Imágenes del Concierto solidario

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Imágenes del concierto solidario por la esperanza, celebrado el pasado día 03 de Marzo en el teatro Cervantes de Petrer a cargo de la Asociación Musical Virgen del Remedio de Petrer, dando como cierre a las actividades que la asociación ha realizado para conmemorar el día mundial de las enfermedades raras.

Imágenes de la IV carrera solidaria en Petrer

Asociaciones de la CV participantes en el proyecto de los Tapones Solidarios

El pasado 23 de Marzo tuvo lugar la última reunión de trabajo de esta comisión donde se consensuaron las principales líneas y objetivos de trabajo. Finalmente serán 8 las asociaciones que participarán de forma activa en este proyecto: - Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson. - Asociación de afectados por Retinosis Pigmentaria en la Comunidad Valenciana. - Sense Barreres de Petrer - Asociación Valenciana de Afectados de Lupus. - Fiebre Mediterránea Familiar (Socio Individual) - Fundación Síndrome 5p- de la Comunidad Valenciana. - Delegación en la Comunidad Valenciana de la Asociación de Miastenia Gravis. - Delegación en la Comunidad Valenciana de la Asociación Española de Mastocitosis. El plazo de adhesión al proyecto está finalizado, si alguna asociación quisiera formar parte del mismo deberá ser la Comisión de trabajo quien lo valore y decida. Durante la reunión se hizo una puesta común en todas aquellas acciones que está realizando cada entidad con el fin de expandir el proyecto así como informar al resto de participante a donde destinará los fondos del proyecto para crear un documento único y que sirva de modelo para los futuros colaboradores. El encuentro transcurrió con una participación e implicación de TODOS los participantes que acudieron desde cualquier punto de la Comunidad; lo cual es de agradecer. La próxima reunión de trabajo quedó fijada para el 15 de Junio en Valencia.

Actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El día 28 de Febrero se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras Desde nuestra asociación hemos preparado una serie de actos para conmemorar este día, aquí os dejamos los carteles de dichos actos. Esperamos contar con vuestra presencia.

UPV instala contenedor para recoger tapones en beneficio enfermedades raras

La Universidad Politécnica de Valencia (UPV) ha instalado en el campus de Valencia un contenedor de 30 metros cúbicos para la recogida de tapones de plástico con el objetivo de dar a conocer las enfermedades raras y fomentar la solidaridad entre los valencianos. La instalación de este contenedor forma parte de un convenio firmado por asociaciones de enfermedades raras en la Comunitat Valenciana, la UPV y la empresa Recytrans, según un comunicado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El acuerdo fue suscrito el pasado 21 diciembre por la delegada de Feder en la Comunitat Valenciana, Almudena Amaya, en representación de todas las asociaciones de la Comunitat que abarcan distintas patologías de baja prevalencia. También firmaron el convenio del colaboración el rector de la Universidad Politécnica de Valencia, Juan Juliá, y Javier Ballesteros, gerente de la empresa Recytrans, que opera en el sector del reciclado. Para el logro del proyecto, se ha instalado en el campus de la UPV un contenedor de 30 metros cúbicos y que será manipulado por voluntarios de la propia universidad. Ya hay más de 200 recipientes segregados por todo el campus de la facultad, en la que tanto alumnos como vecinos pueden dejar los tapones, y los voluntarios serán los encargados del vaciado de los mismos, la preselección del producto y el depositado en el contenedor de gran capacidad. Esta iniciativa, persigue realizar una campaña de sensibilización para dar a conocer que son las enfermedades raras, fomentar la solidaridad entre los valencianos y dar un apoyo al movimiento asociativo de FEDER. 23-01-2013 / 13:00 h EFE

La lesión medular y la silla de ruedas. Su interacción con el entorno.

