Llegan los primeros usuarios a la residencia de Cocemfe en Petrer

Dará cobertura a 40 personas con discapacidad física de gran dependencia en régimen de residencia y a 30 en centro de día de manera gradual.

Tras más de diez años de trabajo incesante, de esfuerzo y constancia, el Centro de Atención Integral de COCEMFE Alicante situado en la localidad de Petrer, abre sus puertas con la llegada de los primeros usuarios. El centro, financiado por la administración central, autonómica, provincial y local, junto con las Obras Sociales de Caja Madrid e Ibercaja, y gestionado por la Fundación Juan Carlos Pérez Santamaría, acogerá desde hoy y de manera progresiva hasta junio, un total de 20 personas con discapacidad física de gran dependencia en régimen de residencia, procedentes de distintos puntos de la provincia. La plaza de estos primeros residentes está subvencionada por la Consellería de Justicia y Bienestar Social de la Generalitat Valenciana. Se trata de un centro pionero en la provincia de Alicante y de referencia nacional por su accesibilidad y diseño universal, domótica y control del entorno, que dará cobertura a 40 personas con discapacidad física de gran dependencia en régimen de residencia y a 30 en centro de día de manera gradual. El Centro se configura como un recurso de alojamiento especializado y dirigido a personas con discapacidad física u orgánica de gran dependencia, sustitutivo del hogar, con el objetivo general de facilitar las relaciones de convivencia e integración social en el entorno. En este sentido, se crea como un centro abierto a la participación comunitaria. Un proyecto que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad física de gran dependencia y fomentar estilos de vida autónoma en un entorno accesible. Para llevar estos objetivos a cabo, cuenta, por el momento, con un equipo interdisciplinar de 20 profesionales del ámbito socio sanitario, entre los que se encuentran 12 personas con discapacidad, fomentando al mismo tiempo la integración socio laboral del colectivo, uno de los objetivos por los que COCEMFE Alicante trabaja desde hace 25 años. El centro estará atendido las 24 horas por el personal de servicios, de atención directa y profesionales que garantizan la correcta atención de los acogidos en régimen de atención integral, es decir con los servicios de alojamiento, manutención, higiene personal y aseo diario, realización de actividades lúdicas, atención terapéutica, psicológica y social. COCEMFE Alicante y su Fundación cumplen así con una de sus metas más importantes desde que se iniciara el proyecto, ofreciendo por tanto una serie de servicios integrales para personas con discapacidad, en un entorno adecuado a las necesidades específicas de cada persona.

Alicante acoge la II jornada de buceo solidario

La cala alicantina de la Almadraba será escenario el próximo 2 de junio de la II Jornada

de Buceo Solidario, organizada por la Fundación Greenwich, Gised Alicante y Club Náutico Alicante Costa Blanca con el fin de recaudar fondos destinados a varias asociaciones de atención a personas con discapacidad. Las organizaciones beneficiarias serán, en concreto, la Asociación del Daño Cerebral Adquirido (Adacea), la residencia Educatea de Alicante para niños y adolescentes con autismo, problemas de salud mental y trastornos de conducta y la Asociación para la Atención de Personas con Discapacidad Intelectual (Apadis) de Villena y Comarca. Según los organizadores de la actividad, la finalidad es ayudar a asociaciones de prestación de servicios sociales que debido a la actual situación económica han visto gravemente reducidos sus ingresos, en especial los procedentes de las administraciones públicas. Los promotores de la iniciativa se han marcado como objetivo organizar anualmente una Jornada de Buceo Solidario para ir ayudando a distintas entidades necesitadas. Durante la jornada del 2 de junio, que se celebrará en la cala de la Almadraba, junto al Club Náutico Alicante Costa Blanca, está prevista la realización de noventa “bautizos de buceo” dirigidos por instructores del Gised y de la Fundación Greenwich. La actividad va dirigida a personas mayores de 16 años, que recibirán formación teórica y práctica y realizarán inmersiones de 20 minutos que les permitirán conocer el mundo subacuático. Esta II Jornada de Buceo Solidario concluirá con una comida de hermandad y durante la misma Terra Natura sorteará entre los 90 participantes diez inmersiones con los leones marinos en sus instalaciones de Benidorm.

Buenos días. En el mes de Junio comenzamos con el taller de creación de muñecas Fofuchas, seguiremos informando para que podáis apuntaros.

*e-Mintza*, una aplicación guipuzcoana que sirve para hablar.

