MANIFESTACIÓN S.O.S. DISCAPACIDAD: Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo”,

Sense Barreres también se une a la “MANIFESTACIÓN S.O.S. DISCAPACIDAD: Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo”.



Desde el CERMI Estatal se convoca una Gran Manifestación para el próximo Domingo 2 de Diciembre en Madrid: “MANIFESTACIÓN S.O.S. DISCAPACIDAD: Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo”, en contra de los recortes asistenciales que se están produciendo y a favor de los derechos de todas las personas con discapacidad, conquistados a base de esfuerzos y sacrificios en los últimos años y que también quieren suprimir de un plumazo. 

Se acerca el 3 de Diciembre, una fecha muy importante para todo el colectivo, pues se celebra el Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, por eso el CERMI ha elegido las vísperas de ese día para reivindicar los derechos del colectivo. Con tal finalidad, se pretende movilizar al mayor número posible de personas a nivel nacional, para realmente hacernos ver; por lo que ahora más que nunca, es necesario otro notable esfuerzo para unirnos y hacernos ver, reivindicando nuestros derechos.
Sense Barreres estara presente en esta manifestación, todos debemos ser partícipes de nuestros derechos, apoyemos por tanto esta marcha, trasladarlo a vuestros familiares y amigos, todos juntos será posible.

FEDER se manifestará en Madrid el próximo 2 de diciembre contra los recortes



La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la manifestación convocada por el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) el próximo 2 de Diciembre para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y sus familias ante la grave situación que sufren debido a los recortes que se están llevando a cabo.
Las asociaciones de la federación participarán en la marcha cuyo lema es “SOS Discapacidad- Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo”, uniéndose así ante la inquietante situación que atraviesan las personas con discapacidad y que está siendo agravada por al crisis.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha declarado que “si bien, hasta ahora ya éramos uno de los sectores más vulnerados de la sociedad, con las nuevas medidas ni siquiera nos van a dejar formar parte de ella, porque esta reforma atenta de manera fulgurante a la vida de las personas”.
La convocatoria pretende llamar la atención de la sociedad y los poderes públicos, tal y como ha explicado el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez. Además, considera que se debe seguir avanzando “en considerar la discapacidad como una cuestión de derechos humanos y no como beneficencia”.
FEDER y sus asociaciones estarán presentes en la marcha el próximo 2 de diciembre para reivindicar los derechos de las personas con discapacidad y manifestarse contra los recortes que hacen que casi el 30% del coste anual de los medicamentos que necesitan las personas con enfermedades no frecuentes no estén cubiertos por la Seguridad Social.


El CERMI convoca el 2 D una gran marcha en Madrid para defender los derechos de la discapacidad




15.11.2012 - El CERMI estatal, ha convocado también, en el marco del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, una gran marcha en Madrid para el próximo 2 de Diciembre, con el objetivo de defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias. Bajo el lema ‘SOS Discapacidad – Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo’, esta gran marcha por la discapacidad, que tendrá lugar el próximo día 2 de diciembre por las calles céntricas de la capital, a partir de las 12 horas, contará con la participación de miles de personas con discapacidad y sus familias, más voluntarios, profesionales y simpatizantes.

Todos ellos se concentrarán para unirse ante la inquietante situación que atraviesan, agravada por la crisis y las decisiones políticas de regresión de derechos y de debilitamiento del precario nivel de cohesión y protección sociales alcanzados por España.
Con este acto cívico, el CERMI pedirá, a través de la lectura de un manifiesto, evitar el colapso de los sistemas y dispositivos de promoción y protección de las personas con discapacidad y sus familias.
Esta estrategia activa de contestación ‘SOS Discapacidad’ se mantendrá mientras perdure lo más agudo de esta crisis, iniciando su andadura en vísperas del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, en defensa de la inclusión, los derechos y la ciudadanía.

Presencia en las redes

El CERMI prepara también una campaña masiva de presencia en redes sociales para que el día 3 de diciembre de 2012, “SOS Discapacidad” sea el “trending topic” de la jornada, el hashtag es #SOSdiscapacidad. Además, ha abierto una nueva cuenta de correo especial para esta ocasión: sosdiscapacidad@cermi.es .
La CNSE ha comenzado ya la campaña en Twitter con el siguiente mensaje: "El CERMI convoca gran marcha en Madrid para defender derechos de la discapacidad", y un enlace al vídeo con la convocatoria de la manifestación en Lengua de Signos.
El CERMI es la plataforma unitaria estatal de representación de las personas con discapacidad que en la sociedad civil engloba a más de 7.000 asociaciones y entidades, que trabaja para lograr una inclusión plena de una realidad presente en el 10% de la población, los más de cuatro millones de personas con discapacidad que hay en España. Nuestro objetivo es conseguir el reconocimiento de los derechos y la plena ciudadanía y la igualdad de oportunidades de este grupo social.


martes, 20 de noviembre de 2012

COMIENZA LA CUENTA ATRAS

Comienza la cuenta atrás para la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras a esto le sumaremos que en nuestro País se celebrara también el año por las Enfermedades Raras.

Desde nuestra asociación ya estamos preparando toda una serie de actividades para conmemorar estos acontecimientos.

Ya os mantendremos informados..





lunes, 19 de noviembre de 2012

CARREFOUR PETRER COLABORA CON SENSE BARRERES PETRER

CARREFOUR PETRER COLABORA CON SENSE BARRERES PETRER




Sense Barreres Asociación de Discapacitados y enfermedades Raras Petrer y Comarca, quiere agradecer a al centro Comercial Carrefour Vinalopo de Petrer, su colaboaración con nuestra entidad permitiendo y montándonos un stand en su galería comercial, para poder vender los calendarios y libros solidarios a si como facilitar información de nuestra asociación, así como a toda la gente que colaboro con nosotros comprando alguno de nuestros productos. Recodamos que estaremos nuevamente el día 01 de Diciembre en estas instalaciones.


 Gracias

jueves, 15 de noviembre de 2012

Ampliamos los talleres de Pilates


Ante la demanda de usuarios, hemos ampliado el taller de Pilates. el taller empezará el día 10 de diciembre. Cobraremos ese mes 15 euros por empezar más tarde y fiestas que hay. A partir de enero será el mismo precio que el anterior taller (30 euros, los no socios y 25 euros los asociados).

