3 DE DICIEMBRE DIA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD

MANIFIESTO DEL CERMI ESTATAL
CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL Y EUROPEO
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD


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3 de diciembre de 2009


Defensa de la discapacidad contra la crisis, la pobreza y la exclusión.

Enlace al manifiesto...www.cocemfe.es/MANIFIESTO_CERMI_DIA_INTERNACIONAL_2009.pdf

II CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

VIERNES 27:

•19 h: Recepción y entrega de acreditaciones del II Encuentro de ER.
•20 h: Dinámica de presentación de los asistentes al II Encuentro de ER.
•21 h: Cena.
•22 h 30 min.: Testimonios sobre ER.

SÁBADO 28:
•9 h: Desayuno.
•10 h: Entrega de acreditaciones del II Congreso de Enfermedades Raras.
•10 h 30 min.: Apertura del II Congreso de ER. Intervienen: Sra. Consejera de Sanidad de laComunidad      Autónoma de la Región de Murcia, Sr. Alcalde de Totana, Sra. Presidenta Asociación D’Genes, Sr. Delegado de Feder Murcia, Dra. Encarna Guillén, Sr. Presidente Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
•De 11 h a 13 h 30 min: Ponencias del II Congreso de ER (1ª sesión).
•14 h: Comida.
  De 16 h a 18 h: Descanso. Opcional: visita a Yacimiento Arqueológico de la Bastida.

  De 19 h a 21:30 h.: Ponencias del II Congreso de ER (2ª sesión):
• 19 h: La red social APTIC, una iniciativa conjunta Universidad Oberta de Cataluña y Hospital San Joan   de  Deu de Barcelona. Ponente: Manuel Armayones Ruiz.
• 19:30 h: Estudio de necesidades sociosanitarias de los afectados por ER. Ponente: Antonio Bañón Hernández, vocal de Feder y presidente de la Asociación de Glucogenosis.
• 20 h: Guía de apoyo psicológico para ER. Ponente: Claudia Delgado, directora de Feder.
• 20:30 h: Movilización de afectados en 2010: Todos unidos frente a las ER. Ponente: María Tomé, responsable de comunicación de Feder.
• 21 h: Vivir con una ER. Ponentes: Benjamín Villalobos, Elena Salamanca y Juan José Prieto Modero.
  21:30 h: Cena.

DOMINGO 29:

•9 h: Desayuno.
•De 10 h a 11 h 30 min.: Ponencias del II Congreso de ER (2ª sesión).
•11 h 30 min.: Clausura del II Congreso y del II Encuentro de ER. Intervienen: Sra. Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Totana, Director General de Planificación de la Consejería de Sanidad, Sra. Presidenta Asociación D’Genes, y Sr. Delegado de Feder Murcia.
•12 h: Visita turística a la zona monumental del Santuario de La Santa.
•14 h: Comida de despedida

IV CONGRESO COCEMFE CV

COCEMFE critica el mal uso de los aparcamientos

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha denunciado recientemente el mal uso de las plazas de aparcamiento reservadas para personas con discapacidad, cuyo uso indebido sigue siendo una constante.
"Es un tema de falta de concienciación ciudadana, no es posible que a estas alturas los ciudadanos no se den cuenta de las molestias que pueden llegar a ocasionar a los usuarios de estas plazas", afirmó el presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, Mario García.
"El transporte privado constituye un aspecto esencial para su normalización y autonomía personal, no es un capricho", añadió al respecto.
Esta confederación ha acogido favorablemente que la nueva Ley de Tráfico sancione como falta grave el aparcar en estas plazas y conllevará una multa de 200 euros.
Desde la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica se intenta apelar a la conciencia ciudadana para que estas sanciones no tengan que llevarse a cabo, pero como se constata desde la entidad, a través de las denuncias y quejas que reciben, "está claro que es necesario un régimen sancionador".
Por último, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica ha querido animar a todas aquellas personas que sean testigos de la utilización indebida de estas plazas de aparcamiento, ya sean personas con discapacidad o no, a que hagan llegar sus denuncias a las autoridades competentes y a la propia entidad.

Bailarines discapacitados saldrán a escena con "Un mar de sueño"

Escuela de Arte Dramático de Madrid

La obra contará con financiación autonómica
El objetivo es que los discapacitados sean lo más autónomos posibles

Europa Press Madrid

Bailarines con discapacidad saldrán a escena el próximo día 12 de noviembre con 'Un mar de sueño'. La obra se estrenará en la Escuela Superior de Arte Dramático y contará con financiación autonómica al subvencionar parte del atrezo y del vestuario.

El espectáculo, organizado por la Fundación Psico Ballet Maite León, servirá para facilitar "el desarrollo personal de los bailarines a través de su participación en una actividad artística, lo mismo que la Comunidad de Madrid persigue con los programas que diseña para este colectivo que pretenden fomentar las habilidades y las capacidades con el fin de que sean lo más autónomas posibles", destacó hoy la directora general de Servicios Sociales, Carmen Pérez Anchuela.

leer mas : http://www.elmundo.es/elmundo/2009/11/11/solidaridad/1257949349.html

FEDER y Medialuna presentan el libro 'Enfermedades RARAS'

La publicación aúna relatos escritos por 26 personas con ER y 29 doctores. La presentación será el próximo 12 de noviembre en FNAC en Madrid. TE ESPERAMOS
La editorial LoQueNoExiste, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Medialuna, agencia promotora de la obra, ha publicado Enfermedades RARAS.

Se trata de un libro colectivo que aúna relatos escritos por 26 personas que tienen algún tipo de patología poco común y textos médicos elaborados por 29 prestigiosos doctores.

Los autores, a veces sin pretenderlo, han desvelado con sus testimonios las claves de la felicidad. Por eso, Enfermedades RARAS se convierte en una guía práctica para aprender a apreciar la vida y los pequeños detalles que nos rodean; es un “manual de humanidad” que debería leer todo el mundo. Es una publicación llena de vida, esperanza y muestras de superación.

La presentación de esta obra se celebrará el próximo 12 de noviembre, a las 12:00h, en FNAC (Preciados, 28. Madrid).

Reconocimientos 2009

Fide Mirón y Grupo Fotografico Petrer

Actuación de Zulima durante la cena benéfica 2009

El Mago Dexter en la Cena Benéfica 2009