En cuatro meses, 17.000 personas de 53 países han descargado el software en su tableta. El programa, que es gratuito, sirve de lenguaje para personas con autismo o con problemas de habla Natilla, comer, coche o tele. Hasta hace unos meses, Joanes sólo pronunciaba palabras sueltas como éstas. Ni una frase entera. Bueno, alguna sí que decía, de forma repetitiva. Como ese Aurpegia marraztu o ilea marraztu que pide insistentemente en un vídeo que le grabaron sus padres. «Sólo sabía decir eso y lo repetía una y otra vez», recuerda su madre, María José Pozo. Entonces Joanes tenía 6 años, y el hecho de que un niño que no empezó a hablar hasta los 5 dijera algo era ya un paso. Hoy, Joanes tiene 8, y cuando algo no le gusta se lo hace saber a su ama con un rotundo «ez dut nahi». Joanes tiene autismo, y se puede decir que desde hace meses es un chaval a una tableta pegado. Este gadget tecnológico o, mejor dicho, la aplicación e-Mintza que con tanta dedicación han personalizado sus padres, hermanos, profesores y su psicóloga, está ayudando a derribar las barreras comunicativas que suelen acompañar a los trastornos del espectro autista. Se estima que un tercio de los niños con autismo jamás dice una palabra. Hoy, Joanes tiene un vocabulario más rico, ya dice algunas frases completas, es capaz de escribir su nombre y está asimilando conceptos hasta ahora imposibles para él, como lo que significa orain (ahora) o arriba y abajo. «¿Que qué ha supuesto para nosotros? Un antes y un después», reconoce su madre. e-Mintza (habla electrónica, en euskera) es un programa informático desarrollado por la Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa y la Fundación Orange, en colaboración con la asociación guipuzcoana de autismo Gautena y el apoyo del Ministerio de Industria, Comercio y Turismo. Fue presentado a finales de septiembre en Donostia en un acto en el que Joaquín Fuentes Biggi, experto en autismo y jefe de psiquiatría de Policlínica Gipuzkoa, que ha liderado este proyecto, subrayó las potencialidades de las nuevas tecnologías, «que nos permiten hacer cosas que ni soñábamos con las personas con discapacidades. Ahora tenemos una tecnología muy amistosa, de fácil manejo». Y que puede cambiar la vida de mucha gente, porque aunque en principio e-Mintza se desarrolló pensando en las personas con autismo y sus allegados, el nicho de usuarios es mucho mayor. «Puede ayudar a personas con Alzheimer o Parkinson, a aquellos que han sufrido episodios cerebrovasculares o accidentes de carretera con lesión cerebral, a niños sordos, gente con discapacidad intelectual...». En definitiva, a todos aquellos con barreras comunicativas. El funcionamiento es sencillo. La herramienta genera un tablero de comunicación con varias categorías básicas, de forma que al pulsar sobre cada una se abre una nueva pantalla en la que aparecen una serie de pictogramas, cada uno con un sonido asociado. Al pulsar sobre cada pictograma, la voz envía el mensaje directo a una pizarra, que construye la frase. Por ejemplo, en la categoría de comidas, se ofrecen distintos platos y alimentos y el usuario puede elegir entre ellos, representados por fotos o dibujos. El programa habla con voces reales, donadas por guipuzcoanos de distintas edades. La aplicación ha tenido una acogida que ha superado todas las expectativas. Hasta febrero, 17.000 personas de 53 países la habían descargado. «Esperábamos mucho menos. Si me dicen que hay mil usuarios, me quedaría maravillado», confiesa Fuentes Biggi. El 89% de los que se han bajado el software son de España, y les siguen los usuarios de Argentina, México, Chile, Francia, Colombia, Puerto Rico, Perú, Portugal, EE UU, Venezuela y Uruguay. Más de la mitad declaran ser profesionales del sector de la discapacidad, y el 32% corresponde a familiares de personas con necesidades especiales. En cuatro meses, 17.000 personas de 53 países han descargado el software en su tableta. El programa, que es gratuito, sirve de lenguaje para personas con autismo o con problemas de habla El secreto del éxito, señalan desde la Fundación Dr. Carlos Elósegui, es que se puede descargar de forma gratuita (http://fundacionorange.es/emintza.htm), lo que lo hace muy accesible, y aún más desde principios de mes, cuando a la versión Windows inicial se le ha sumado la de Android, lo que posibilita su utilización en tabletas más asequibles, de unas 7 pulgadas (siempre que tengan una resolución de al menos 1024/600), que se pueden adquirir por menos de 300 euros. Dada la acogida que ha tenido, en unos meses estará disponible también la versión para iPad, y la Fundación Orange de Francia ha decidido apoyar su traducción al inglés y al francés, lo que aumentará de forma notable el número de potenciales usuarios. En euskera y bilingüe Hasta la fecha, el 5% de las descargas corresponden a la versión en euskera y un 5% a la bilingüe, «lo que significa que apoya a muchas familias de aquí». Un colectivo mayor del que muchos puedan creer. El psiquiatra infantil se refiere a un estudio que concluyó que en Gipuzkoa uno de cada 290 niños de entre 4 y 6 años está recibiendo algún servicio por presentar alguna forma de autismo, «lo que significa que en España serían unos 25.000, lo que supone mucha gente». Además de la gratuidad y su asequible manejo, e-Mintza tiene otra característica importante: permite la personalización, grabar la voz de quien se quiera, poner la foto del aitona o crear categorías en función de las aficiones de cada uno, además de tener una agenda propia. Para sacar el máximo jugo a esta herramienta, es necesario conocer al niño, entender lo que le hace falta. «Adaptarlo a sus necesidades y convertirlo en una herramienta que le ayude en las distintas facetas de su vida», explica Fuentes Biggi, quien deja claro que esta aplicación «es muy importante» pero no sustituye a los programas integrales personalizados, que engloban el trabajo que se hace en casa, en el colegio, con los terapeutas... «e-Mintza no es magia, sino una herramienta» que ha conseguido romper barreras no solo comunicativas sino también geográficas, «algo de lo que deberíamos estar muy orgullosos en Gipuzkoa».

