Miembros de Sense Barreres, Sindrome de Rett y Mucopolisacaridosis de la localidad de Petrer han estado presentes el pasado Jueves día 18 de Febrero se celebro en el congreso de los Diputados de Madrid, el acto oficial conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Este acto de dividio en dos partes, en la primera dos experiencias personales representando a los propios afectados de ER, asi como representantes de colectivos de las comunidaddes autonomas solicitando apoyo institucional para poder atender a las mas de 3 millones de personas afectadas de alguna enfermedad rara.
La mesa fue moderada por el dr.Beltran de antena 3 en la sala ademas de senadores y diputados tambien pudimos hablar con la periodista Isabel Gemio.
En la segunda parte en el acto de clausura S.A.R. La Infanta Doña Elena y la Ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, han presidido el acto que además ha contado con la presencia de algunos de los máximos representantes de la Administración Pública, entre los que se encontraron el presidente del Congreso de los Diputados, José Bono; el representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea, Antoni Montserrat, y el presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados, Gaspar Llamazares.
A si mismo su S.A.R. La Infanta Doña Elena fue la encargada de entregar los premios FEDER 2010, en esta ocasión uno de los premios de fotografia en la categoria de Esperanza a recaído en JAVIER ROMERO RIPOLL, vicepresidente de Sense Barreres y Vicepresidente del Sindrome de Rett de la Comunidad Valenciana.
Despues de este acto se ofrecio un vino en el cual pudimos establecer diferentes contactos asi como en la conversacion mantenida con La Infanta Doña Elena que sea ella la encargada de Inaugurar el futuro centro de Día y Taller ocpuacional de Sense Barreres, ella muy amablemente nos comento que estaba muy interesada y que hicieramos la petición oficial a la casa Real.
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