También estamos preparando diferentes talleres, manualidades, pintura en telas,escayola,óleos etc..así como de baile.

Os mantendremos informados.

lunes, 12 de noviembre de 2012

CALENDARIO BENEFICO 2013



El Pasado sábado 10 de Noviembre realizamos la presentación de nuestro ya querido calendario benéfico para el año 2013. Nuevamente contamos con las capitanías de nuestras fiestas de Moros y Cristianos, siendo este año las que ostentaron los cargos este año 2012.
Las fotografías se realizaron en el paraje natural de Ferrusa, siendo una mañana de mucha armonía entre todos los asistentes con un pequeño almuerzo que pudimos ofrecer a todos ellos, gracias a la colaboración de unos componentes de la Filá Arponeros.

El precio es el mismo que años anteriores de 5 euros. y se pueden adquirir en la Asociación, en la Unión de Festejos, en las diferentes comparsas y en los puntos habituales de nuestra localidad.

Nuestra asociación quiere dar un agradecimiento mayúsculo al grupo fotográfico Petrer, por su increíble trabajo, a la Unión de Festejos, al Ayuntamiento de Petrer, y a todas las personas que han participado en el buen hacer de este calendario.

GRACIAS

Os dejamos el enlace del vídeo de la presentación.



http://youtu.be/SutLwkMg0z8

miércoles, 24 de octubre de 2012


Ya tenemos la lotería para este año, son tiempos difíciles pero este año nos toca. No pierdas tu oportunidad, pídenos la lotería de la Solidadidad.

I congreso EspiritualMente 2012.




I congreso EspiritualMente 2012. Desde la mente, en colaboracion con la fundación Dharma, organiza este congreso. Todos los beneficios obtenidos serán destinados a la obra social de la fundación Dharma. Sábado 3 de Noviembre de 2012, Teatro Cervantes de Petrer. Precio único 12 euros. Primer congreso EspiritualMente, en colaboración con la Fundación Dharma. 

Sábado 3 de Noviembre de 2012.
Teatro Cervantes de Petrer.
Precio unico 12 euros.

Ponentes:

Vicent Guillen
Carlos Salvador Palleres
Miguel Castell Molina
Victor Brossa
Bernabe Tierno
Jesus Santos

martes, 2 de octubre de 2012

La depresión, eterna acompañante de los enfermos crónicos

Se prevé que en el 2020 la depresión sea la causa de enfermedad número uno en el mundo desarrollado. Pueden pasar semanas e incluso años antes de que la persona acepte la enfermedad y aprenda a vivir con ella. Se recomienda buscar ayuda La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a las enfermedades crónicas como aquellas patologías de larga duración y progresión lenta, ante las cuales hay que cambiar el estilo de vida para mejorar la condición. Entre las diversas afecciones que conforman este grupo destacan la obesidad, la diabetes, las enfermedades cardíacas y respiratorias.

El hecho de padecer un trastorno permanente no significa tener una enfermedad grave o que puede poner en peligro la vida de una persona, aunque algunas enfermedades, como el cáncer y el sida, lo pueden hacer. 

Nora Pulgar, psicóloga y docente en la Universidad Rafael Urdaneta (URU), explica que la mayoría de las personas que padecen enfermedades crónicas, no sólo se ven afectadas físicamente, sino también emocional, social y a veces, incluso, económicamente.

“Aceptar y adaptarse a la realidad de padecer una enfermedad a largo plazo es el paso mas importante pero requiere tiempo. Los que están dispuestos a conocer su enfermedad, buscar y aceptar el apoyo de los demás generalmente superan con éxito el proceso de afrontamiento”.

La forma en la que influye una enfermedad crónica depende de lo que padezca el paciente,cómo repercute sobre su cuerpo, la gravedad y el tipo de tratamientos que requiere. Es posible que se sienta triste debido a que está enfrentando una enfermedad que podría acortar su vida.

Para estar atentos

En algunos casos los medicamentos utilizados para los tratamientos pueden provocar depresión o empeorarla. Cuando el paciente empieza a visualizar los signos físicos de la enfermedad esto le provoca depresión, llanto, falta de sueño e irritabilidad, lo que es necesario convertir en pensamientos constructivos. 

“Lo mas importantes es cambiar el esquema de vida del paciente. Que se condicione y se adapte para que pueda llevar una vida normal con un padecimiento que lo acompañará por mucho tiempo”.

Existen beneficios psicológicos producto de la motivación que genera la actividad física. En el cuerpo están presentes diversas hormonas, llamadas neurotransmisores, que son responsables de las emociones y que se producen en gran medida por la práctica de alguna disciplina deportiva o técnica de entrenamiento.

“La felicidad es un estado que propicia la paz interior, un enfoque del medio positivo, al mismo tiempo que nos estimula a conquistar nuevas metas. Es definida como una condición interna de satisfacción y alegría. Todos hemos sentido la adrenalina, serotonina y a las endorfinas actuar sobre nuestro cuerpo en algún momento, y es hora que aprendamos a disfrutar conscientemente de los beneficios que éstas representan en nuestra vida diaria”

Apoyo emocional

La ayuda psicológica y la compañía familiar son el eje principal para la evolución favorable de las enfermedades crónicas. La comunicación con los miembros de la familia debe ser más sincera, afectuosa, incidiendo en señalar que el paciente no representa una carga para ellos.

En cifras

Entre un 35-40 por ciento de los pacientes con enfermedades crónicas se deprimen, lo cual debe ser evaluado por los médicos para realizar el diagnóstico. Se espera que en el 2020 la depresión sea la causa de enfermedad número uno en el mundo desarrollado.

