Baleares es el escenario escogido para la celebración de un acto benéfico que tiene el objetivo de recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett, una disfunción neurológica que afecta a más de 2.000 personas en España, sobre todo niñas.
Uno de los fundadores del Fondo BioRett, Juan Luis Salom, defiende que el objetivo de la presentación del libro es <<divulgar y dar a conocer la enfermedad a fin de que muchas niñas que la padecen puedan estar diagnosticadas (…) Hay muchos padres que no saben que sus hijas padecen esta enfermedad, por eso es importante que sepan existe un hospital de referencia y diversos recursos sociales para ellas y sus familias>>.
El Fondo BioRett y la Fundación San Juan de Dios impulsan de forma conjunta “Criaturas de otro Planeta", un libro de Elisabet Pedrosa, que narra, en primera persona, la vivencia de una madre de una niña con esta enfermedad. El acto tendrá lugar en el Centro de Cultura ‘Sa Nostra’, en Palma de Mallorca, a las 19 horas y se contará con la asistencia y la colaboración de personajes públicos y representantes políticos sensibilizados con la causa, además de los familiares de los afectados, que brindarán testimonio de sus experiencias personales con la enfermedad.
La enfermedad
El Síndrome de Rett es una enfermedad neurológica que afecta sobre todo a las niñas y está provocada por una mutación en el cromosoma X. Se trata de una enfermedad poco conocida pero es la causa de retraso mental más frecuente en las niñas, justo después del Síndrome de Down. Afecta, concretamente, a 1 de cada 10.000 niñas y se calcula que en España pueda haber unas 2.400.
Esta patología se manifiesta a los 18 meses y les impide tener control sobre su cuerpo. Sufren una especie de proceso autístico ya que no hablan, no pueden usar las manos, muchas no andan y tienen crisis epilépticas, problemas digestivos, trastornos del sueño, entre otros. Es tan el deterioro que pueden llegar a tener que requieren una total dependencia y están consideradas pluridiscapacitadas.
Uno de los fundadores del Fondo BioRett, Juan Luis Salom, defiende que el objetivo de la presentación del libro es <<divulgar y dar a conocer la enfermedad a fin de que muchas niñas que la padecen puedan estar diagnosticadas (…) Hay muchos padres que no saben que sus hijas padecen esta enfermedad, por eso es importante que sepan existe un hospital de referencia y diversos recursos sociales para ellas y sus familias>>.
El Fondo BioRett y la Fundación San Juan de Dios impulsan de forma conjunta “Criaturas de otro Planeta", un libro de Elisabet Pedrosa, que narra, en primera persona, la vivencia de una madre de una niña con esta enfermedad. El acto tendrá lugar en el Centro de Cultura ‘Sa Nostra’, en Palma de Mallorca, a las 19 horas y se contará con la asistencia y la colaboración de personajes públicos y representantes políticos sensibilizados con la causa, además de los familiares de los afectados, que brindarán testimonio de sus experiencias personales con la enfermedad.
La enfermedad
El Síndrome de Rett es una enfermedad neurológica que afecta sobre todo a las niñas y está provocada por una mutación en el cromosoma X. Se trata de una enfermedad poco conocida pero es la causa de retraso mental más frecuente en las niñas, justo después del Síndrome de Down. Afecta, concretamente, a 1 de cada 10.000 niñas y se calcula que en España pueda haber unas 2.400.
Esta patología se manifiesta a los 18 meses y les impide tener control sobre su cuerpo. Sufren una especie de proceso autístico ya que no hablan, no pueden usar las manos, muchas no andan y tienen crisis epilépticas, problemas digestivos, trastornos del sueño, entre otros. Es tan el deterioro que pueden llegar a tener que requieren una total dependencia y están consideradas pluridiscapacitadas.
No hay comentarios :
Publicar un comentario