Vía http://www.diariovasco.com

Sense Barreres culminó la celebración del Día de las Enfermedades Raras con una mesa redonda

 Información publicada en:  Petreraldia.com

El colectivo local Sense Barreres puso el miércoles punto y final al ciclo de actividades organizadas con motivo del Día de las Enfermedades Raras con la celebración de una mesa redonda donde se abordaron las claves para convivir con una dolencia de baja prevalencia.

La actividad siguió con la tónica de las dos predecesoras, pues logró congregar en Las Cerámicas de Petrer a un destacado número de ciudadanos interesados en escuchar los testimonios de los familiares que relataron el día a día de algunas de algunas de las denominadas enfermedades raras. En este ciclo de charlas estaba previsto también que participará la doctora de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Raras del Hospital General de Alicante, Cecilia Soriano, aunque finalmente no pudo formar parte de esta mesa redonda. Tras los testimonios de Sabina García, Inmaculada Chico y de Javier Romero, vicepresidente de Sense Barreres, la actividad se completó con la proyección de un interesante reportaje audiovisual sobre el Síndrome de Rett realizado por la revista Vis-à-Vis y en el que participó el propio Romero (ver reportaje).



Día de las Enfermedades Raras - Mesa Redonda Sense Barreres 2012 from Petreraldia.com on Vimeo.

Tras la buena acogida de las tres actividades realizadas (Carrera solidaria, concierto a favor de la asociación y mesa redonda), desde Sense Barreres han señalado su intención de continuar realizando actividades que hagan visibles estas enfermedades tan necesitadas de inversiones en investigación para poder avanzar en ellas. “Tenemos pensado organizar conferencias cada mes o cada dos. Es necesario realizar todas estas cosas para que la sociedad se integre con nosotros, porque es ella la que nos ha apartado”, ha indicado a Petreraldia Javier Romero, vicepresidente de la asociación y padre de Paula, una niña con síndrome de Rett. 

Fantastico Día en 26 de Febrero de 2012 Celebrando la III carrera solidaria en Petrer

Mas de 500 personas participaron en la carrera llegando a crear un ambiente en el parque de cerca de 1000 personas, participando en las actividades programadas durante la mañana, junto al grupo de scouts de Elda, asi como el taller de danzas del Mundo, y lectura del manifiesto 2012 y como no el broche final de la suelta de 200 globos por la esperanza de las personas afectadas de cualquier patologia de enfermedad rara.

https://picasaweb.google.com/111048346321652381218/IIICarreraSolidariaSenseBarreres2012?noredirect=1#slideshow/5715074872228543874

Día de las Enfermedades Raras, 29 de febrero 2012.

CLUB DE TENIS DE MESA SENSE BARRERES

Juanky Vidal Oriente

Sense Barreres 3- Alicante T.M. 4 (Gonzalo Serrano 2, Alejandro Latorre 1 y Juan Carlos Vidal). Gran partido el de Sense Barreres, donde Gonzalo no ha cedido ninguno de sus encuentros y donde Alejandro Latorre ha podido vencer a Andrea Ezcurra en su debut de liga de segunda autonómica. Por supuesto, Juan Carlos Vidal que es titular del equipo, y que sin él, este equipo no sería posible, ha dado mucha gerra a los rivales sin ponérselo fácil y demostrando su gran capacidad. En el dobles, el equipo alicantino ha vencido a los nuestros por 3 a 1, nada mal teniendo en cuenta que para Gonzalo y Alejandro ha sido una nueva experiencia ya que no es muy habitual llegar al dobles y menos Alejandro que era su primer día.

