miércoles, 27 de marzo de 2013

Asociaciones de la CV participantes en el proyecto de los Tapones Solidarios

El pasado 23 de Marzo tuvo lugar la última reunión de trabajo de esta comisión donde se consensuaron las principales líneas y objetivos de trabajo. Finalmente serán 8 las asociaciones que participarán de forma activa en este proyecto: - Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson. - Asociación de afectados por Retinosis Pigmentaria en la Comunidad Valenciana. - Sense Barreres de Petrer - Asociación Valenciana de Afectados de Lupus. - Fiebre Mediterránea Familiar (Socio Individual) - Fundación Síndrome 5p- de la Comunidad Valenciana. - Delegación en la Comunidad Valenciana de la Asociación de Miastenia Gravis. - Delegación en la Comunidad Valenciana de la Asociación Española de Mastocitosis. El plazo de adhesión al proyecto está finalizado, si alguna asociación quisiera formar parte del mismo deberá ser la Comisión de trabajo quien lo valore y decida. Durante la reunión se hizo una puesta común en todas aquellas acciones que está realizando cada entidad con el fin de expandir el proyecto así como informar al resto de participante a donde destinará los fondos del proyecto para crear un documento único y que sirva de modelo para los futuros colaboradores. El encuentro transcurrió con una participación e implicación de TODOS los participantes que acudieron desde cualquier punto de la Comunidad; lo cual es de agradecer. La próxima reunión de trabajo quedó fijada para el 15 de Junio en Valencia.

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