PROGRAMA DE RESPIRO FAMILIAR

Para mayor información y solicitudes pincha aquí   http://www.creenfermedadesraras.es/

deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de Solicitud de Admisión en Centros del Imserso:

http://www.imserso.es/Presentacion/groups/imserso/documents/binario/solcentrosimserso.pdf

Se enviará por triplicado a través de correo postal, al CREER de Burgos y con firma original en

cada uno de los ejemplares. Irá acompañada de Informe Médico actualizado en el que conste el

diagnóstico de la enfermedad.

También deberá enviarse fotocopia de la Tarjeta Sanitaria y fotocopia del DNI del solicitante o de su representante o tutor cuando sea menor de edad. El interesado recibirá posteriormente una copia registrada de su Solicitud, también por correo postal.

El plazo de presentación de las solicitudes finaliza el 30 de Abril.

La Resolución de las plazas adjudicadas, para cada uno de los turnos, se comunicará

personalmente a los solicitantes, a partir del 30 de Mayo.

corto Asistencia Personal - Foro de Vida Independiente

EL NIÑO CON UNA ENFERMEDAD CRONICA

El niño que padece de una enfermedad médica seria corre el riesgo de desarrollar problemas psicológicos relacionados con su enfermedad. A diferencia de los niños que tienen enfermedades temporeras, como la influenza, el niño con una enfermedad crónica tiene que enfrentarse a la realidad de que la enfermedad no va a quitársele y que hasta se puede ponerse peor. Los psiquiatras de niños y adolescentes indican que la mayor parte de estos niños al principio se niegan a creer que están enfermos y después sienten culpabilidad e ira.

El niño pequeño que no es capaz de entender por qué se enfermó puede asumir que está siendo castigado por ser “malo”. Se puede enojar con sus padres y con sus médicos porque no pueden curarlo. Puede reaccionar fuertemente si lo miman mucho, si se ríen de él, o si recibe otro tipo de atención. Los tratamientos incómodos y las restricciones a su dieta o actividades pueden amargarlo y hacerlo reservado.

El adolescente con una enfermedad de larga duración o crónica puede sentir que lo halan en direcciones opuestas. Por un lado debe de ocuparse del problema físico, lo cual requiere que dependa de sus padres y médicos. Por otro lado, el adolescente quiere ser independiente y participar con sus amigos en varias actividades. Cuando el adolescente con una enfermedad crónica trata de dejar de tomar sus medicamentos sin consultar con el médico, es porque quiere demostrar que está a cargo de su propio cuerpo como los demás adolescentes.

Las enfermedades crónicas pueden hacer que el niño se atrase en la escuela o que trate de evitar el asistir. Esto puede aumentar su soledad y hacerlo sentirse diferente a los otros niños. Los padres que quieren ayudar a su hijo en todo lo posible deben de estar alerta, no sólo a su enfermedad, sino también a sus dotes o talentos. Los psiquiatras de niños y adolescentes saben que si se sobreprotege al niño nunca aprenderá a socializar o tendrá dificultad al separarse de los padres cuando sea tiempo de participar en actividades escolares. El estar en contacto con otras personas que se han adaptado a vivir con una enfermedad crónica puede ser muy beneficioso para el niño.

Durante los períodos prolongados de hospitalización o de recuperación en la casa, los niños pueden desarrollar excelencia en un “hobby” o afición, o desarrollar un talento especial, como el arte o los idiomas. También pueden aprender todo lo relacionado con su enfermedad. Estas actividades son saludables desde el punto de vista psicológico y deben de alentarse y estimularse.

Los niños con enfermedades crónicas reciben la atención de un equipo de especialistas médicos. Este equipo incluye a menudo un psiquiatra de niños y adolescentes, quien podrá ayudar al niño y a la familia a desarrollar un sistema psicológico saludable de vida ante la enfermedad y sus efectos.