Toyota muestra un robot doméstico para ayudar a ancianos y minusválidos

Con una población cada vez más envejecida y una industria robótica que siempre a estado a la vanguardia, no es de extrañar que Japón esté dedicando cada vez más recursos a la creación de autómatas diseñados para asistir a personas mayores. El nuevo Human Support Robot de Toyota se encuentra entre las últimas de estas máquinas cuidadoras de ancianos. Con un peso de 32 kg y un despeje de 500 mm para evitar tropezarse con la alfombra, este robot controlado mediante órdenes de viva voz o a través de un tablet es capaz de correr las cortinas, acercar objetos de 1,2 kg y hasta recogerlos del suelo si por un caso se caen de las manos de su amo, utilizando para ello un brazo telescópico de 77,5 cm equipado con dos dedos. Si estamos hablando de algo más grande que un mando a distancia, habrá que llamar al robo-enfermero RIBA-II. Según Toyota, el HSR lleva en fase de pruebas desde que en 2011 el Centro de Rehabilitación de Yokohama comenzó a experimentar con él en 2011, pero por ahora no hay un precio ni una fecha de lanzamiento. Hasta entonces, seguiremos abusando del bueno de PR2 para que nos acerque el Sprite. 

Vía http://es.engadget.com
Capacitados.org

miércoles, 26 de septiembre de 2012

Listado de patologías de los socios de FEDER

Listado de patologías de los socios de FEDER


Listado de patologías Las patologías que aparecen en el siguiente listado son las enfermedades que representan los socios de FEDER. Si deseas consultar información sobre una patología que no está en este listado ponte en contacto con el Servicio de Información y Orientación de FEDER:

Teléfono de Atención: 902181725 
E-mail de contacto: sio@enfermedades-raras.org 

Pincha sobre este enlace para ver las patologias

  http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=223&Itemid=152

Si se quiere, se puede, esperanza para las ER

El grupo musical “El Desvan del Duende” y el rapero Juan Manuel Montilla “Langui” han impulsado un hermoso proyecto de música, solidaridad, deporte y discapacidad. Bajo el himno, “Si se quiere se puede” y al ritmo de una “rumba callejera”, la banda extremeña ha desarrollado una canción y un videoclip que pretende transmitir la fuerza, la capacidad de lucha y la superación de las personas con algún tipo de discapacidad en nuestro país.

La canción la podéis ver en Youtube:
http://www.youtube.com/watch?v=N4wyGOYbyZk

De esta forma, la canción ha sido la banda sonora de la Selección Española en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012. El proyecto “Si se quiere se puede” tiene un carácter totalmente altruista y solidario. Por esta razón, todos los fondos generados a través de los derechos de autor de la canción van a ir destinados a ayudar a los niños y adultos con enfermedades poco frecuentes a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El lanzamiento oficial del videoclip se ha realizado la semana pasada a través de las redes sociales y ha contado con rostros tan conocidos del deporte como José Manuel Calderón o Vicente del Bosque, los cantantes Kilo Veneno, Bebe, El Bicho, El Puchero del Hortelano o Lichis y actores como Alberto Amarilla o periodistas como Jesús Ordovás. Desde FEDER están realmente ilusionados con este proyecto, ya que su mensaje “transmite una gran energía positiva”. Según Juan Carrión, presidente de FEDER “debemos de levantarnos cada mañana siendo conscientes de que podemos ser capaces de todo. La canción es un grito a la alegría de vivir y a la esperanza por la igualdad de oportunidades. Desde FEDER estamos realmente encantados con ser parte de este proyecto y vamos a hacer todo lo posible, porque España entera grite: si se quiere, se puede” ¿Qué es la plataforma Si se quiere se puede? http://sisequieresepuede.com/ La plataforma “Si se quiere se puede” es una red de colaboración y sensibilización con la discapacidad y, concretamente, con el deporte discapacitado, a través de la música, la cultura y la acción social. El proyecto toma su punto de partida del mensaje de la canción “Di que sí”, del grupo El Desván del Duende y el rapero Juan Manuel Montilla “Langui”, concebida por y para los discapacitados y banda sonora de la Selección Española en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012. Así mismo, a la par que el videoclip de la canción, se graba el documental “SI SE QUIERE SE PUEDE”, con los deportistas paralímpicos Xavi Torres, Jesús Méndez, Enrique Floriano y Deborah Font como principales protagonistas. ¿Quién es El Desvan del Duende? Sobre el Desvan del Duende Grupo de música y, sin embargo, grupo de amigos. Obreros de la rumba, embajadores de la canción de esquina, trotamundos de la fusión de ritmos. Soñadores con los pies en Extremadura y el corazón entre nubes. El viernes 16 de mayo del 2003 realizan su primer concierto para un reducido grupo de amigos, todos con más alcohol en sangre del recomendado y un dudoso gusto musical. Entre enero y abril del 2004 graban su primera maqueta con más ilusión que vergüenza, valiéndose de una guitarra, un cajón prestado, un micrófono y la moderna tecnología de un Pentium III. Con aquella maqueta se patean lo más granado de las romerías de media Extremadura, media Andalucía y tres cuartos de Castilla la Mancha, vendiendo más de seis mil copias, a tres euros, que les sirve para comprar nuevos instrumentos y correrse algunas suculentas juergas, propicias a la inspiración de nuevas canciones. En el 2007 tiran la casa por la ventana del vecino y publican su primer disco, “Eres buena gente”, una pieza sinfónica clave para entender la rumba trotona callejera y el acervo que los forma como músicos y personas humanas. El disco les da la oportunidad de hacer su primera gira nacional “Macetas de Colores Tour”, participando en festivales como Extremúsica, Amus, Viñarock Express, Womad o Espantapitas, compartiendo escenarios con artistas tan inspirados como Muchachito Bombo Infierno, La Excepción, Bebe o Pereza. En el 2009, metidos hasta el cuello en plena crisis económica mundial, tienen el descaro de publicar su segundo disco, “Increíble, pero cierto”, una obra cercana al simbolismo emocional, mucho más inspirada, chachi y molona que la mayoría de músicas de las que el melómano medio aspira a disfrutar. El disco les dio la posibilidad de entrar en lista AFYVE como uno de los 40 grupos más vendidos de España y el segundo (después de Ojos de Brujo) más vendido en las listas independientes durante la semana de su lanzamiento. Con este trabajo culminan su segunda gira nacional “Pon dudú Tour”, participando en festivales como Cruille de Culturas, Envivo, Vicar Proyect o Play, compartiendo escenarios como artistas tan consolidados como UB40, Andrés Calamaro, Los Delinqüentes o Manu Chao. Finalmente, el 17 de Enero del 2012 ve la luz su tercer disco “Besos de Cabra”, la combinación perfecta de rumba, reggae, rock y balada dentro de una misma cocktelera desvanera, sírvase bien fría… 13 temas con alguna sorpresita oculta entre sus recovecos donde El Desván del Duende pone de nuevo toda la carne en el asador para volver a recorrer la geografía nacional con su nueva Gira 2012 “Con Cabras y a lo Loco Tour”. 

