Rus: “En el siglo XXI es inconcebible que una persona enferma no tenga un tratamiento certero”

El presidente de la Diputación de Valencia ha dado la salida del Camino Solidario por las Enfermedades Raras, protagonizado por el brigadista de Imelsa Víctor Cerdá
 17/09/2013

Alfonso Rus ha presidido el acto de salida del Camino Solidario por las Enfermedades Raras, que ha tenido lugar esta mañana en la sede de la Diputación de Valencia.

Rus ha lamentado que “en pleno siglo XXI haya personas afectadas por enfermedades raras que les falte un concepto básico: la esperanza de poder curar sus dolencias”.

Asimismo, el presidente de la Diputación, ha hecho un llamamiento “a toda la sociedad valenciana, para que se una a este reto deportivo y solidario, y acompañe a Víctor por tramos cuando vaya pasando por los diferentes pueblos de la provincia de Valencia”.

Rus, que no ha podido acompañar en los primeros kilómetros a Víctor, tal como estaba previsto, por tener una lesión muscular que ha precisado de infiltración, ha animado a Víctor “a que se convierta en la voz de la esperanza para los que padecen alguna enfermedad rara” y en este sentido ha destacado que “la misión más importante del Camino Solidario es dar mayor visibilidad a este colectivo, porque precisamente es ese uno de sus mayores obstáculos: el desconocimiento por parte de la sociedad”.

Por su parte, el diputado de Empresas Públicas, Rafael Pérez, ha señalado que “la emoción que está presente en esta salida es la que debe acompañar a Víctor a lo largo de los 1.800 kilómetros que componen el camino, y la que seguro le dará fuerzas para finalizar este reto el próximo 19 de octubre, donde estaremos en el mismo sitio para recibirle”.

La delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Valencia, Almudena Amaya, ha declarado que “hoy da comienzo un sueño para nuestra asociación. Para FEDER esto es un auténtico regalo de Imelsa y de la Diputación. Por eso estoy segura de que Víctor va a sentir el latir del corazón de todos los que sufrimos alguna enfermedad rara, y queremos esa fuerza que le vamos a transmitir le ayude a superar los malos momentos que seguro llegarán durante el trayecto”.

Almudena ha cedido al presidente Rus la antorcha solidaria de FEDER “que simboliza el esfuerzo, el trabajo, la lucha para combatir el sufrimiento que sentimos, tanto por las propias dolencias como las circunstancias que las acompañan. La luz de esa antorcha será la que de alguna manera impida que a las personas afectadas se nos haga de noche; y son acciones como esta las que ayudarán a que la sociedad se conciencie de que este colectivo necesita ayuda”.

1.800 kilómetros a pie

El Camino Solidario es una prueba deportiva de ultradistancia jamás realizada hasta el momento, en la que el brigadista forestal de Imelsa Víctor Cerdá recorrerá un total de 1.800 kilómetros, pasando por todos y cada uno de los 266 municipios de la provincia de Valencia.Durante las 31 etapas que componen esta marcha, Víctor irá acompañado por la Caravana Solidaria, en la que miembros del equipo Cazarettos, ofrecerán información a los visitantes acerca de las Enfermedades Raras y de la manera de participar activamente de este evento.Además, en esta caravana se podrán adquirir pulseras y camisetas solidarias, cuya recaudación irá a parar a la delegación de FEDER en la Comunitat Valenciana.

Plataforma de seguimiento

El Camino Solidario podrá ser seguido por internet, en tiempo real y durante las 24 horas, en la dirección web caminosolidario.imelsa.es.Víctor Cerdá llevará consigo un dispositivo GPS de de apenas 50 gramos de peso que comunica su posición cada 10 segundos. Esta información se muestra a todos los internautas sobre un mapa en tiempo real; pudiéndose consultar también estadísticas como el recorrido de Víctor en las últimas horas, distancias recorridas, tiempos, etc.Asimismo, en esta plataforma se podrá ver a través de streaming la evolución de las etapas, gracias a una cámara que filmará cada una de las etapas que componen el Camino.

Juego Solidario

En la misma plataforma web de seguimiento, los visitantes podrán partipar en el Juego Solidario, a través del cual se podrán acceder a regalos que han sido donados por diferentes empresas, organismos y clubes.Se trata de un juego de preguntas y respuestas cuya temática se basará en los atractivos turísticos del entorno por el que esté caminando Víctor en cada momento.Además, el juego dispondrá de un enlace a migranodearena.org, desde donse se podrán hacer donaciones económicas que irán destinadas a FEDER Valencia.