CONCIERTO CON MEMORATIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El próximo día 26 de Febrero en el Teatro Municipal Cervantes de Petrer a las 18:00 horas de la tarde, tendrá lugar el concierto con memorativo del día mundial de las Enfermedades Raras.

El concierto corre a cargo del Asociación Musical Virgen del Remedio.

La invitaciones para asistir a este acto se pueden conseguir en la Asociación Musical y en Sense Barreres, previa compra de la tarjeta solidaria que nuestra asociación pondrá en la calle la próxima semana.

Animaros a participar en los actos con memorativos, todos juntos podemos dar esperanza a muchas personas.

III CARRERA POR LA ESPERANZA

Bueno ya tenemos todo preparado para la tercera carrera en Petrer.

La inscripción es de tan solo 2 euros y regalamos la camiseta con memorativa, y es fantástico para participar toda la familia.

Desde las 10:00 de la mañana en el parque habrán juegos,actividades, animación y castillo Hinchable para los más pequeños.

Os esperamos.

Ya estamos nuevamente con todos vosotros, para informar de las noticias destacables y sobre todo de la actividad que nuestra asociación va a seguir organizando.

Este mes es un mes cargado de actividad, ya informaremos con todos los detalles de las actividades preparadas para celebrar el día mundial de las enfermedades raras.

Tenemos la ya consolidada carrera popular, el concierto con memorativo de este día a cargo de la Asociación musical Virgen del Remedio y para terminar con una mesa redonda para tratar sobre las enfermedades raras en nuestros tiempos.

Ya os informaremos con todo los detalles.

Calendario Benefico 2012 ya a la venta

Os dejamos el video presentación del Calendario Benéfico 2012, ya esta a la venta al precio de 5 euritos de nada, animaros a comprarlo,

gracias

ESTE AÑO LA CAMPAÑA DE GENT PER GENT SE CENTRA EN LAS ENFERMEDADES RARAS

http://www.gentpergent.com/index.php?option=com_content&view=article&id=83&Itemid=18&lang=es

Pulsa el enlaze para ver los videos.

Este año la campaña de Gent per Gent se centra en las enfermedades raras (ER), es decir, enfermedades que, según la definición de la Unión Europea, tienen una prevalencia de 1 caso por cada 2.000 habitantes.

Como características comunes más relevantes de las ER cabe destacar que suelen ser crónicas, invalidantes y, en la mayoría de los casos, presentar sus primeros síntomas antes de los 15 años de edad.
Las enfermedades raras, se llaman así por ser poco frecuentes (minoritarias) no por ser marginales o extrañas. Introducimos aquí el concepto de la “paradoja de la rareza” ya que hablamos de enfermedades que, en su conjunto, afectan a 3 millones de españoles y 27 millones de europeos. Las enfermedades raras son minoritarias, pero sus pacientes numerosos.

El lema para esta campaña: “Lo raro es que no colabores”. Con él queremos acercar a las familias valencianas una realidad poco conocida y, sin embargo, muy extendida. En nuestra Comunidad hay 366.000 casos identificados.

Las enfermedades raras experimentan un gran desconocimiento, tanto a nivel social como a nivel médico. Escasamente 1.000 de las 6.000-8.000 existentes tiene un mínimo nivel de conocimiento científico. Sin este conocimiento científico es prácticamente imposible desarrollar metodologías de diagnóstico y tratamiento.

Además, cabe apuntar que, investigar acerca de las enfermedades raras es rentable ya que muchas mutaciones genéticas que se dan en las ER están también presentes en enfermedades más prevalentes (cualquier descubrimiento genético relacionado con una de ellas es susceptible de ser aplicado en alguna otra ER o en alguna enfermedad más prevalente).

Las enfermedades raras no son algo que exista al margen de nuestra realidad cotidiana. Nadie, en principio, está libre de nacer con una ER. Todos, cualquiera de nosotros, podría haber nacido con una ER. El concepto de “herencia genética” es muy importante en este tipo de enfermedades, cuyo origen, en un 80% de los casos, es genético.

CENA ESPECTACULO BENEFICO SENSE BARRERES

Estimados socios y amigos,

el próximo sábado día 5 de noviembre a las nueve de la noche en el restaurante Buenos Aires de Petrer nos gustaría contar con vuestra presencia en la cena-gala que organizamos desde Sense Barreres.