BREVES NOTICIAS DE ULTIMA HORA

-  En breve volveremos a contar con el servicio psicologíco, con el 

   cual se realizaran, Terapias Grupales, Terapias Individualizadas   

                                      

   Escuela de Padres Talleres de Autoestíma etc.

 

   Os mantendremos informados.

  

-  Tambien estamos ultimado un acuerdo con un gabinete de   Abogados para poder disponer en nuestra asociación y poder ofertar a nuestros asociados asesoramiento jurídico.

Ya os lo comunicaremos cuando este en marcha el servicio

El Congreso de los Diputados cita a Fide Mirón a una reunión de trabajo‏

A nadie dejo indiferente la intervención que presentó Fide Mirón en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Congreso de los Diputados el pasado 18 de febrero.

- Necesitamos y ya!, que no nos roben más tiempo. Que nos escuchen, que nos atiendan sea cual sea nuestra patología. Los avances en la medicina se han acelerado, pero se están dejando atrás a demasiadas personas con enfermedades raras. Somos ciudadanos y como tales tenemos derecho a la salud - Con este llamamiento claro y rotundo finalizó su exposición.

A las pocas semanas se recibía una estupenda y excepcional noticia. El Congreso de los Diputados convoca a Fide Mirón a una reunión compuesta por el Presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados, D. Gaspar Llamazares y portavoces de la comisión de Sanidad, política social y consumo.

Es poca la información que a transcendido acerca de esta próxima e inmediata reunión que tendrá lugar este próximo miércoles 24.

Existe un claro objetivo, que es trasladar la problemática que sufren más de 3 millones de afectados con diferentes enfermedades raras. Habrá un intercambio de impresiones y sobre todo se pondrá nombre y apellidos a una historia, la de Fide. Su misión, conseguir sensibilizar a los miembros del Congreso en nombre de todos los afectados. ¡¡Animo!!

Desde Sese Barreres queremos transmitir a nuestra amiga Fide nuestra felicitación, animarte a la lucha que llevas constantemente, y decir que tienes el apoyo de todos nosotros y de los mas de 3 millones de afectados por alguna enfermedad rara.


Publicado por Asociación Adibi en 20:26

NOS VAMOS A LA PLAYA 2010

Otro año mas desde la Asociación de Sense Barreres ponemos en marcha el programa " NOS VAMOS A LA PLAYA"
El objetivo es acercar a las personas con movillidad reducida y sus familiares a disfrutar de un día en la playa. Playas accesibles de nuestra provincia con lo cual podemos disfrutar de nuestras costas.
Los puntos accesibles en las playas de la Comunidad Valenciana consisten en una serie de equipamientos y servicios dispuestos para permitir el uso y disfrute de las playas por las personas con movilidad reducida.

Con este fin se han instalado señalizaciones, rampas, pasarelas especiales hasta la orilla, sillas anfibias, o una zona de descanso con sombrillas y mobiliario especial, cabina de vestuario, WC y duchas con silla de baño.

Listado de playas accesibles de la provincia de Alicante (35):

- Alicante (2): Playa Postiguet y Playa San Juan.

- Altea: Playa La Roda.

- Benidorm (2): Playa Levante y Playa Poniente.

- Calpe (3): Playa Morelló, Playa Arenal-Bol y Playa Levante (La Fossa).

- Denia (3): Els Molins, Marineta Cassiana, Punta del Raset.

- El Campello (2): Carrer de la Mar y Mutxavista.

- Elche: Arenales del sol.

- Guardamar del Segura (3):Playa Centro, Babilonia y La Roqueta.

- La Vila Joyosa: Playa Centro.

- Orihuela (12): Barranco Rubio, Cala Capitán, Caleta, Aguamarina, La Glea, Estaca, Mosca, Zenia, Cala    Bosque, Cala Cerrada, Mil Palmeras y Punta Prima.

- Pilar de la Horadada: Playa Mil Palmeras.

- Santa Pola (2): Gran Playa y Playa Levante.

