REUNION FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS COMUNIDAD VALENCIANA

El próximo sábado día 2 de Octubre, Sense Barreres acogerá la reunión anual de Feder Comunidad Valenciana.

En esta reunión tendremos información de representantes del CIBERER Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras: Director Ajunto Don José Mº Millán, Genetista y Dña. Virginia Corrochano, Bióloga.

El CIBERER esta promoviendo una campaña de captación de muestras de enfermedades raras que FEDER‐Comunidad Valenciana junto con el Biobanco del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) va a poner en marcha. Para ello, siguiendo un orden preestablecido por el CIBERER, se llevarán a cabo charlas informativas para aquellas asociaciones de pacientes que expresen su interés en la campaña. Durante la charla, se proporcionará información sobre el biobanco y el procedimiento de donación aclarando todas las dudas que puedan surgir y dando oportunidad, al finalizar la misma, de donar sangre a todo aquel que lo desee de forma voluntaria.

Como es sabido, un biobanco es un establecimiento, sin ánimo de lucro, que acoge muestras biológicas asociadas con información clínica, que son recogidas, procesadas, almacenadas y gestionadas para ponerlas al servicio de la sociedad con objeto de promover la investigación biomédica.

Además se trataran las propuestas para la celebración del VII Encuentro del Día Mundial de EERR, con el fin de aunar esfuerzos y coordinarnos.