Dicha cena-gala tiene como objetivo principal poder estar todos juntos, comentar los proyectos y realizaciones de vuestra asociación y en definitiva pasar un rato agradable.

Tambien se hara entrega de los galardones a las personas o entidades que durante este ultimo año han estado vinculados de manera especial con la asociación o discapacidad.

Durante la gala habrán actuaciones, música, sorteos y mucho más.

El precio del cubierto es de 30€, como el  año pasado, y a pesar de que tenemos pleno conocimiento de que la cosa esta muy malita, repetimos, nos gustaría contar con vosotros.

Para la reserva de entradas llamad a la asociación al teléfono que figura más abajo.

Saludos cordiales

GRACIAS A MIPE TEXTIL

El pasado día 11 de Octubre, se presento el nuevo vehículo que nuestra asociación recibió por donación por parte de la empresa eldense MIPE TEXTIL. Este nuevo vehículo supondrá un mejor servicio a la hora de transportar a personas que necesiten de la ayuda de Sense Barreres.

En la presentación estuvieron presentes, tanto los responsables de la asociación, representados por su presidente Mauro Rosati, así como el edil de Sanidad Paco Ponce, han querido agradecer a los responsables de la empresa por la entrega de este vehículo.

“Este vehículo nos va a ser de mucha utilidad, puesto que estamos transportando a casi 60 usuarios de nuestra comarca. Hay necesidades básicas que teníamos que cubrir y, bueno, con este nuevo vehículo se van a realizar perfectamente”.

Queremos agradecer a toda la familia de Ismael Verdú, la gran generosidad que ha tenido hacia nuestro colectivo..

Muchísimas gracias

Éxito de las IX Jornadas Socio-Sanitarias de Sense Barreres

Éxito de las IX Jornadas Socio-Sanitarias de Sense Barreres

Por Sarai Sánchez JovercerrarAutor: Sarai Sánchez Jover Nombre: Sarai Sánchez Jover

Sense Barreres, la Asociación de discapacitados y personas con enfermedades raras de Petrer, celebró con destacado éxito sus IX Jornadas Socio-Sanitarias el pasado fin de semana en la localidad. Este encuentro informativo tuvo lugar en el salón de actos de Caixapetrer entre el viernes y el sábado.

Las jornadas se dividieron en dos partes, coincidiendo con los días de celebración. Así, las ponencias del viernes, a las que asistieron cerca de 200 personas, se centraron en la parte médica, es decir, en informar acerca de las distintas investigaciones llevadas a cabo en estas enfermedades. Para ello, las tres charlas fueron conducidas por profesionales del ámbito sanitario en representación de los tres hospitales más importantes por cercanía para los afectados en la comarca (El Hospital General de Elda, el de Alicante y la Fe de Valencia).

Ponencias del viernes 14 de octubre

La primera de las charlas, que abrió estas jornadas de la salud, fue conducida por la doctora Rosario Sánchez Martínez y por Cecilia Soriano Clemor, de la unidad multidisciplinar de enfermedades raras del Hospital General de Alicante, segundo en España en este tipo de servicios sanitarios. La ponencia giró en torno a la “experiencia de dos años de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia en el Hospital General de Alicante”.

En torno a las 19:00 horas tendría lugar la charla “Enfoque multidisciplinar en la atención a niños con discapacidad”, a cargo de la neuropediatra Mª Dolores Teva Galán, que trata a todos los niños de la comarca con alguna discapacidad y es médico Adjunto del Servicio de Pediatria del Hospital General de Elda “Virgen de la Salud”.

El primer día de las IX Jornadas de Sense Barreres finalizó con la ponencia “Asistencia clínica e investigación en enfermedades raras”, dirigida por el doctor José María Millán, de la unidad de Genética del Hospital la Fe de Valencia y subdirector del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Ponencias del sábado 15 de octubre

El segundo día de jornada, que congregó a cerca de 150 personas, las charlas se centraron en el carácter más social de las enfermedades, congregando testimonios de los propios afectados o centrados en la labor de sus cuidadores y en asociaciones solidarias que amenizan el día a día de los pequeños que sufren alguna discapacidad.

La primera de las charlas del sábado giró precisamente en torno al tema del cuidador de estas personas enfermas,. Conducida por Antonio Reus Andreu, este técnico de la Dirección Territorial de Bienestar Social y psicólogo expuso la importancia de cuidar de los cuidadores, pues en ocasiones se olvida que ellos también tienen necesidades que cubrir, que dejan de lado por centrarse en el cuidado de sus familiares afectados.

