El colectivo local Sense Barreres puso el miércoles punto y final al ciclo de actividades organizadas con motivo del Día de las Enfermedades Raras con la celebración de una mesa redonda donde se abordaron las claves para convivir con una dolencia de baja prevalencia.
La actividad siguió con la tónica de las dos predecesoras, pues logró congregar en Las Cerámicas de Petrer a un destacado número de ciudadanos interesados en escuchar los testimonios de los familiares que relataron el día a día de algunas de algunas de las denominadas enfermedades raras. En este ciclo de charlas estaba previsto también que participará la doctora de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Raras del Hospital General de Alicante, Cecilia Soriano, aunque finalmente no pudo formar parte de esta mesa redonda. Tras los testimonios de Sabina García, Inmaculada Chico y de Javier Romero, vicepresidente de Sense Barreres, la actividad se completó con la proyección de un interesante reportaje audiovisual sobre el Síndrome de Rett realizado por la revista Vis-à-Vis y en el que participó el propio Romero (ver reportaje).
Día de las Enfermedades Raras - Mesa Redonda Sense Barreres 2012 from Petreraldia.com on Vimeo.
Tras la buena acogida de las tres actividades realizadas (Carrera solidaria, concierto a favor de la asociación y mesa redonda), desde Sense Barreres han señalado su intención de continuar realizando actividades que hagan visibles estas enfermedades tan necesitadas de inversiones en investigación para poder avanzar en ellas. “Tenemos pensado organizar conferencias cada mes o cada dos. Es necesario realizar todas estas cosas para que la sociedad se integre con nosotros, porque es ella la que nos ha apartado”, ha indicado a Petreraldia Javier Romero, vicepresidente de la asociación y padre de Paula, una niña con síndrome de Rett.
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