UPV instala contenedor para recoger tapones en beneficio enfermedades raras

La Universidad Politécnica de Valencia (UPV) ha instalado en el campus de Valencia un contenedor de 30 metros cúbicos para la recogida de tapones de plástico con el objetivo de dar a conocer las enfermedades raras y fomentar la solidaridad entre los valencianos. La instalación de este contenedor forma parte de un convenio firmado por asociaciones de enfermedades raras en la Comunitat Valenciana, la UPV y la empresa Recytrans, según un comunicado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El acuerdo fue suscrito el pasado 21 diciembre por la delegada de Feder en la Comunitat Valenciana, Almudena Amaya, en representación de todas las asociaciones de la Comunitat que abarcan distintas patologías de baja prevalencia. También firmaron el convenio del colaboración el rector de la Universidad Politécnica de Valencia, Juan Juliá, y Javier Ballesteros, gerente de la empresa Recytrans, que opera en el sector del reciclado. Para el logro del proyecto, se ha instalado en el campus de la UPV un contenedor de 30 metros cúbicos y que será manipulado por voluntarios de la propia universidad. Ya hay más de 200 recipientes segregados por todo el campus de la facultad, en la que tanto alumnos como vecinos pueden dejar los tapones, y los voluntarios serán los encargados del vaciado de los mismos, la preselección del producto y el depositado en el contenedor de gran capacidad. Esta iniciativa, persigue realizar una campaña de sensibilización para dar a conocer que son las enfermedades raras, fomentar la solidaridad entre los valencianos y dar un apoyo al movimiento asociativo de FEDER. 23-01-2013 / 13:00 h EFE

La lesión medular y la silla de ruedas. Su interacción con el entorno.

Confiar tu movilidad a una silla de ruedas hace que interactúes con tu entorno próximo de diferente manera que las personas que no van en ella. La mayoría de gente es consciente de la existencia de legislación relativa a accesibilidad para personas con movilidad reducida, y si tenemos suerte, algunos saben unas cuantas cosas a tener en cuenta para diseñar de una manera universal. Pero en la mayoría de normativas que recoge esta legislación, se habla de una accesibilidad universal, es decir, de una accesibilidad que se adapte tanto a personas con paraplejia como a tetraplejias, personas con dificultad de visión… Es importante saber que cada una de esas discapacidades necesitará de un entorno más específico para que la persona se pueda desenvolver con comodidad en su vida diaria. Y es por ello que necesitan de proyectos más particulares, que resuelvan detalles que la normativa genérica no refleja. En este artículo vamos a hablar de una discapacidad bastante común, la lesión medular, de las características a tener en cuenta para diseñar correctamente los espacios.

No es mi intención dar una lección de anatomía y sistema nervioso (para eso ya están los médicos expertos) pero si que me interesa dar una información básica sobre esta lesión. La lesión medular es el daño que se presenta en la médula espinal que, dependiendo de la gravedad de la lesión, lleva a la pérdida de algunas funciones, movimientos y/o sensibilidad. Normalmente estas pérdidas se presentan por debajo del nivel de la lesión. Por regla general, cuanto más alta se sitúe la lesión más probabilidad se tiene de perder más funciones. Os expongo mediante dibujos las diferentes lesiones dependiento de qué vértebra se daña: Primeras 7 vértebras (C1 a C7): vértebras CERVICALES. La primera vértebra de arriba es la C1, la siguiente es la C2, etc. Las lesiones medulares cervicales normalmente causan pérdida de funciones en los brazos y piernas, resultando una tetraplejia. Las lesiones por encima de C4 pueden hacer que la persona necesite de respiración asistida. Las daños a nivel de la vértebra C5, a menudo conservan el control de hombros y bíceps, pero no controlan la mano o el puño. Cuando son en C6, permiten el control del puño, mas no la funcionalidad de la mano. Las personas con lesión C7 pueden estirar los brazos, pero aún pueden presentar problemas de destreza en el uso de la mano y dedos. Las 12 siguientes vértebras: vértebras TORÁCICAS. Las lesiones en la región torácica generalmente afectan el pecho y las piernas, resultando una paraplejia. Cuando la lesión es entre T1 y T8, normalmente hay control de brazos y manos, pero un mal control del tronco, como resultado de la carencia o deficiencia de control de los músculos abdominales. Las lesiones torácicas más bajas (T9 a T12) permiten un buen control de tronco y de músculos abdominales y el balance sentado es muy bueno. Las cinco vértebras siguientes son las LUMBARES (L1 a L5). Las lesiones lumbares y sacras producen disminución del control de los flexores de cadera y piernas. Las cinco que les siguen hasta el final de la columna vertebral son las SACRAS, S1 a S5. Las lesiones lumbares y sacras, normalmente producen algunas pérdidas de funciones en las caderas y las piernas. Conocer el nivel de la lesión es extremadamente útil al diagnosticar qué partes del cuerpo fueron afectadas por la parálisis y qué pérdida de funciones se presentaron. Es importante saber que en las lesiones INCOMPLETAS existen muchas variaciones en el pronóstico. Los efectos de la lesión medular dependerán del tipo de lesión y del nivel de la misma. Para cada persona los síntomas pueden ser muy diferentes, por eso las podemos dividir en dos tipos:

COMPLETAS E INCOMPLETAS. La completa se presenta cuando no hay funciones debajo del nivel de la lesión y no hay sensibilidad ni movimientos voluntarios. Los dos lados del cuerpo están afectados de igual forma. En la incompleta prevalecen algunas funciones debajo del nivel primario de la lesión. Una persona con una lesión incompleta puede ser capaz de mover más un miembro que el otro; puede sentir partes del cuerpo que no puede mover, o puede tener más funciones en un lado del cuerpo que en el otro.

 ¿CÓMO INTERACTÚA CON SU ENTORNO UNA PERSONA CON LESIÓN MEDULAR? Hay muchos estudios y normativa relativa al uso de la silla de ruedas tanto en espacios interiores como exteriores. Las principales medidas a tener en cuenta son relativas a movilidad y dimensionamiento (anchos de pasillos y puertas, aproximación a bancadas en baños y cocinas, transferencias…), y, aunque son las más importantes, hay muchos aspectos que no se tienen prácticamente en cuenta en ese diseño accesible.
 La principal consecuencia de tener una lesión medular es la imposibilidad de andar ni mantener el equilibrio de pie, en la mayoría de los casos, lo que te hace recurrir a una silla de ruedas. Pero también puedes perder fuerza en ciertas partes de tu cuerpo en los que desarrollas en menor medida la musculatura, por lo que se tiene más dificultad en realizar las ABVD (Actividades Básicas de la Vida Diaria), como puede ser abrir puertas, levantarse de la cama, hacer una transferencia, coger un objeto de un armario, salvar un pequeño desnivel o inclinación… Reparar en estos detalles hará más fácil la vida a estas personas, por lo que recomendamos encarecidamente conocer bien no sólo la discapacidad, sino las posibilidades de movilidad e interacción con el entorno de la persona en concreto.

  Vía http://adaptohabitatblog.wordpress.com

Nueva aplicación pensada para la comunicación a través de pictogramas

Es una aplicación gratuita desarrollada inicialmente en formato web y próximamente en formato IOS y ANDROID. La empresa Pictoaplicaciones presenta una nueva aplicación pensada para la comunicación a través de pictogramas, de carácter gratuito y que no requiere de ningún tipo de instalación, ya que se accede y se usa facilmente a través de web. Es una aplicación desarrollada para intentar facilitar la comunicación, con personas que tienen dificultades de expresión mediante el lenguaje oral y que se comunican más eficientemente mediante imágenes. La idea para el desarrollo de esta aplicación, surgió de la necesidad de uno de los miembros de nuestro equipo para comunicarse más efectiva y sencillamente con su hijo, que está diagnosticado con TGD - Autismo, ya que las opciones que había disponibles para dicho fin, por una u otra razón no le convencían. Está pensada como una herramienta útil para padres y profesionales, para poder comunicarse, en cualquier lugar fácilmente y sin perder grandes cantidades de tiempo en organizar lo que se quiere transmitir, sin depender de la instalación de ningún software para su uso. Cuenta con el atractivo a mayores de que al registrarse como usuario de la app se pueden personalizar fácilmente las imágenes con pictogramas personales, fotos de la familia, de profesores, amigos, de sitios de visita diaria, etc.... Dichos pictogramas solo son vistos por cada usuario personal y no por el resto de usuarios de la aplicación. Se pueden guardar siempre que se desee las frases favoritas para que se puedan utilizar más tarde sin tener que volver a montar la frase de nuevo. También se pueden imprimir cuando se estime oportuno y algunas particularidades más que vienen explicadas en al apartado "Funcionamiento", como podría ser que hay que hacer para introducir una palabra compuesta, el uso del aspa roja para prohibición o uso inverso del significado de una imagen, etc... Es una aplicación gratuita desarrollada inicialmente en formato web y próximamente en formato IOS (IPAD) + ANDROID (Tablets Android). Todos los pictogramas de base son de la colección ARASAAC.