Prótesis Biónicas, actualidad de la prestación ortoprotésica y recreación de una zona geriátrica

ORTO MEDICAL CARE 2012, hará una demostración de pierna biónica a cargo de Össur Iberia y recreará una Zona Residencial en la que se mostrarán las novedades del mercado relativas al cuidado asistencial geriátrico. 

26/09/2012 Nota de Prensa / Federación Española de Ortesistas Protesistas (FEDOP)

La Federación Española de Ortesistas Protesistas (FEDOP) organiza una nueva edición de ORTO MEDICAL CARE, Feria de la Ortoprotésica, productos de apoyo a la discapacidad, servicios profesionales a la tercera edad y equipamiento médico hospitalario. Desde el 27 al 28 de septiembre de 2012, IFEMA Madrid acogerá esta feria bienal destinada a los sectores de la ortopedia, la geriatría y, como novedad este año, del equipamiento médico hospitalario. La inauguración, a las 11:30 horas, contará con la presencia de César Antón, Director General del IMSERSO, y Francisco Vañó Ferre, Portavoz en la Comisión para las Políticas de la Discapacidad del Congreso, entre otras personalidades. Previamente, tendrá lugar una demostración de pie, rodilla y pierna biónica a cargo de la empresa patrocinadora, Össur Iberia. Será en el stand 62 a las 11:15 horas. También se podrá visitar la exposición ferial y la Zona Residencial para personas mayores, en la que se mostrarán las novedades del mercado en materia de instalaciones, equipamientos y servicios destinados al cuidado asistencial geriátrico. 

Orto MEDICAL CARE 2012 

Día: Jueves 27 de septiembre. Inauguración: Entrada Pabellón 8 de IFEMA (11:30 horas). 
Demostración biónica: Stand nº 62 - Pabellón 8 de IFEMA (11:15 horas). 
Acreditaciones: Mostradores Vestíbulo Sur (desde las 9 horas). 

Más información en la Web Oficial de ORTO MEDICAL CARE 2012.

Manifiesto por la Retinosis Pigmentaria

El próximo 30 de septiembre es el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Para conmemorar esta fecha, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E) ha lanzado un manifiesto, a través del cual se quiere hacer hincapié en algunos puntos que considera esenciales en su lucha para la consecución de curas y tratamientos. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos adherimos a este manifiesto y transmitimos públicamente nuestro apoyo a la asociación, las familias y los afectados. 30 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Manifiesto "Abre tus ojos. La investigación es la llave" • Es innegable que se está produciendo un colapso de la investigación en España, principalmente en aquellos campos que no producen un rendimiento inmediato. Está situación conlleva un retraso sustancial en el tiempo, así como una total dependencia del exterior. • Al unísono se produce un empobrecimiento de la calidad investigadora ya que los investigadores jóvenes y de valía, se ven en la necesidad de salir hacía otros países donde puedan desarrollar su actividad, siendo muy dudoso un futuro retorno. • Estudiar las reformas necesarias a fin de desarrollar la figura del mecenazgo en España, contribuiría en gran medida a paliar los efectos de la crisis en los dos puntos anteriormente citados y, que de otra forma, resultan irresolubles. • Abogamos para que los ajustes sufridos por la sanidad pública no afecten a las EDR que, siendo enfermedades raras, no tienen ni cura ni tratamiento y por ello, susceptibles de dejar de lado, privándolas de un diagnóstico correcto y su posterior seguimiento. • Precisamente, en momentos de necesidad, es cuando se requiere la adecuación de los medios disponibles mediante la instauración de un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional en centros de referencia multidisciplinares donde el diagnóstico genético sea una realidad. • Consideramos que a las ONG´s de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas, se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos. • Finalmente y no menos importante, es la necesidad de encontrar las fórmulas para implicar a la sociedad requiriendo de su solidaridad, precisamente cuando es más importante y decisiva, solidaridad que debe arrancar por el entorno más cercano al paciente. Germán López Fuentes Presidente de: FARPE y FUNDALUCE

martes, 25 de septiembre de 2012

El 25 aniversario de COCEMFE Alicante, en cinco millones de cupones

Fecha : 25/09/2012

La ONCE dedica el Cupón Fin de Semana del sábado 29 de septiembre al 25 aniversario de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Provincia de Alicante (COCEMFE Alicante). Cinco millones de cupones llevarán esta celebración por toda España.


Salvador Galvan Blasco, Director de la ONCE de Alicante, Rafaela Alcaide Criado, Vicepresidenta del Consejo Territorial de la ONCE de la Comunitat Valenciana y Antonio Ruescas Cañizares, Presidente de COCEMFE Alicante, han presentado el cupón esta mañana, en un acto al que también ha acudido el vicepresidente, tesorero y equipo técnico de la entidad. Los orígenes de COCEMFE Alicante se remontan a 1987, año en el que cuatro asociaciones de la provincia, entre las que se encontraban FRATER, ALCER, la Asociación de Disminuidos Físicos y Psíquicos de Alcoy y APCA, se unieron para trabajar por la integración de las personas con discapacidad física. En la actualidad, 38 entidades forman parte de la Federación, lo que supone casi 8.000 usuarios. COCEMFE Alicante ha sabido adaptarse a los tiempos, y ha creado servicios específicos, para conseguir la integración social y laboral de sus miembros. Esta iniciativa se enmarca dentro de la celebración del 25 aniversario de la entidad. Entidad que ha ido evolucionando, creando servicios y programas adaptados a las necesidades del colectivo, siempre con un fin común, lograr la plena integración socio laboral de las personas con discapacidad. El Cupón Fin de Semana de la ONCE ofrece, por dos euros, un premio de 6.000 euros al mes, durante 25 años a las cinco cifras más la serie, que se puede ver aumentado con un premio adicional al contado cuando salga la "Bola Especial" de color rojo.
Clara posee el Síndrome de DiGeorge, pero esta enfermedad no le ha impedido conseguir lo que nadie hubiera imaginado nunca, su familia todavía no puede creerlo. "Sabíamos que a Clara le encanta el Ballet Coppélia, pero no teníamos ni idea de que podría memorizarlo entero. A veces la veíamos haciendo algunos movimientos de ballet por casa creyendo que eran los que había aprendido en el colegio, hasta que un día alguien decidió sacar un ordenador y comparar sus movimientos con los de la bailarina de Coppélia, y "voila", nos dimos cuanta de que lo había memorizado, y que lo bailaba como los ángeles ", así lo narraban sus familiares.