Confiar tu movilidad a una silla de ruedas hace que interactúes con tu entorno próximo de diferente manera que las personas que no van en ella. La mayoría de gente es consciente de la existencia de legislación relativa a accesibilidad para personas con movilidad reducida, y si tenemos suerte, algunos saben unas cuantas cosas a tener en cuenta para diseñar de una manera universal. Pero en la mayoría de normativas que recoge esta legislación, se habla de una accesibilidad universal, es decir, de una accesibilidad que se adapte tanto a personas con paraplejia como a tetraplejias, personas con dificultad de visión… Es importante saber que cada una de esas discapacidades necesitará de un entorno más específico para que la persona se pueda desenvolver con comodidad en su vida diaria. Y es por ello que necesitan de proyectos más particulares, que resuelvan detalles que la normativa genérica no refleja. En este artículo vamos a hablar de una discapacidad bastante común, la lesión medular, de las características a tener en cuenta para diseñar correctamente los espacios.

No es mi intención dar una lección de anatomía y sistema nervioso (para eso ya están los médicos expertos) pero si que me interesa dar una información básica sobre esta lesión. La lesión medular es el daño que se presenta en la médula espinal que, dependiendo de la gravedad de la lesión, lleva a la pérdida de algunas funciones, movimientos y/o sensibilidad. Normalmente estas pérdidas se presentan por debajo del nivel de la lesión. Por regla general, cuanto más alta se sitúe la lesión más probabilidad se tiene de perder más funciones. Os expongo mediante dibujos las diferentes lesiones dependiento de qué vértebra se daña: Primeras 7 vértebras (C1 a C7): vértebras CERVICALES. La primera vértebra de arriba es la C1, la siguiente es la C2, etc. Las lesiones medulares cervicales normalmente causan pérdida de funciones en los brazos y piernas, resultando una tetraplejia. Las lesiones por encima de C4 pueden hacer que la persona necesite de respiración asistida. Las daños a nivel de la vértebra C5, a menudo conservan el control de hombros y bíceps, pero no controlan la mano o el puño. Cuando son en C6, permiten el control del puño, mas no la funcionalidad de la mano. Las personas con lesión C7 pueden estirar los brazos, pero aún pueden presentar problemas de destreza en el uso de la mano y dedos. Las 12 siguientes vértebras: vértebras TORÁCICAS. Las lesiones en la región torácica generalmente afectan el pecho y las piernas, resultando una paraplejia. Cuando la lesión es entre T1 y T8, normalmente hay control de brazos y manos, pero un mal control del tronco, como resultado de la carencia o deficiencia de control de los músculos abdominales. Las lesiones torácicas más bajas (T9 a T12) permiten un buen control de tronco y de músculos abdominales y el balance sentado es muy bueno. Las cinco vértebras siguientes son las LUMBARES (L1 a L5). Las lesiones lumbares y sacras producen disminución del control de los flexores de cadera y piernas. Las cinco que les siguen hasta el final de la columna vertebral son las SACRAS, S1 a S5. Las lesiones lumbares y sacras, normalmente producen algunas pérdidas de funciones en las caderas y las piernas. Conocer el nivel de la lesión es extremadamente útil al diagnosticar qué partes del cuerpo fueron afectadas por la parálisis y qué pérdida de funciones se presentaron. Es importante saber que en las lesiones INCOMPLETAS existen muchas variaciones en el pronóstico. Los efectos de la lesión medular dependerán del tipo de lesión y del nivel de la misma. Para cada persona los síntomas pueden ser muy diferentes, por eso las podemos dividir en dos tipos:

COMPLETAS E INCOMPLETAS. La completa se presenta cuando no hay funciones debajo del nivel de la lesión y no hay sensibilidad ni movimientos voluntarios. Los dos lados del cuerpo están afectados de igual forma. En la incompleta prevalecen algunas funciones debajo del nivel primario de la lesión. Una persona con una lesión incompleta puede ser capaz de mover más un miembro que el otro; puede sentir partes del cuerpo que no puede mover, o puede tener más funciones en un lado del cuerpo que en el otro.