 Vía http://discapnet.es

VI Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Entre el 14 y 16 de Febrero la capital hispalense acogerá el 'VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras', donde, bajo el lema 'Seguimos avanzando', se dará a conocer los avances y limitaciones actuales del diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes, así como sus tratamientos.

El evento, promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, tendrá además un acto previo que se celebrará mañana viernes 18 de enero también en Sevilla. Se trata de un cóctel benéfico en el Hotel Alfonso XIII cuyos beneficios están destinados íntegramente a la investigación de nuevos tratamientos para estas patologías. El Congreso contará con diversas actividades como mesas redondas, coloquios, presentaciones de proyectos y también de resultados de investigaciones, entre otras, y partciparán diferentes empresas y profesionales que tratarán de arrojar luz sobre algunos descubrimientos sobre enfermedades raras. Más información en la web del V Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

El Consell elimina la gratuidad en los medicamentos a 44.000 discapacitados

La Generalitat anula también las subvenciones para la adquisición de material de ortopedia y medios técnicos.

PINO ALBEROLA

Nuevos recortes, en esta ocasión para los discapacitados. La Generalitat Valenciana ha eliminado la financiación gratuita de medicamentos, ayudas técnicas y productos de ortopedia para los discapacitados mayores de 18 años con un grado de minusvalía superior al 65%. La medida también afecta a los menores de 18 años con discapacidades por encima del 33% y que hasta ahora estaban exentos del pago de estas prestaciones. Cerca de 44.000 personas en la provincia de Alicante pueden verse afectadas por este recorte, teniendo en cuenta la última encuesta de personas con discapacidad elaborada por el Instituto Nacional de Estadística. Según han confirmado trabajadores sociales, en los centros de salud ya se han comenzado a recibir instrucciones para no realizar nuevas tarjetas SIP a las personas con discapacidad. Las mismas fuentes aseguran que a estos pacientes se les aplicarían los mismos baremos que en el caso del copago de los medicamentos. De esta forma, los pacientes con pensiones contributivas pagan un 10 por ciento de los medicamentos con un tope mensual de 8 euros para las rentas por debajo de 18.000 euros anuales, de 18 euros para las que estén entre 18.000 y 100.000 euros. Las más afectados serán las familias que tengan algún hijo con discapacidad, según explican trabajadores sociales, ya que en estos casos está previsto que los padres abonen el 40% o el 50% de los medicamentos, según su nivel de renta. Desde la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia, su portavoz, Miquel Martorell, criticó ayer este nuevo golpe al bolsillo de los discapacitados. "Es una medida usurera, encaminada sólo a rascar el bolsillo de quien sea, sin tener en cuenta la situación personal de los afectados". Martorell alerta de que con este nuevo copago "habrá personas que opten por abandonar los tratamientos, porque no pueden hacer frente al pago de una parte de los mismos, teniendo en cuenta el enorme desembolso que van a tener que realizar sólo en pañales y en productos de ortopedia". El responsable de la plataforma critica además, que la medida se aprobó en plenas vacaciones "en una época de opacidad informativa, sin avisar previamente a la gente". En este sentido, el pasado 27 de diciembre, el Diario Oficial de la Generalitat Valenciana publicaba la ley 10/2012, de medidas fiscales, de gestión administrativa y financiera y de organización de la Generalitat, por la que se elimina la financiación gratuita de estas prestaciones. En concreto se hace referencia a la eliminación de parte del artículo16 del estatuto de las personas con discapacidad, que establece que "la Generalitat Valenciana garantizará la financiación gratuita pata los productos incluidos en la prestación farmacéutica, el catálogo ortoprotésico y ayudas técnicas, a los pacientes menores de 18 años con discapacidad diagnosticada con un grado de minusvalía igual o superior al 33%, siendo extensible esta prestación a los mayores de 18 años diagnosticados con un grado de minusvalía igual o superior al 65%".

