Día mundial de la Esclerosis Múltiple

Se celebra hoy 25 de mayo, en este día FELEM, reivindica diferentes acciones para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.

25/05/2011 FELEMEscriba el primer comentario de esta noticia

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, FELEM, quiere hacer visible la Esclerosis Múltiple y su problemática y reivindicar:

El reconocimiento de la especificidad de EM y otras enfermedades neurodegenerativas al elaborar acciones normativas y legislativas, como los sistemas de valoración de la dependencia y discapacidad, actualmente en discusión.El acceso de las personas afectadas por EM a los servicios necesarios: información de calidad, recursos, formación, cuidado, servicios de rehabilitación y tratamientos personalizados.

Una mayor implicación en la investigación de la EM, destinando más recursos a este fin. Estas investigaciones abarcan la causa de la enfermedad, la búsqueda de una solución definitiva y la creación de un observatorio de la EM. Apoyo a las personas con EM tras el diagnóstico para que puedan continuar trabajando el mayor tiempo posible. Para ello resulta clave el papel de los empresarios.

Una mayor colaboración entre la Administración Sanitaria y las entidades de Esclerosis Múltiple que se traduzca en la elaboración de una estrategia de Esclerosis Múltiple en el Sistema Nacional de Salud.

PETRER Y SENSE BARRERES EN LA 20ª EDICION DEL IRONMAN DE LANZAROTE

Os comentamos un poco esta bonita historia, cuatro miembros del club tri-sport vinalopo han participado en la prueba mas dura, el IRONMAN de LANZAROTE. Ellos tuvieron la genial idea de serigrafiar nuestros logotipo de Sense Barreres en sus equipaciones deportivas, para darnos su apoyo.

Por ello queremos agradecer enrome mente a los cuatro deportistas que contasen con nosotros y representen a nuestra población así como a nuestro colectivo.

Gracias de todo corazón

ahora os dejamos con la información del evento que nos envía un componente del equipo Jorje García Hernandez.

Hemos sido cuatro los miembros del club tri-sport Vinalopó los que hemos participado en la 20ª edición del IRONMAN DE LANZAROTE: Yolanda Valiente, Juan Andrés González, Roberto Rico y Jorge García.

Añadiendo al valor de las distancias de este tipo de pruebas 3,8 kms. Nadando, 180 kms. De bici y 42,2 kms. de carrera a pie, la exigencia del perfil ciclista y al embravecido aire de la isla de fuego, dan el resultado del que dicen el IRONMAN mas duro del mundo.

El segmento de la natación discurre en la playa de Puerto del Carmen en donde se disfruta en todo momento de un mar tranquilo y un fondo marino tan visible como espectacular.

El circuito ciclista parte del sur-oeste de la isla, Puerto del Carmen, y recorre todo el perímetro de la misma, pasando por los lugares mas emblemáticos como Timanfaya, Hervideros, Mirador de Haría, Mirador del Rio… para volver a Puerto del Carmen, que es donde de nuevo nace la ultima modalidad, la carrera a pie. Esta discurre por el paseo de la costa bajo un calor considerable que se va paliando con el gran apoyo del publico que abarrota esa zona. A nivel de inscritos inmejorable, ya que en esta edición fueron casi 1500 participantes llegados de todos los puntos del mundo con mayoría hispana y con gran representación inglesa y alemana.

En definitiva que un 10 en todo para la prueba: organización, recorridos, intendencia…. Y muy contentos de haber podido acabar todos este gran reto personal para cada uno de nosotros.

Gandia será pionera en ofrecer bicicletas para discapacitados

Un empresario local con movilidad reducida ha diseñado un modelo de triciclo adaptado que ya está funcionando en periodo de pruebas

S. G. GANDIA

El sistema de alquiler público de bicicletas de Gandia, LaBici, sigue ampliando servicios y usuarios pocas semanas después de su puesta en marcha. Ayer, el concejal de Tráfico y Movilidad, Vicent Mascarell, presentó una novedad que convierte a la ciudad en pionera en toda Europa: la adaptación del servicio para que puedan hacer uso del mismo personas con movilidad reducida.

La iniciativa responde, por un lado, a la voluntad del ayuntamiento de hacer accesible LaBici a todos los ciudadanos, pero buena parte de culpa ha tenido en ello un empresario de la ciudad, Felipe García-Villarrubia, que ha diseñado el modelo de bicicleta adaptada que ya está funcionando en pruebas.

Fue García-Villarrubia, que quedó postrado en una silla de ruedas a consecuencia de un accidente, quien planteó al ayuntamiento esta iniciativa. Este vecino tiene una empresa especializada en el diseño de bicicletas, sillas y otros elementos para la práctica del deporte por personas con discapacidades físicas.