 http://www.elconfidencial.com/

viernes, 14 de septiembre de 2012

La vuelta de vacaciones es siempre muy dura y desde la Asociación queremos que sea un poco más llevadera. Para ello ponemos en marcha dos talleres que comenzarán a mediados de septiembre del presente año. Los talleres serán de PILATES y YOGA. Si deseas reservar tu plaza o recibir más información puedes llamarnos a uno de los siguientes teléfonos: 966.312.838 / 646.921.113. ¡Apúntate!
Se ha clausurado los Juegos Paralímpicos de Londres 2012 con una gran fiesta homenajeando al fuego, las estaciones del año y los festivales de música. Se ha clausurado los Juegos Paralímpicos de Londres 2012 con una gran fiesta, la ceremonia homenajeó al fuego, las estaciones del año y los festivales de música, el grupo musical Coldplay protagonizó este domingo la principal nota musical en el Estadio Olímpico de Stratford, se cedió el testigo a Río de Janeiro 2016 después de 11 días de competición, en los que participaron unos 4.200 deportistas de 164 países y en los que se dejaron ver unos 70.000 voluntarios.

viernes, 25 de mayo de 2012

Os informamos que los próximos viernes 8 y 15 de junio, vamos a realizar un "taller de elaboración de muñecas fofuchas" en la sede de la Asociación para todo aquel que esté interesado. El mismo se realizará en horario de 16.00h a 20.00h y tendrá un coste de 35€. Las inscripciones las podéis realizar, bien por teléfono, bien en la sede de la asociación en horario de 9.00h a 13.00h o de 16.00h a 20.00h.

Esperamos vuestra colaboración. 

Un cordial saludo. Mª Jesús Bernabé 
Trabajadora Social Sense Barreres

jueves, 24 de mayo de 2012

Tecnología al servicio de la discapacidad

Una empresa viguesa desarrolla un software de bajo coste para dotar de mayor autonomía a las personas con parálisis cerebral y otros dependientes La idea les llegó visitando a una amiga. Su hermana, con parálisis cerebral, jugaba con un teclado adaptado a su trastorno. Ocho botones que, al tocarlos, hacen poco más que pronunciar ocho palabras. "Cuando nos dijo que eso les había costado 4.000 euros en un mundo donde ya hay tablets, no nos lo creíamos, ", recuerda Javier Cebreiros, director de proyectos de la empresa viguesa Info JC. Las nuevas tecnologías no se han desarrollado para este colectivo al mismo ritmo que para el resto de la sociedad simplemente porque no interesa a las grandes empresas, analiza Cebreiros y añade: "No es rentable porque el público es reducido". Decidieron entonces ponerse manos a la obra y desarrollar una plataforma de bajo coste que permitiera a estas personas mejorar su relación con la sociedad. La llamaron Un mundo accesible. Hoy la utilizan ya en la provincia de Pontevedra 30 familias vinculadas a los centros de la Asociación de Padres de Paralíticos Cerebrales Amencer. El sistema les ha proporcionado a estas personas una autonomía en el hogar que hasta entonces desconocían. Convertir esta herramienta en un software para instalar en cualquier ordenador es el principal aspecto que les ha permitido abaratar los costes. Con el equipo recomendado y un pulsador adaptado a la movilidad del usuario, el gasto para la familia nunca supera los 2.000 euros. "Decidimos que si íbamos a entrar en el mundo de la dependencia no caeríamos en el error de las grandes compañías poniendo costes inasumibles para ellos", argumenta Cebreiros- El usuario solo tiene que ponerse frente a la pantalla y una cámara web reconoce su rostro. Así, accede a la interface, diseñada para ser muy accesible, con grandes iconos. "Se van iluminando uno a uno y el usuario solo tiene que pulsar cuando quiera entrar en uno de los servicios. Los que solo pueden mover el cuello, por ejemplo, lo hacen con un aparato en el hombro. Otros, con más movilidad, son más rápidos con el teclado", explica. También permite un control por voz de ciertos comandos. Sus familiares o docentes pueden configurarlo a su gusto. Dispone de lector de noticias por voz, control domótico del hogar, llamada de socorro, acceso a contenidos online, gestión de contenidos multimedia, televisión y radio, entre otras. "Hemos notado una gran diferencia en mi hija desde que tiene esta herramienta. Desde pequeña le gusta ver la tele y ahora puede ponerla sola. No es tanto porque nos libera a nosotros de trabajo, sino por la satisfacción que le produce a ella ver sus avances", asegura César Blanco. El sistema no solo favorece su independencia, su integración social y su calidad de vida, sino que contribuye a su formación, ya que pueden continuar con las lecciones en casa. "Antes, los fines de semana y en verano olvidaban lo último que habían aprendido en el centro", señala Cebreiros. La empresa quiere expandir ahora el producto para acabar con la brecha tecnológica que afecta a diferentes colectivos, como mayores o invidentes. El próximo mes de junio iniciarán una campaña (Innovación social) con varias asociaciones viguesas a las que cederán el equipamiento para que lo puedan probar sus miembros.

Un documental recoge la práctica deportiva en niños con discapacidad


La Fundación Sanitas estrena este lunes el documental *Como uno más*, el primero que recoge la práctica deportiva en niños con discapacidad para concienciar a la sociedad sobre los beneficios que aporta. Así, el documental narra la historia de Marco, Blanca y Picho, tres niños con discapacidad dedicados al deporte y recoge testimonios de expertos del mundo deportivo, como la directora general de deportes del Ayuntamiento de Madrid, Mercedes Coghen, y el director del Centro de Estudios sobre Deporte Inclusivo, Javier Pérez. La cinta, que recoge las verdaderas opiniones y sensaciones que los protagonistas tienen cuando practican su deporte favorito junto con otros niños, es una de las actividades que la Fundación Sanitas promueve dentro de la Alianza Estratégica por el Deporte Inclusivo, creada en 2010 junto con socios como el Consejo Superior de Deportes o el Ayuntamiento de Madrid. En general, la alianza quiere fomentar, desde la educación primaria, la práctica conjunta del deporte de niños con y sin discapacidad para que puedan acceder a la educación física, divertirse e integrarse con sus compañeros. La actual vicepresidenta de la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas, Judith Colell, ha sido la encargada de dirigir este documental. Su carrera como directora de cine comenzó con el corto *Clara foc* en 1991. Cinco años después, Colell consigue con su segundo corto *Escrito en la piel* la nominación al Premio Goya al mejor cortometraje de ficción.