Entrega del donativo de Carrefour Vinalopo y su Fundación Solidaridad

Estas son las fotografías de la entrega del cheque que Carrefour Vinalopo de Petrer, así como la fundación Solidadridad concedieron a nuestra Asociació, en la misma aparecen cajeras de Carrefour Petrer , el responsable de RRHH del centro D.GINES CABALLERO NAVARRO y el Director D.JUAN GUILLERMO TABARES, así como el presidente de Sense Barreres Mauro Rosati. Gracias por estas muestras de Solidadirad.

Fundación Solidaridad Carrefour dona 176.000 euros a ONG españolas

Fundación Solidaridad Carrefour dona 176.000 euros a ONG españolas.

04/01/2013 11:29:00

Queremos dar las gracias a la Fundación Solidaridad de Carrefour, por haber contado con nuestra asociación.Agradecer a Carrefour Vinalopo el trato con el que siempre nos ha tratado.

Gracias


 La Fundación Solidaridad Carrefour ha donado 176.063 euros a 110 ONG locales de toda España. La concesión, que se ha producido en el marco de la cuarta edición del programa "Juntos Creamos Ilusiones", se ha destinado a organizaciones que trabajan con la infancia desfavorecida, personas mayores dependientes o en situación de vulnerabilidad. La Fundación Solidaridad Carrefour ha donado 176.063 euros a más de 100 ONG locales de España en el marco de la cuarta edición del programa "Juntos Creamos Ilusiones". Las ONG elegidas trabajan con la infancia desfavorecida, personas mayores dependientes o en situación de vulnerabilidad. Según informa la entidad, el objetivo de "Juntos Creamos Ilusiones" es contribuir a mejorar las condiciones de vida de estos colectivos a través de la recaudación de fondos con la venta de imanes para el frigorífico. Estos artículos solidarios estaban situados en la línea de cajas de los supermercados Carrefour que han participado en esta iniciativa. Según ha publicado Servimedia.es, en esta edición, un total de 14.197 empleados de los distintos centros eligieron a 110 ONG como destinatarias de la ayuda. El precio de los imanes era de 1 euro la unidad, de los que 50 céntimos iban destinados a este proyecto. Entre todas las ONG, destacan asociaciones dedicadas a la mejora de la calidad de vida de personas con distintas enfermedades como: alzheimer, síndrome de down, autismo, cáncer, discapacidad física o intelectual, entre otras.

Visitan nuestro Centro de Atención Diurna Polivalente

Los cargos públicos del PSOE está aprovechando la inactividad de Les Corts y del Parlamento Nacional para visitar el territorio y ver de primera mano la problemática de los pueblos y ciudades de la Comunidad Valenciana. Concretamente, en la mañana de hoy han visitado Petrer la diputada en Les Corts Eva Martínez, y los senadores Encarna Llinares y José María Ángel Batalla, quienes tras mantener una reunión de trabajo con el grupo municipal socialista han realizado una visita a diversas inversiones en el municipio que se mantienen paralizadas por falta de dinero, como son el Centro de día para discapacitados psíquicos promovido por Sense Barreres, la Manzana Cultural, el edificio para las escuelas de música y las recién reformadas Escuelas. “Son sólo algunos ejemplos de inversiones sin uso en nuestra localidad”, explica Alfonso Lacasa.

El portavoz socialista ha resaltado la importancia que tiene hacer inversiones con planificación y pensando en las necesidades reales de los ciudadanos. Y en concreto recuerda que dos de estos edificios están sin uso por falta de inversión de la Consellería, como es la Manzana Cultural, obra del Plan Confianza que permanece paralizada sin terminar desde el mes de febrero de 2012 por falta de pago de la Generalitat. De igual forma, el Centro de día para Discpacitados Psíquicos, construido con una inversión de 1’5 millones de euros por el segundo Plan E, se encuentra a expensas de que la Consellería concierte plazas y saque a adjudicación su gestión. Lacasa ha agradecido la labor del colectivo local Sense Barreres, recordando que este centro es el resultado de su trabajo y que son ellos quienes tienen la instalación cedida en precario con lo que están haciendo frente a los gastos de su mantenimiento. Por su parte la senadora Encarna Llinares ha lamentado que una inversión realizada en su día con el Plan E de estas características permanezca cerrada por la falta de inversión de la Generalitat. Llinares ha insistido, tras visitar las instalaciones, que centro como este es a los que hay que darles “prioridad política”, pues está diseñado para dar un servicio especializado a personas con autismo que no reciben en otros centros o que se están viendo obligadas a desplazarse a otras ciudades como Alicante. 