- Torrevieja (2) Los Locos y Náufragos.

Por lo tanto para mas información contactar con la asociación e indicar que estais interesados en el programa de la playa iremos tomando nota de los interesados y fijaremos las fechas para estas excursiones

TALLER PARA MUJERES: PREVENIR LA VIOLENCIA DE GÉNERO

La Concejalía de Igualdad de Género del Ayuntamiento de Petrer organiza, dentro del Programa de Prevención de la Violencia de Género, un Taller para Mujeres: Prevenir la violencia de Género que tendrá lugar el viernes 26 de marzo a las 17.30h. en el Centro Municipal “Las Cerámicas” ubicado en la C/ Óscar Esplá, 6 – Petrer.

Los Objetivos del Taller son:

· Favorecer la reflexión sobre los roles y estereotipos de género y su influencia en distintos ámbitos de la vida de la mujer.

· Facilitar la comprensión de la naturaleza y factores que influyen en la violencia en la pareja y de sus consecuencias.

· Desarrollar habilidades para detectar los indicadores de riesgo y de alerta ante la violencia.

· Favorecer el reconocimiento y valoración de modelos positivos de mujeres y de relaciones basadas en la igualdad.

Los contenidos principales del taller son el análisis de la desigualdad, los roles y los estereotipos de género, su manifestación y repercusión en la vida cotidiana, las causas, manifestaciones e indicadores de riesgo y alerta de la violencia en la pareja, el análisis de los mitos y realidades asociados al maltrato hacia las mujeres, la información sobre recursos de asesoramiento y ayuda, así como el análisis de modelos positivos de mujer.


Dirigido a: Mujeres, pertenezcan o no a asociaciones.

Duración: 1 sesión de 2 horas y media, impartida por 2 profesionales.

Inscripción: Gratuita, llamando al 966 95 04 23 o en la Concejalía de Igualdad de Género, hasta el miércoles 24 de marzo.

NOVAIRE ORGANIZA UN CICLO DE CONFERENCIAS EN TORNO A LA LEY DE DEPENDENCIA

Con el objeto de crear un foro de debate e intercambio entre los sectores y organizaciones que están implicados en el desarrollo e implantación de la Ley de Dependencia, Novaire ha organizado un ciclo de tres jornadas, junto el Club Información, que tratarán desde diversos puntos de vista la situación actual de la Ley de Dependencia.

Bajo el nombre “Tres años de Ley de Dependencia. Análisis, balance y situación actual en la provincia de Alicante” el ciclo desarrollará tres conferencias en los meses de marzo, junio y octubre de 2.010.

La primera de ellas tendrá lugar el próximo día 24 de marzo a las 19.30 horas bajo el título: “Ley de Dependencia en la Provincia de Alicante, ¿se han cumplido las expectativas y contará con la presencia de la actual Consellera de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana, Dña. Angélica Such, en la que será su primera intervención pública en Alicante para explicar con detalle la gestión que se está haciendo desde su Consellería. También contará con la asistencia de D. Albert Vergés, director general de la Fundación Edad y Vida, fundación referente a nivel nacional en el mundo de las personas mayores, D, Joan Planells, presidente en la Comunidad Valenciana del CERMI, que expondrá el punto de vista de los dependientes y familiares y D. Guillermo Bell que pondrá sobre la mesa las dificultades que las empresas proveedoras de servicios están teniendo a la hora de prestar una atención de calidad a los mayores dependientes.

El ciclo se completará con dos jornadas más que trataran sobre los aspectos jurídicos que rodean las dificultades y trabas que han surgido alrededor del evidente retraso en la implantación de la ley y que abordará la evolución en el concepto de la asistencia sociosanitaria a personas dependientes desde el histórico asistencialismo retrógado y aún presente en diversos sectores de la sociedad, hasta el reconocimiento como un derecho universal que hace que desde el año 2.007 se les haya reconocido por fin a las personas dependientes su derecho a ser atendidos. Para tratar este tema contaremos con la presencia de Dña. Emilia Caballero, primera adjunta al Síndic de grujes de la Comunidad Valenciana, organismo que se ha constituido como el referente social en cuanto a la canalización de las quejas ante la administración autonómica.