Hoy es el Día Nacional de la Epilepsia, que afecta a 400.000 personas en España

Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia y bajo el lema *Todos podemos padecer epilepsia*, las distintas federaciones de pacientes y familiares afectados pretenden concienciar a la población sobre la enfermedad. La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes, según la Sociedad Española de Neurología (SEN): los estudios epidemiológicos que existen hoy muestran que en España la prevalencia de la epilepsia entre los mayores de 10 años se sitúa en los 4,12 casos por 1.000 habitantes. Por otra parte, en los estudios no españoles puede alcanzar una prevalencia de hasta el 6,8%. Además, en mayores de 60 años, su incidencia se sitúa en los 134 casos por cada 100.000 habitantes. Hablamos de un diagnóstico que en muchas ocasiones se oculta por el miedo al estigma social que todavía afecta a los pacientes, según el Grupo de Epilepsia de la SEN. A juicio del doctor Mauri, coordinador del grupo: En España la atención a los pacientes con epilepsia ha mejorado en los últimos años pero sin embargo, todavía el modelo precisa generalizarse de forma homogénea en todo el territorio para que la epilepsia sea atendida de forma adecuada Este especialista destaca además que en los próximos meses se lanzarán nuevos fármacos, aún en desarrollo, con muy buenos resultados en los ensayos. El 90% de los operados no vuelven a tener ataques Según un estudio presentado en el XVII Congreso Nacional de la SEN celebrado recientemente en Las Palmas, el 90% de las personas con epilepsia que son intervenidas quirúrgicamente no vuelven a sufrir una crisis convulsiva en toda su vida. El neurocirujano Julio Albisua, de la Fundación Jiménez Díaz, explica que “intervenir quirúrgicamente a un epiléptico es una operación de riesgo bajo, aunque sí compleja”. Según Albisua: Al menos un 1% de la población padece esta enfermedad, lo que se traduce en unas 400.000 personas en España. De ellas, en un 10% no es posible contralar sus crisis a pesar del tratamiento farmacológico. A estas personas se les recomienda la cirugía Además el neurocirujano matiza que “la aparición de la resonancia magnética ha marcado un antes y un después en los tratamientos quirúrgicos a las personas con crisis epilépticas”.

miércoles, 23 de mayo de 2012

Llegan los primeros usuarios a la residencia de Cocemfe en Petrer

Dará cobertura a 40 personas con discapacidad física de gran dependencia en régimen de residencia y a 30 en centro de día de manera gradual.




Tras más de diez años de trabajo incesante, de esfuerzo y constancia, el Centro de Atención Integral de COCEMFE Alicante situado en la localidad de Petrer, abre sus puertas con la llegada de los primeros usuarios. El centro, financiado por la administración central, autonómica, provincial y local, junto con las Obras Sociales de Caja Madrid e Ibercaja, y gestionado por la Fundación Juan Carlos Pérez Santamaría, acogerá desde hoy y de manera progresiva hasta junio, un total de 20 personas con discapacidad física de gran dependencia en régimen de residencia, procedentes de distintos puntos de la provincia. La plaza de estos primeros residentes está subvencionada por la Consellería de Justicia y Bienestar Social de la Generalitat Valenciana. Se trata de un centro pionero en la provincia de Alicante y de referencia nacional por su accesibilidad y diseño universal, domótica y control del entorno, que dará cobertura a 40 personas con discapacidad física de gran dependencia en régimen de residencia y a 30 en centro de día de manera gradual. El Centro se configura como un recurso de alojamiento especializado y dirigido a personas con discapacidad física u orgánica de gran dependencia, sustitutivo del hogar, con el objetivo general de facilitar las relaciones de convivencia e integración social en el entorno. En este sentido, se crea como un centro abierto a la participación comunitaria. Un proyecto que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad física de gran dependencia y fomentar estilos de vida autónoma en un entorno accesible. Para llevar estos objetivos a cabo, cuenta, por el momento, con un equipo interdisciplinar de 20 profesionales del ámbito socio sanitario, entre los que se encuentran 12 personas con discapacidad, fomentando al mismo tiempo la integración socio laboral del colectivo, uno de los objetivos por los que COCEMFE Alicante trabaja desde hace 25 años. El centro estará atendido las 24 horas por el personal de servicios, de atención directa y profesionales que garantizan la correcta atención de los acogidos en régimen de atención integral, es decir con los servicios de alojamiento, manutención, higiene personal y aseo diario, realización de actividades lúdicas, atención terapéutica, psicológica y social. COCEMFE Alicante y su Fundación cumplen así con una de sus metas más importantes desde que se iniciara el proyecto, ofreciendo por tanto una serie de servicios integrales para personas con discapacidad, en un entorno adecuado a las necesidades específicas de cada persona.