Llinares también ha defendido la necesidad de volver a impulsar la Ley de la Dependencia para atender a un colectivo vulnerable y ha defendido que se trata de un sector donde es posible crear empleo en la situación actual. Por eso ha pedido una rectificación al gobierno en políticas como la reducción de un 15% del sueldo a los cuidadores, la eliminación del derecho a cotización de los cuidadores o la decisión de excluir a 400.000 dependientes en España que ya habían adquirido el derecho. A lo que se unen otras medidas del gobierno que también afectan de manera especial, como el copago farmaceútico y de prótesis. Por último, ha lamentado el último recorte del Gobierno valenciano a la dependencia, 25 millones de euros respecto a 2012, y recuerda que “en la comunidad el PP ha obstaculizado la aplicación de esta ley desde el principio, como lo demuestra el que nos encontremos segundos por la cola en número de beneficiarios atendidos, sólo por delante de Canarias”. 

Esta noticia fue escrita el Lunes, enero 14th, 2013 a las 16:20.Publicada por Petreraldia.com

Cuadrangular Benéfico de Fútbol

De exitoso en todos los sentidos resultó el I Torneo Cuadrangular Benéfico de Navidad organizado por la Unión Deportiva Petrelense en el que tomaron parte equipo de primer nivel como el C.D. Alcoyano, Hércules CF, Elche CF y UD Petrelense en las categorías infantil y cadete. El campo de El Barxell se estuvo repleto de aficionados durante toda la jornada que disfrutaron de numerosos encuentros de calidad excelsa y emoción a raudales, además de una organización, en todos los sentidos, magnífica. El trato dispensado a los asistentes fue espectacular, hubo diversión para los más pequeños con una zona de juegos expresamente pensada para ellos, además de una comida de convivencia gratuita a base de paellas. “Hemos acertado con esta competición amistosa dirigida al fútbol base. Le daremos continuidad”, afirmó el presidente del club, Vicente Soler. A nivel deportivo, en categoría infantil el Elche CF ganó la final por penaltis al Hércules CF. Previamente, el Petrelense había perdido en la lucha por el tercer y cuarto puesto contra el Alcoyano por 2-0. En cadetes, el título fue para el Hércules que se impuso 1-0 al Alcoyano. En la final de consolación, el Petrelense ganó 3-0 al Elche CF con tantos de Alberto Ródenas, que marcó por partida doble, y Vicent. La recaudación en taquilla superó los 1.000€ que se donarán por completo a la la asociación “Sense Barreres”, que lucha por la integración de discapacitados y de personas con enfermedades raras. Podéís ver las imágenes del torneo pinchando Aquí https://plus.google.com/photos/111048346321652381218/albums/5827718241220983249

Talleres de Danza Española

“Sense Barreres” ha programado dos talleres de danza española, uno dirigido a niños y otro a adultos. Ambos cursos comenzarán este próximo mes de enero, en el nuevo edificio de este colectivo local, ubicado en la avenida Felipe V, junto a la Escuela Infantil Virgen del Remedio. Las clases se impartirán los lunes y miércoles, de cinco y media a seis y media de la tarde para los más pequeños y de ocho y media a nueve y media de la noche para los alumnos más mayores. Rosario Montero, profesora de baile, que va a estar al frente de esta actividad, ha apuntado que se está estudiando la posibilidad de que de forma esporádica, una o dos veces al mes, se impartan clases de otros estilos como bailes de salón, danza del vientre y moderno, entre otros. En cuanto a los objetivos que se ha marcado, ha apuntado que, principalmente, son hacer hincapié en habilidades y afectos como la creatividad, la espontaneidad, la interpretación y la improvisación a través de la danza que después puedan ayudar a las personas en su día a día así como, también, en la integración ya que se trata de una actividad promovida por un colectivo de discapacitados.

 Respecto al precio, cabe indicar que la inscripción, en ambos cursos, es de 30 euros y de 25 euros para los socios de “Sense Barreres”. Y por último, apuntar que para obtener más información de estos cursos se puede llamar al: 96/631.28.38 o bien acercarse a la sede de este colectivo, ubicada en la calle Alicante, 16.