Tras esta charla, los asistentes a las jornadas pudieron conocer de primera mano el testimonio de Jesús Raga Rosa, afectado por tetraplejia como consecuencia de un accidente sufrido en el año 1990. En su testimonio, Raga traslado a los asistentes los avatares sufridos por su condición de discapacitado, el proceso hasta aceptar su discapacidad y el logro de haber llegado a ser alcalde de su localidad, la valenciana Bon Repós i Mirambell.

La tercera de las ponencias se centró en la labor que la Asociación “El Circo del Piruleto” realiza en dos hospitales de Madrid en la unidad infantil. Desde la organización destacaron el uso terapéutico de la risa, señalando que está comprobado que mejora el estado anímico de los más pequeños en esa dura realidad que les ha tocado vivir. La asociación está compuesta por cerca de sesenta voluntarios que acuden a provocar las sonrisas de los más pequeños los 365 días del año.

Ya a medio día, estas IX Jornadas fueron clausuradas por Mauro Rosati García – Morato, Presidente de Sense Barreres y por Francisco José Ponce Lorenzo, concejal de Sanidad de Petrer.

Valoración de las IX Jornadas Socio-Sanitarias de Sense Barreres

Javier Romero, vicepresidente de la asociación Sense Barreres, ha mostrado su satisfacción por el éxito de esta novena edición de las Jornadas Socio-Sanitarias. “Todo fue fantástico, estamos muy contentos, se desbordaron las previsiones de asistencia y gracias a las ponencias pudimos conocer más de cerca algunos aspectos médicos y sociales de estas enfermedades”.

Esta noticia fue escrita el Miércoles, octubre 19th, 2011 a las 19:20.


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IX JORNADAS SOCIO-SANITARIAS DE SENSE BARRERES PETRER

La organización de estas IX Jornadas supone una gran oportunidad para ofrecer a las familias,afectados y profesionales que trabajan en el sector, algo tan necesario como es el intercambio de experiencias la difusión de acciones,la generación de encuentros con personas con discapacidad, ongs, profesionales, instituciones.

Este año además, contamos con la novedad del servicio gratuito de ludoteca que será ofrecido por la Asociación “El Circo de Piruleto” que desarolla actividades lúdico-educativas y de entretenimiento con niños hospitalizados en la Comunidad de Madrid , alegrando la vida y sirviendo de evasión a su vez para padres y familiares.

Esperamos contar con vuestra presencia, convencidos de que la experiencia puede ser muy enriquecedora.

 Para inscripciones previas, llamar al telefono 966312838 o escribir un correo electronico a sensebarreres@hotmail.com

Os esperamos

Unos 250.000 españoles viven con artritis reumatoide Los especialistas piden que se potencie su detección precoz

Servimedia / Madrid- 30/09/2011

Mañana, sábado, se conmemora el Día Nacional de la Artritis Reumatoide, una enfermedad crónica que provoca dolor, rigidez y pérdida de movilidad en las articulaciones a los afectados, unas 250.000 personas en España.

Según datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER), cada año se detectan en España unos 20.000 nuevos casos de artritis reumatoide, problema que afecta, sobre todo, a mujeres de entre 35 y 55 años.

En vísperas del día de la enfermedad, los reumatólogos recuerdan que este tipo de artritis no tiene tratamiento curativo, aunque sí paliativo, por lo que es muy importante, dicen, que se aplique lo antes posible.

Otro aspecto que destacan los especialistas con motivo del Día de la Artritis Reumatoide es el gran desconocimiento que tiene la población sobre la enfermedad, confundida a veces con otros problemas reumáticos.

Teniendo en cuenta este hecho, el Día Nacional de la Artritis Reumatoide pretende servir para dar a conocer la enfermedad entre la ciudadanía y para concienciar de la importancia de detectarla precozmente y tratarla en su fase inicial, para mejorar con ello la calidad de vida de los pacientes.

Según indican los reumatólogos, la mayoría de los afectados acusan cansancio excesivo, lo que les limita su vida hasta tal punto que en un porcentaje importante de casos se ven obligados a abandonar el trabajo.

IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Se celebrará en Totana (Murcia) y el objetivo de es consolidar un espacio de encuentro de convivencia entre familiares con una patología poco frecuente.

Los próximos días 21, 22 y 23 de Octubre, tendrá lugar el IV Encuentro Nacional de Enfermedades Raras en Totana, realizado por la Asociación D ´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El objetivo de esta convocatoria es “consolidar un espacio de encuentro de convivencia entre familiares con una patología poco frecuente”, asegura el delegado de FEDER Murcia, Juan Carrión Tudela.

Este encuentro contará con la participación de la Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Dña. Isabel Calvo, y Dña. Salud Jurado, Presidenta de la Asociación Española de Tourette y delegada de FEDER Andalucía.