Alicante acoge la II jornada de buceo solidario

La cala alicantina de la Almadraba será escenario el próximo 2 de junio de la II Jornada
de Buceo Solidario, organizada por la Fundación Greenwich, Gised Alicante y Club Náutico Alicante Costa Blanca con el fin de recaudar fondos destinados a varias asociaciones de atención a personas con discapacidad. Las organizaciones beneficiarias serán, en concreto, la Asociación del Daño Cerebral Adquirido (Adacea), la residencia Educatea de Alicante para niños y adolescentes con autismo, problemas de salud mental y trastornos de conducta y la Asociación para la Atención de Personas con Discapacidad Intelectual (Apadis) de Villena y Comarca. Según los organizadores de la actividad, la finalidad es ayudar a asociaciones de prestación de servicios sociales que debido a la actual situación económica han visto gravemente reducidos sus ingresos, en especial los procedentes de las administraciones públicas. Los promotores de la iniciativa se han marcado como objetivo organizar anualmente una Jornada de Buceo Solidario para ir ayudando a distintas entidades necesitadas. Durante la jornada del 2 de junio, que se celebrará en la cala de la Almadraba, junto al Club Náutico Alicante Costa Blanca, está prevista la realización de noventa “bautizos de buceo” dirigidos por instructores del Gised y de la Fundación Greenwich. La actividad va dirigida a personas mayores de 16 años, que recibirán formación teórica y práctica y realizarán inmersiones de 20 minutos que les permitirán conocer el mundo subacuático. Esta II Jornada de Buceo Solidario concluirá con una comida de hermandad y durante la misma Terra Natura sorteará entre los 90 participantes diez inmersiones con los leones marinos en sus instalaciones de Benidorm.
Buenos días. En el mes de Junio comenzamos con el taller de creación de muñecas Fofuchas, seguiremos informando para que podáis apuntaros.

miércoles, 7 de marzo de 2012

*e-Mintza*, una aplicación guipuzcoana que sirve para hablar.


En cuatro meses, 17.000 personas de 53 países han descargado el software en su tableta. El programa, que es gratuito, sirve de lenguaje para personas con autismo o con problemas de habla
Natilla, comer, coche o tele. Hasta hace unos meses, Joanes sólo pronunciaba palabras sueltas como éstas. Ni una frase entera. Bueno, alguna sí que decía, de forma repetitiva. Como ese Aurpegia marraztu o ilea marraztu que pide insistentemente en un vídeo que le grabaron sus padres. «Sólo sabía decir eso y lo repetía una y otra vez», recuerda su madre, María José Pozo. Entonces Joanes tenía 6 años, y el hecho de que un niño que no empezó a hablar hasta los 5 dijera algo era ya un paso. Hoy, Joanes tiene 8, y cuando algo no le gusta se lo hace saber a su ama con un rotundo «ez dut nahi».
Joanes tiene autismo, y se puede decir que desde hace meses es un chaval a una tableta pegado. Este gadget tecnológico o, mejor dicho, la aplicación e-Mintza que con tanta dedicación han personalizado sus padres, hermanos, profesores y su psicóloga, está ayudando a derribar las barreras comunicativas que suelen acompañar a los trastornos del espectro autista. Se estima que un tercio de los niños con autismo jamás dice una palabra. Hoy, Joanes tiene un vocabulario más rico, ya dice algunas frases completas, es capaz de escribir su nombre y está asimilando conceptos hasta ahora imposibles para él, como lo que significa orain (ahora) o arriba y abajo. «¿Que qué ha supuesto para nosotros? Un antes y un después», reconoce su madre.
e-Mintza (habla electrónica, en euskera) es un programa informático desarrollado por la Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa y la Fundación Orange, en colaboración con la asociación guipuzcoana de autismo Gautena y el apoyo del Ministerio de Industria, Comercio y Turismo. Fue presentado a finales de septiembre en Donostia en un acto en el que Joaquín Fuentes Biggi, experto en autismo y jefe de psiquiatría de Policlínica Gipuzkoa, que ha liderado este proyecto, subrayó las potencialidades de las nuevas tecnologías, «que nos permiten hacer cosas que ni soñábamos con las personas con discapacidades. Ahora tenemos una tecnología muy amistosa, de fácil manejo».
Y que puede cambiar la vida de mucha gente, porque aunque en principio e-Mintza se desarrolló pensando en las personas con autismo y sus allegados, el nicho de usuarios es mucho mayor. «Puede ayudar a personas con Alzheimer o Parkinson, a aquellos que han sufrido episodios cerebrovasculares o accidentes de carretera con lesión cerebral, a niños sordos, gente con discapacidad intelectual...». En definitiva, a todos aquellos con barreras comunicativas.
El funcionamiento es sencillo. La herramienta genera un tablero de comunicación con varias categorías básicas, de forma que al pulsar sobre cada una se abre una nueva pantalla en la que aparecen una serie de pictogramas, cada uno con un sonido asociado. Al pulsar sobre cada pictograma, la voz envía el mensaje directo a una pizarra, que construye la frase. Por ejemplo, en la categoría de comidas, se ofrecen distintos platos y alimentos y el usuario puede elegir entre ellos, representados por fotos o dibujos. El programa habla con voces reales, donadas por guipuzcoanos de distintas edades.
La aplicación ha tenido una acogida que ha superado todas las expectativas. Hasta febrero, 17.000 personas de 53 países la habían descargado. «Esperábamos mucho menos. Si me dicen que hay mil usuarios, me quedaría maravillado», confiesa Fuentes Biggi. El 89% de los que se han bajado el software son de España, y les siguen los usuarios de Argentina, México, Chile, Francia, Colombia, Puerto Rico, Perú, Portugal, EE UU, Venezuela y Uruguay. Más de la mitad declaran ser profesionales del sector de la discapacidad, y el 32% corresponde a familiares de personas con necesidades especiales.
En cuatro meses, 17.000 personas de 53 países han descargado el software en su tableta. El programa, que es gratuito, sirve de lenguaje para personas con autismo o con problemas de habla
El secreto del éxito, señalan desde la Fundación Dr. Carlos Elósegui, es que se puede descargar de forma gratuita (http://fundacionorange.es/emintza.htm), lo que lo hace muy accesible, y aún más desde principios de mes, cuando a la versión Windows inicial se le ha sumado la de Android, lo que posibilita su utilización en tabletas más asequibles, de unas 7 pulgadas (siempre que tengan una resolución de al menos 1024/600), que se pueden adquirir por menos de 300 euros. Dada la acogida que ha tenido, en unos meses estará disponible también la versión para iPad, y la Fundación Orange de Francia ha decidido apoyar su traducción al inglés y al francés, lo que aumentará de forma notable el número de potenciales usuarios.
En euskera y bilingüe
Hasta la fecha, el 5% de las descargas corresponden a la versión en euskera y un 5% a la bilingüe, «lo que significa que apoya a muchas familias de aquí». Un colectivo mayor del que muchos puedan creer. El psiquiatra infantil se refiere a un estudio que concluyó que en Gipuzkoa uno de cada 290 niños de entre 4 y 6 años está recibiendo algún servicio por presentar alguna forma de autismo, «lo que significa que en España serían unos 25.000, lo que supone mucha gente».
Además de la gratuidad y su asequible manejo, e-Mintza tiene otra característica importante: permite la personalización, grabar la voz de quien se quiera, poner la foto del aitona o crear categorías en función de las aficiones de cada uno, además de tener una agenda propia. Para sacar el máximo jugo a esta herramienta, es necesario conocer al niño, entender lo que le hace falta. «Adaptarlo a sus necesidades y convertirlo en una herramienta que le ayude en las distintas facetas de su vida», explica Fuentes Biggi, quien deja claro que esta aplicación «es muy importante» pero no sustituye a los programas integrales personalizados, que engloban el trabajo que se hace en casa, en el colegio, con los terapeutas... «e-Mintza no es magia, sino una herramienta» que ha conseguido romper barreras no solo comunicativas sino también geográficas, «algo de lo que deberíamos estar muy orgullosos en Gipuzkoa».