Para cerrar el ciclo se abordará ya en el mes de Octubre, la coordinación sociosanitaria como uno de las cuestiones más relevantes que la ley de dependencia quiere desarrollar, debido al gran coste económico que produce la actual divergencia entre el sector sanitario y social y el esfuerzo que se está realizando ya en algunas comunidades autónomas para que esta coordinación dibuje un nuevo horizonte de gestión mixta sociosanitaria. En esta ocasión contaremos con la presencia, entre otras, de D. Pedro Gil Gregorio, presidente de la Sociedad Española de geriatría y gerontología (SEGG) para profundizar en el tema y nos transmita su posición al respecto.

Todas las jornadas se celebrarán en las instalaciones que el Club Información dispone en la Avda. Doctor Rico, nº 17 de Alicante.

ENFERMEDADES RARAS EN CANAL 9

El pasado día 28 de Febrero canal 9 se hizo eco del día mundial de las enfermedades raras, realizando un pequeño reportaje en el que aparecen Maria con sindrome de Rett y Javier con MPS Sanflilippo III, entre otros. Aqui dejo el enlzace para que veais este repor tan tierno

saludos 

http://www.youtube.com/watch?v=KRq3KdHCeak

GRACIAS A TODOS

Bueno como ya sabeis todos el pasado dia 28 de Febrero se celebro el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y por ello pues celebramos la I carrera solidaria aqui en Petrer.
Solo podemos dar las gracias a todos los que a pesar de la mañana fría, quisieron acompañarnos para este evento.

Cerca de 600 personas acudieron a realizar la carrera.
Familias enteras, con niños pequeños, con mascotas, en correpasillos, etc.
fue algo bonito, y a la vez divertido.

Cuando acabo la carrera pasamos a leer los 10 puntos del decalogo de Feder para este día.
En la lectura del decalogo participaron representantes del ayuntamiento como Pascual Díaz (Alcalde), Francisco Ponce (Concejal de Sanidad), Pepa Villaplana (Concejala de Servicios Sociales), Miguel Angel Najera (Concejal de Deportes), Representenates del PSOE y IU de Petrer como Alfonso Lacasa y Paqui Mallebrera, ademas colectivos de nuestra localidad como Paqui (Asociación Vivir), Pablo Carrillos (Cruz Roja de Petrer), Josele (Sindrome de Rett Valencia),y Jose Andres Verdu "Jota" (Unión de Festejos).

Despues sorteamos algunos regalos entre los participantes de la carrera.

Bueno pues una mañana alegre y entretenida , con musica y castillo hinclable para que los mas peques tambien se lo pasaran bomba.

Desde aquí tambien queremos agradecer a los miembros de protección civil y cruz roja su asistencia y unas gracias especiales a los representantes del Club Atletismo de Petrer que colaboraron activamente en el desarrollo de la carrera.

Por eso toda la junta directíva de Sense Barreres queremos dar a todos los participantes y colaboradores del acto

"""" MUCHAS GRACIAS A TODOS """"""

Os esperamos el próximo año....

EXPOSICION FOTOGRAFICA UNA ENTRE UN MILLON

El pasado viernes día 26 de Febrero tuvo lugar la inauguración de la exposocion fotografica una entre un millón de FEDER y SENSE BARRERES.
Al acto acudieron acudieron diversas autoridades de nuestro ayuntamiento, del equipo de gobierno y de la oposición, asi como diversos representantes de diferentes colectivos de nuestra locallidad y de la vecina localidad de Elda, tambien socios y familiares que quisieron arropar esta noche tan especial a nuestra ascociación.
Para todos ellos gracias por haber participado en este bonito acto.