Uno de los temas a tratar dentro del Congreso será la importancia del respiro familiar, dado que este tipo de patologías acaban causando un gran deterioro y estrés dentro de las familias de los afectados. De esta forma, las Jornadas proporcionarán herramientas y estrategias a los familiares para ayudarles a mitigar el impacto que las enfermedades provocan en su vida diaria. Para ello, durante el encuentro los asistentes recibirán talleres de relajación, hidroterapia o risoterapia que favorecerán el abordaje de la patología.

Además, y con el objetivo de fomentar el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre los asistentes, la organización ha creado un momento de convivencia para los profesionales, familiares y afectados que participen en las Jornadas. Concretamente, se trata de una excursión al Santuario de Santa Eulalia, a las afueras de la ciudad, dónde se encuentra la patrona de la ciudad, además de la visita al yacimiento arqueológico de La Bastida y a las tradicionales alfarerías de Totana.

Sector Socio-sanitario

Durante las jornadas también habrá un hueco para el ámbito sanitario. Se abordarán temas tan variados como las enfermedades raras desde el punto de vista dental, el uso de acupuntura médica en la rehabilitación de patologías poco comunes o la importancia de la equinoterapia en el tratamiento de estas enfermedades.

Pero además, también habrá espacio para la cohesión del movimiento asociativo. Concretamente, en el encuentro se trasladará a las organizaciones asistentes la importancia de la cohesión y la movilización como forma de lograr cambios sociales.

Federito en el Congreso

Durante las jornadas, todos los niños que acudan al IV Encuentro realizarán actividades de ocio, entre ellas estará “Pinta a Federito”, taller en el que los niños podrán pintar al Trébol de cuatro hojas, cuyo objetivo es sensibilizar a los más pequeños sobre las diferencias. Este taller ha sido posible gracias a la colaboración de Pfizer.

Federito fue creado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la aceptación e integración de las personas con enfermedades poco frecuentes dentro de la sociedad, estableciendo así un símbolo para las personas afectadas por estas patologías.

Más información en la Web Oficial de D´GENES, Asociación de Enfermedades Raras y en el documento que podemos descargar en el PDF del Programa del Congreso (355 KB).

Describen un nuevo síndrome de discapacidad intelectual leve familiar

Investigadores del Hospital de Cruces en Bilbao

MADRID, 21 Sep. (EUROPA PRESS) -

Investigadores del departamento de Genética Molecular del Hospital de Cruces de Bilbao han descrito por primera vez en el mundo que la duplicación del gen RPS6KA3, que se encuentra en el cromosoma X, produce una discapacidad intelectual leve en hijos con madres portadoras asintomáticas.

La investigación, que se ha publicado este miércoles en la revista 'Pediatrics', resulta especialmente relevante porque, si bien las causas genéticas de la discapacidad intelectual grave cuentan con gran seguimiento investigador, "en los casos con discapacidad intelectual leve o límite, las causas genéticas sólo se conocen en un pequeño porcentaje de los casos", explica la coordinadora de la investigación, la doctora Isabel Tejada.

"Los resultados contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes, para un mejor tratamiento y manejo de los mismos, y a prevenir más casos familiares y para evitar con ello gastos sanitarios innecesarios", añade.

Los investigadores partieron del caso de un niño con retraso psicomotor manifestado desde el primer año de vida "aunque sin dismorfia facial ni anomalías asociadas", a la consulta de neuropediatría, que fue remitido al laboratorio de genética para el estudio del caso.

Dicho paciente, explican, tenía también dos tíos, hermanos de la madre, que tuvieron retraso psicomotor que no pudieron acabar la escuela primaria, pero que viven de forma autónoma.

Al paciente se le realizó "un cariotipo o estudio cromosómico y un estudio molecular del síndrome X-frágil". Pero, en ausencia de un positivo registrado para estas pruebas y con antecedentes familiares, los científicos decidieron continuar las investigaciones.

La investigación se ha podido realizar gracias a la aportación de aportaciones realizadas hace años por personas e instituciones en los telemaratones solidarios de la Radio Televisión Vasca (EiTB) y canalizados a través de la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias (BIOEF).

DESARROLLO DEL ESTUDIO

En este punto, se hizo necesaria la exploración de otros genes del cromosoma X. Así, se aplicó una técnica denominada CNV (Copy number variants), "viendo deleciones y duplicaciones del genoma no visibles al microscopio".