Vía http://www.diariovasco.com

Sense Barreres culminó la celebración del Día de las Enfermedades Raras con una mesa redonda

 Información publicada en:  Petreraldia.com



El colectivo local Sense Barreres puso el miércoles punto y final al ciclo de actividades organizadas con motivo del Día de las Enfermedades Raras con la celebración de una mesa redonda donde se abordaron las claves para convivir con una dolencia de baja prevalencia.

La actividad siguió con la tónica de las dos predecesoras, pues logró congregar en Las Cerámicas de Petrer a un destacado número de ciudadanos interesados en escuchar los testimonios de los familiares que relataron el día a día de algunas de algunas de las denominadas enfermedades raras. En este ciclo de charlas estaba previsto también que participará la doctora de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Raras del Hospital General de Alicante, Cecilia Soriano, aunque finalmente no pudo formar parte de esta mesa redonda. Tras los testimonios de Sabina García, Inmaculada Chico y de Javier Romero, vicepresidente de Sense Barreres, la actividad se completó con la proyección de un interesante reportaje audiovisual sobre el Síndrome de Rett realizado por la revista Vis-à-Vis y en el que participó el propio Romero (ver reportaje).



Día de las Enfermedades Raras - Mesa Redonda Sense Barreres 2012 from Petreraldia.com on Vimeo.

Tras la buena acogida de las tres actividades realizadas (Carrera solidaria, concierto a favor de la asociación y mesa redonda), desde Sense Barreres han señalado su intención de continuar realizando actividades que hagan visibles estas enfermedades tan necesitadas de inversiones en investigación para poder avanzar en ellas. “Tenemos pensado organizar conferencias cada mes o cada dos. Es necesario realizar todas estas cosas para que la sociedad se integre con nosotros, porque es ella la que nos ha apartado”, ha indicado a Petreraldia Javier Romero, vicepresidente de la asociación y padre de Paula, una niña con síndrome de Rett. 



lunes, 5 de marzo de 2012

Fantastico Día en 26 de Febrero de 2012 Celebrando la III carrera solidaria en Petrer

Mas de 500 personas participaron en la carrera llegando a crear un ambiente en el parque de cerca de 1000 personas, participando en las actividades programadas durante la mañana, junto al grupo de scouts de Elda, asi como el taller de danzas del Mundo, y lectura del manifiesto 2012 y como no el broche final de la suelta de 200 globos por la esperanza de las personas afectadas de cualquier patologia de enfermedad rara.

https://picasaweb.google.com/111048346321652381218/IIICarreraSolidariaSenseBarreres2012?noredirect=1#slideshow/5715074872228543874

martes, 14 de febrero de 2012

CLUB DE TENIS DE MESA SENSE BARRERES

Juanky Vidal Oriente

Sense Barreres 3- Alicante T.M. 4 (Gonzalo Serrano 2, Alejandro Latorre 1 y Juan Carlos Vidal). Gran partido el de Sense Barreres, donde Gonzalo no ha cedido ninguno de sus encuentros y donde Alejandro Latorre ha podido vencer a Andrea Ezcurra en su debut de liga de segunda autonómica. Por supuesto, Juan Carlos Vidal que es titular del equipo, y que sin él, este equipo no sería posible, ha dado mucha gerra a los rivales sin ponérselo fácil y demostrando su gran capacidad. En el dobles, el equipo alicantino ha vencido a los nuestros por 3 a 1, nada mal teniendo en cuenta que para Gonzalo y Alejandro ha sido una nueva experiencia ya que no es muy habitual llegar al dobles y menos Alejandro que era su primer día.

jueves, 9 de febrero de 2012

CONCIERTO CON MEMORATIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El próximo día 26 de Febrero en el Teatro Municipal Cervantes de Petrer a las 18:00 horas de la tarde, tendrá lugar el concierto con memorativo del día mundial de las Enfermedades Raras.
El concierto corre a cargo del Asociación Musical Virgen del Remedio.
La invitaciones para asistir a este acto se pueden conseguir en la Asociación Musical y en Sense Barreres, previa compra de la tarjeta solidaria que nuestra asociación pondrá en la calle la próxima semana.

Animaros a participar en los actos con memorativos, todos juntos podemos dar esperanza a muchas personas.

III CARRERA POR LA ESPERANZA

Bueno ya tenemos todo preparado para la tercera carrera en Petrer.
La inscripción es de tan solo 2 euros y regalamos la camiseta con memorativa, y es fantástico para participar toda la familia.
Desde las 10:00 de la mañana en el parque habrán juegos,actividades, animación y castillo Hinchable para los más pequeños.

Os esperamos.

martes, 7 de febrero de 2012

Ya estamos nuevamente con todos vosotros, para informar de las noticias destacables y sobre todo de la actividad que nuestra asociación va a seguir organizando.

Este mes es un mes cargado de actividad, ya informaremos con todos los detalles de las actividades preparadas para celebrar el día mundial de las enfermedades raras.

Tenemos la ya consolidada carrera popular, el concierto con memorativo de este día a cargo de la Asociación musical Virgen del Remedio y para terminar con una mesa redonda para tratar sobre las enfermedades raras en nuestros tiempos.

Ya os informaremos con todo los detalles.