Según explicó Mascarell, Gandia refuerza de este modo "su compromiso por la igualdad y la adaptación máxima de las personas con discapacidad", acercándoles la posibilidad de participar en un fenómeno que en Gandia ha roto todas las expectativas iniciales, con más de 7.000 abonados en apenas un mes. Mascarell destacó la importancia de esta iniciativa para la ciudad y la apuesta por la integración con un sistema innovador. Según ha explicó, Gandia apuesta por que "aquellas personas que por distintos motivos tienen una discapacidad física, puedan disfrutar de la bicicleta para desplazarse por la ciudad con facilidad y de forma sana y saludable".

Felipe García-Villarrubia destacó que se trata de una iniciativa "innovadora y que demuestra que Gandia es una ciudad muy accesible, idónea para introducir este tipo de bicicletas". García explicó también que han intentado hacer la bicicleta lo más ligera posible, buscando además que la estética fuese lo más parecida posible a las del resto de bicicletas que completan laBici. En este sentido, se mostró convencido del éxito de la propuesta y asegura que desde Ámsterdam "ya nos ha llegado la demanda para que este tipo de bicicletas llegue a Holanda", siendo así Gandia un referente y un modelo a seguir para el resto de ciudades europeas, incluso para la que está considerada capital de la bicicleta en el continente.

Por el momento, son 4 bicicletas adaptadas las que están circulando en pruebas. La intención municipal es ampliar el número, de modo que haya al menos una en cada base. A diferencia del resto de bicicletas, estas se retirarán por las noches.

Fuente

Levante-EMV.com » Comarcas

La biblioteca Paco Mollá dispone de un ordenador adaptado para personas con discapacidad sensorial, cognitiva o motora

■  El proyecto ‘Tic tac’ facilita el acceso al ordenador e Internet a personas con discapacidad o movilidad reducida con sistemas de última generación

El concejal de Cultura, José Miguel Payá, ha informado que la biblioteca Paco Mollá, cuenta con un ordenador totalmente adaptado con tecnología de última generación, para que personas con discapacidad sensorial, cognitiva o motora y personas con movilidad reducida puedan tener acceso a las nuevas tecnologías e Internet sin barreras. Para ello hay un conmutador con funciones de pulsados, una pantalla táctil, brazos articuldos, teclados y ‘ratones’ alternativos y controladores sin manos, para facilitar su uso entre los discapacitados. Según Payá “vamos avanzando en la idea de combinar informatización y accesibilidad y se permite con este ordenador adaptado que nadie se quede sin poder tener acceso a Internet”.

El proyecto ‘Tic tac’ cuenta con fondos de la Unión Europea, y llega a Petrer a través del Ministerio y la Generalitat Valenciana con la concesión de un ordenador totalmente adaptado que ya puede ser utilizado en la biblioteca Enrique Amat.

Además, ha informado el edil que hay al servicio de los usuarios dos ordenadores portátiles para su uso en la biblioteca conectados a la red wifi ya existente.

FEDER recibe el apoyo de miles de personas en los I Premios Inocente al “Famoso más solidario”

Gracias a la colaboración de todos han logrado un segundo puesto y han conseguido que las enfermedades raras cada vez sean más visibles en la sociedad.

10/05/2011 FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en los I Premios Inocente –convocados por la Fundación Inocente- para votar al “Famoso más solidario”. Su embajador ha sido Andrés Iniesta, quién a través de su imagen ha ayudado a promocionar una vez más a la causa de las enfermedades poco frecuentes.

Gracias al apoyo de miles de personas solidarias, FEDER ha logrado un muy honroso segundo puesto, que demuestra que la sociedad cada vez está más concienciada sobre la necesidad de ayudar a las personas que sufren patologías poco frecuentes en España.

Para lograr este segundo puesto, FEDER ha contado además con la colaboración de numerosas empresas y profesionales en redes sociales que se han animado y han querido contribuir a la causa aportando su granito de arena. Concretamente, entre las organizaciones que han querido apoyar el proyecto se encuentran:

Gerard Guiu

Pepa y Luis Miguel Barral (inteligenciaetica.com / twomuchrs.com)

Zoomlabs (zoomlabs.es)

Paz Montes (Agencia de Comunicación Butragueño-Bottlader)

Además, también se han adherido, el Instituto de Medicina Genómica, Valentia Biopharma y Genagen, el Centro Superior de Investigación de Salud Pública de la Comunidad Valenciana, Adaptamos Group, la Asociación Valenciana de Transplantes de Pulmón, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, entre otras muchas entidades que han decidido apoyar y colaborar con el proyecto.

FEDER quiere agradecer públicamente a todos la ayuda y la implicación mostrada en el proyecto. Su apoyo y su fuerza han hecho que las familias con enfermedades poco frecuentes sean más visibles y puedan cambiar su precaria situación rara.