viernes, 13 de noviembre de 2009

II CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS




VIERNES 27:

•19 h: Recepción y entrega de acreditaciones del II Encuentro de ER.
•20 h: Dinámica de presentación de los asistentes al II Encuentro de ER.
•21 h: Cena.
•22 h 30 min.: Testimonios sobre ER.

SÁBADO 28:
•9 h: Desayuno.
•10 h: Entrega de acreditaciones del II Congreso de Enfermedades Raras.
•10 h 30 min.: Apertura del II Congreso de ER. Intervienen: Sra. Consejera de Sanidad de laComunidad      Autónoma de la Región de Murcia, Sr. Alcalde de Totana, Sra. Presidenta Asociación D’Genes, Sr. Delegado de Feder Murcia, Dra. Encarna Guillén, Sr. Presidente Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
•De 11 h a 13 h 30 min: Ponencias del II Congreso de ER (1ª sesión).
•14 h: Comida.
  De 16 h a 18 h: Descanso. Opcional: visita a Yacimiento Arqueológico de la Bastida.

  De 19 h a 21:30 h.: Ponencias del II Congreso de ER (2ª sesión):
• 19 h: La red social APTIC, una iniciativa conjunta Universidad Oberta de Cataluña y Hospital San Joan   de  Deu de Barcelona. Ponente: Manuel Armayones Ruiz.
• 19:30 h: Estudio de necesidades sociosanitarias de los afectados por ER. Ponente: Antonio Bañón Hernández, vocal de Feder y presidente de la Asociación de Glucogenosis.
• 20 h: Guía de apoyo psicológico para ER. Ponente: Claudia Delgado, directora de Feder.
• 20:30 h: Movilización de afectados en 2010: Todos unidos frente a las ER. Ponente: María Tomé, responsable de comunicación de Feder.
• 21 h: Vivir con una ER. Ponentes: Benjamín Villalobos, Elena Salamanca y Juan José Prieto Modero.
  21:30 h: Cena.

DOMINGO 29:

•9 h: Desayuno.
•De 10 h a 11 h 30 min.: Ponencias del II Congreso de ER (2ª sesión).
•11 h 30 min.: Clausura del II Congreso y del II Encuentro de ER. Intervienen: Sra. Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Totana, Director General de Planificación de la Consejería de Sanidad, Sra. Presidenta Asociación D’Genes, y Sr. Delegado de Feder Murcia.
•12 h: Visita turística a la zona monumental del Santuario de La Santa.
•14 h: Comida de despedida

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