"Utilizamos una técnica que se llama MLPA (Multiplex ligation-dependent probe amplification) que contiene diversas sondas o fragmentos del genoma que queríamos analizar, dado que había tres pacientes conocidos similares ligados entre sí por vía materna. Ante nuestra sorpresa vimos una duplicación de una región muy pequeña, no descrita, y que contenía 7 genes de los cuales sólo uno, el RPS6KA3, está relacionado con el retraso mental", ha señalado la genetista.

No obstante, las mutaciones en este gen producen otro tipo de síndrome que no se halló en el caso del paciente. "Este hecho nos movió a pensar que estábamos ante otra entidad nueva y que, como ocurre en otros síndromes, la duplicación del gen o genes produce un efecto patológico opuesto y/o diferente a las deleciones o mutaciones puntuales, pues no es la deficiencia de una o varias proteínas sino su sobre-expresión, lo que produce el efecto patológico", explica

Finalmente, las hipótesis se comprobaron "con otras pruebas complementarias, como los arrays-CGH (hibridación genómica comparativa) y los estudios de expresión en mensajero (ARN) y proteína, para lo que asociamos el equipo colaborador que firma este trabajo".

II GALA BENEFICA A FAVOR DE SENSE BARRERES

El proximo sabado 1 de octubre tendra lugar en el Campus de Petrer la II gala benefica a favor de Sense Barreres, este año la tematica el el retorno de los 80, Bailes actuaciones, Desfiles de Moda y regalos nos haran pasar una velada muy divertida y entrañable, las invitaciones se recogeran comprando el boligrafo solidario.

Desde Sense Barreres queremos agradecer a todas las firmas colaboradoras, a todas las entidades publicas y privadas y a las personas que voluntariamente estan colaborando para que este espectaculo sea de la mayor brillantez posible, como todos los asistentes se merecen.

Lugar : Campus de la Compara de Estudiantes de Petrer

Horario :  1 Pase     17:30

              2 Pase       21:00

Precio del Boligrafo   5 Euros

Puntos de adquisicion: Modas Bernabeu, Marfanda, Yesmil, Niele, Mayte Peluqueros, Asociacion Sense Barreres

El carrito de la felicidad - MARCA.com

El carrito de la felicidad - MARCA.com Este es un grandisimo reportaje realizado a nuestro amigo Josele y su Hija María es fantástico os invitamos a leerlo.
Más: http://www.marca.com/2011/09/16/atletismo/1316181617.html

Josele eres grande y haces que los demás nos sintamos con mas fuerzas gracias a tu ejemplo.

"Disminuir el paso", cortometraje sobre Autismo

"Disminuir el paso" de Iván Hermés es un cortometraje cuyo argumento se centra en las ganas de luchar de Daniel, un niño autista al que le encanta correr.

Ganador del III Certamen de Cortos Deportivos, el corto cuenta la historia de Daniel. Daniel es autista. Y atleta. Con la ayuda de su hermano se presenta a una competición para personas con discapacidad a sabiendas que tiene una lesión en la pierna que puede impedirle ganar.

Actores conocidos interpretan a los tres personajes que, inicialmente, parecen los protagonistas. Magnífica interpretación de Jordi Vilches como Dani, el chico autista; Hugo Silva (ambos en Los Hombres de Paco) como su hermano y Eduardo Velasco (El Internado), como el fisioterapeuta de Dani.

Además, el cortometraje no es especial sólo por lo que cuenta, sino cómo

lo cuenta, al reparto de los actores conocidos se unen chicos con discapacidad, a destacar la interpretación de una chica con Síndrome de Down y la pequeña intervención del campeón mundial de maratón, Abel Antón.

Es una historia ficticia con tintes muy reales: la esperanza, la superación y el compañerismo son esenciales en la vida.

Guía de cuidados

Documento a texto completo:
Guía de cuidados [Pincha aqui para ver y conocer la GUIA].
Año: 2011. Idioma: Español.

Núm. Registro: 58052.
Título: Guía de cuidados.
Autor/es: Varios autores.
Tipo de documento: Libro. Monografia.
Datos Fuente: Año: 2011.
Editorial: Ser Cuidador.
Idioma: Español.


Resumen en español: La Guía de Cuidados está especialmente diseñada y redactada para acercar a los cuidadores información al respecto de cada una de las áreas que comprenden el fenómeno de los cuidados. Considerando que la información y la formación sobre los cuidados al familiar y los cuidados a uno mismo son una de las mayores necesidades no satisfechas de forma general entre las personas cuidadoras, esta publicación pretende atender esta necesidad abordando los temas que de manera más transversal afectan a la mayoría de cuidadores. Tanto si la persona es un cuidador reciente como si su trayectoria bajo este rol es prolongada, esta Guía supone un material tanto de referencia como de consulta.