 ¿CÓMO INTERACTÚA CON SU ENTORNO UNA PERSONA CON LESIÓN MEDULAR? Hay muchos estudios y normativa relativa al uso de la silla de ruedas tanto en espacios interiores como exteriores. Las principales medidas a tener en cuenta son relativas a movilidad y dimensionamiento (anchos de pasillos y puertas, aproximación a bancadas en baños y cocinas, transferencias…), y, aunque son las más importantes, hay muchos aspectos que no se tienen prácticamente en cuenta en ese diseño accesible.
 La principal consecuencia de tener una lesión medular es la imposibilidad de andar ni mantener el equilibrio de pie, en la mayoría de los casos, lo que te hace recurrir a una silla de ruedas. Pero también puedes perder fuerza en ciertas partes de tu cuerpo en los que desarrollas en menor medida la musculatura, por lo que se tiene más dificultad en realizar las ABVD (Actividades Básicas de la Vida Diaria), como puede ser abrir puertas, levantarse de la cama, hacer una transferencia, coger un objeto de un armario, salvar un pequeño desnivel o inclinación… Reparar en estos detalles hará más fácil la vida a estas personas, por lo que recomendamos encarecidamente conocer bien no sólo la discapacidad, sino las posibilidades de movilidad e interacción con el entorno de la persona en concreto.

  Vía http://adaptohabitatblog.wordpress.com

Nueva aplicación pensada para la comunicación a través de pictogramas

Es una aplicación gratuita desarrollada inicialmente en formato web y próximamente en formato IOS y ANDROID. La empresa Pictoaplicaciones presenta una nueva aplicación pensada para la comunicación a través de pictogramas, de carácter gratuito y que no requiere de ningún tipo de instalación, ya que se accede y se usa facilmente a través de web. Es una aplicación desarrollada para intentar facilitar la comunicación, con personas que tienen dificultades de expresión mediante el lenguaje oral y que se comunican más eficientemente mediante imágenes. La idea para el desarrollo de esta aplicación, surgió de la necesidad de uno de los miembros de nuestro equipo para comunicarse más efectiva y sencillamente con su hijo, que está diagnosticado con TGD - Autismo, ya que las opciones que había disponibles para dicho fin, por una u otra razón no le convencían. Está pensada como una herramienta útil para padres y profesionales, para poder comunicarse, en cualquier lugar fácilmente y sin perder grandes cantidades de tiempo en organizar lo que se quiere transmitir, sin depender de la instalación de ningún software para su uso. Cuenta con el atractivo a mayores de que al registrarse como usuario de la app se pueden personalizar fácilmente las imágenes con pictogramas personales, fotos de la familia, de profesores, amigos, de sitios de visita diaria, etc.... Dichos pictogramas solo son vistos por cada usuario personal y no por el resto de usuarios de la aplicación. Se pueden guardar siempre que se desee las frases favoritas para que se puedan utilizar más tarde sin tener que volver a montar la frase de nuevo. También se pueden imprimir cuando se estime oportuno y algunas particularidades más que vienen explicadas en al apartado "Funcionamiento", como podría ser que hay que hacer para introducir una palabra compuesta, el uso del aspa roja para prohibición o uso inverso del significado de una imagen, etc... Es una aplicación gratuita desarrollada inicialmente en formato web y próximamente en formato IOS (IPAD) + ANDROID (Tablets Android). Todos los pictogramas de base son de la colección ARASAAC.

 Vía http://discapnet.es

VI Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Entre el 14 y 16 de Febrero la capital hispalense acogerá el 'VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras', donde, bajo el lema 'Seguimos avanzando', se dará a conocer los avances y limitaciones actuales del diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes, así como sus tratamientos.

El evento, promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, tendrá además un acto previo que se celebrará mañana viernes 18 de enero también en Sevilla. Se trata de un cóctel benéfico en el Hotel Alfonso XIII cuyos beneficios están destinados íntegramente a la investigación de nuevos tratamientos para estas patologías. El Congreso contará con diversas actividades como mesas redondas, coloquios, presentaciones de proyectos y también de resultados de investigaciones, entre otras, y partciparán diferentes empresas y profesionales que tratarán de arrojar luz sobre algunos descubrimientos sobre enfermedades raras. Más información en la web del V Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras