Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Petrer y Comarca.
miércoles, 24 de octubre de 2012
I congreso EspiritualMente 2012.
I congreso EspiritualMente 2012.
Desde la mente, en colaboracion con la fundación Dharma, organiza este congreso.
Todos los beneficios obtenidos serán destinados a la obra social de la fundación Dharma.
Sábado 3 de Noviembre de 2012, Teatro Cervantes de Petrer. Precio único 12 euros.
Primer congreso EspiritualMente, en colaboración con la Fundación Dharma.
Sábado 3 de Noviembre de 2012.
Teatro Cervantes de Petrer.
Precio unico 12 euros.
Ponentes:
Vicent Guillen
Carlos Salvador Palleres
Miguel Castell Molina
Victor Brossa
Bernabe Tierno
Jesus Santos
martes, 2 de octubre de 2012
La depresión, eterna acompañante de los enfermos crónicos
Se prevé que en el 2020 la depresión sea la causa de enfermedad número uno en el mundo desarrollado. Pueden pasar semanas e incluso años antes de que la persona acepte la enfermedad y aprenda a vivir con ella. Se recomienda buscar ayuda
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a las enfermedades crónicas como aquellas patologías de larga duración y progresión lenta, ante las cuales hay que cambiar el estilo de vida para mejorar la condición. Entre las diversas afecciones que conforman este grupo destacan la obesidad, la diabetes, las enfermedades cardíacas y respiratorias.
El hecho de padecer un trastorno permanente no significa tener una enfermedad grave o que puede poner en peligro la vida de una persona, aunque algunas enfermedades, como el cáncer y el sida, lo pueden hacer.
Nora Pulgar, psicóloga y docente en la Universidad Rafael Urdaneta (URU), explica que la mayoría de las personas que padecen enfermedades crónicas, no sólo se ven afectadas físicamente, sino también emocional, social y a veces, incluso, económicamente.
“Aceptar y adaptarse a la realidad de padecer una enfermedad a largo plazo es el paso mas importante pero requiere tiempo. Los que están dispuestos a conocer su enfermedad, buscar y aceptar el apoyo de los demás generalmente superan con éxito el proceso de afrontamiento”.
La forma en la que influye una enfermedad crónica depende de lo que padezca el paciente,cómo repercute sobre su cuerpo, la gravedad y el tipo de tratamientos que requiere. Es posible que se sienta triste debido a que está enfrentando una enfermedad que podría acortar su vida.
Para estar atentos
En algunos casos los medicamentos utilizados para los tratamientos pueden provocar depresión o empeorarla. Cuando el paciente empieza a visualizar los signos físicos de la enfermedad esto le provoca depresión, llanto, falta de sueño e irritabilidad, lo que es necesario convertir en pensamientos constructivos.
“Lo mas importantes es cambiar el esquema de vida del paciente. Que se condicione y se adapte para que pueda llevar una vida normal con un padecimiento que lo acompañará por mucho tiempo”.
Existen beneficios psicológicos producto de la motivación que genera la actividad física. En el cuerpo están presentes diversas hormonas, llamadas neurotransmisores, que son responsables de las emociones y que se producen en gran medida por la práctica de alguna disciplina deportiva o técnica de entrenamiento.
“La felicidad es un estado que propicia la paz interior, un enfoque del medio positivo, al mismo tiempo que nos estimula a conquistar nuevas metas. Es definida como una condición interna de satisfacción y alegría. Todos hemos sentido la adrenalina, serotonina y a las endorfinas actuar sobre nuestro cuerpo en algún momento, y es hora que aprendamos a disfrutar conscientemente de los beneficios que éstas representan en nuestra vida diaria”
Apoyo emocional
La ayuda psicológica y la compañía familiar son el eje principal para la evolución favorable de las enfermedades crónicas. La comunicación con los miembros de la familia debe ser más sincera, afectuosa, incidiendo en señalar que el paciente no representa una carga para ellos.
En cifras
Entre un 35-40 por ciento de los pacientes con enfermedades crónicas se deprimen, lo cual debe ser evaluado por los médicos para realizar el diagnóstico. Se espera que en el 2020 la depresión sea la causa de enfermedad número uno en el mundo desarrollado.
El hecho de padecer un trastorno permanente no significa tener una enfermedad grave o que puede poner en peligro la vida de una persona, aunque algunas enfermedades, como el cáncer y el sida, lo pueden hacer.
Nora Pulgar, psicóloga y docente en la Universidad Rafael Urdaneta (URU), explica que la mayoría de las personas que padecen enfermedades crónicas, no sólo se ven afectadas físicamente, sino también emocional, social y a veces, incluso, económicamente.
“Aceptar y adaptarse a la realidad de padecer una enfermedad a largo plazo es el paso mas importante pero requiere tiempo. Los que están dispuestos a conocer su enfermedad, buscar y aceptar el apoyo de los demás generalmente superan con éxito el proceso de afrontamiento”.
La forma en la que influye una enfermedad crónica depende de lo que padezca el paciente,cómo repercute sobre su cuerpo, la gravedad y el tipo de tratamientos que requiere. Es posible que se sienta triste debido a que está enfrentando una enfermedad que podría acortar su vida.
Para estar atentos
En algunos casos los medicamentos utilizados para los tratamientos pueden provocar depresión o empeorarla. Cuando el paciente empieza a visualizar los signos físicos de la enfermedad esto le provoca depresión, llanto, falta de sueño e irritabilidad, lo que es necesario convertir en pensamientos constructivos.
“Lo mas importantes es cambiar el esquema de vida del paciente. Que se condicione y se adapte para que pueda llevar una vida normal con un padecimiento que lo acompañará por mucho tiempo”.
Existen beneficios psicológicos producto de la motivación que genera la actividad física. En el cuerpo están presentes diversas hormonas, llamadas neurotransmisores, que son responsables de las emociones y que se producen en gran medida por la práctica de alguna disciplina deportiva o técnica de entrenamiento.
“La felicidad es un estado que propicia la paz interior, un enfoque del medio positivo, al mismo tiempo que nos estimula a conquistar nuevas metas. Es definida como una condición interna de satisfacción y alegría. Todos hemos sentido la adrenalina, serotonina y a las endorfinas actuar sobre nuestro cuerpo en algún momento, y es hora que aprendamos a disfrutar conscientemente de los beneficios que éstas representan en nuestra vida diaria”
Apoyo emocional
La ayuda psicológica y la compañía familiar son el eje principal para la evolución favorable de las enfermedades crónicas. La comunicación con los miembros de la familia debe ser más sincera, afectuosa, incidiendo en señalar que el paciente no representa una carga para ellos.
En cifras
Entre un 35-40 por ciento de los pacientes con enfermedades crónicas se deprimen, lo cual debe ser evaluado por los médicos para realizar el diagnóstico. Se espera que en el 2020 la depresión sea la causa de enfermedad número uno en el mundo desarrollado.
Toyota muestra un robot doméstico para ayudar a ancianos y minusválidos
Con una población cada vez más envejecida y una industria robótica que siempre a estado a la vanguardia, no es de extrañar que Japón esté dedicando cada vez más recursos a la creación de autómatas diseñados para asistir a personas mayores. El nuevo Human Support Robot de Toyota se encuentra entre las últimas de estas máquinas cuidadoras de ancianos.
Con un peso de 32 kg y un despeje de 500 mm para evitar tropezarse con la alfombra, este robot controlado mediante órdenes de viva voz o a través de un tablet es capaz de correr las cortinas, acercar objetos de 1,2 kg y hasta recogerlos del suelo si por un caso se caen de las manos de su amo, utilizando para ello un brazo telescópico de 77,5 cm equipado con dos dedos. Si estamos hablando de algo más grande que un mando a distancia, habrá que llamar al robo-enfermero RIBA-II.
Según Toyota, el HSR lleva en fase de pruebas desde que en 2011 el Centro de Rehabilitación de Yokohama comenzó a experimentar con él en 2011, pero por ahora no hay un precio ni una fecha de lanzamiento. Hasta entonces, seguiremos abusando del bueno de PR2 para que nos acerque el Sprite.
Vía http://es.engadget.com
Capacitados.org
miércoles, 26 de septiembre de 2012
Listado de patologías de los socios de FEDER
Listado de patologías de los socios de FEDER
Listado de patologías
Las patologías que aparecen en el siguiente listado son las enfermedades que representan los socios de FEDER. Si deseas consultar información sobre una patología que no está en este listado ponte en contacto con el Servicio de Información y Orientación de FEDER:
Teléfono de Atención: 902181725
E-mail de contacto: sio@enfermedades-raras.org
http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=223&Itemid=152
Si se quiere, se puede, esperanza para las ER
El grupo musical “El Desvan del Duende” y el rapero Juan Manuel Montilla “Langui” han impulsado un hermoso proyecto de música, solidaridad, deporte y discapacidad.
Bajo el himno, “Si se quiere se puede” y al ritmo de una “rumba callejera”, la banda extremeña ha desarrollado una canción y un videoclip que pretende transmitir la fuerza, la capacidad de lucha y la superación de las personas con algún tipo de discapacidad en nuestro país.
http://www.youtube.com/watch?v=N4wyGOYbyZk
De esta forma, la canción ha sido la banda sonora de la Selección Española en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012. El proyecto “Si se quiere se puede” tiene un carácter totalmente altruista y solidario. Por esta razón, todos los fondos generados a través de los derechos de autor de la canción van a ir destinados a ayudar a los niños y adultos con enfermedades poco frecuentes a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El lanzamiento oficial del videoclip se ha realizado la semana pasada a través de las redes sociales y ha contado con rostros tan conocidos del deporte como José Manuel Calderón o Vicente del Bosque, los cantantes Kilo Veneno, Bebe, El Bicho, El Puchero del Hortelano o Lichis y actores como Alberto Amarilla o periodistas como Jesús Ordovás.
Desde FEDER están realmente ilusionados con este proyecto, ya que su mensaje “transmite una gran energía positiva”. Según Juan Carrión, presidente de FEDER “debemos de levantarnos cada mañana siendo conscientes de que podemos ser capaces de todo. La canción es un grito a la alegría de vivir y a la esperanza por la igualdad de oportunidades.
Desde FEDER estamos realmente encantados con ser parte de este proyecto y vamos a hacer todo lo posible, porque España entera grite: si se quiere, se puede”
¿Qué es la plataforma Si se quiere se puede?
http://sisequieresepuede.com/
La plataforma “Si se quiere se puede” es una red de colaboración y sensibilización con la discapacidad y, concretamente, con el deporte discapacitado, a través de la música, la cultura y la acción social.
El proyecto toma su punto de partida del mensaje de la canción “Di que sí”, del grupo El Desván del Duende y el rapero Juan Manuel Montilla “Langui”, concebida por y para los discapacitados y banda sonora de la Selección Española en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012. Así mismo, a la par que el videoclip de la canción, se graba el documental “SI SE QUIERE SE PUEDE”, con los deportistas paralímpicos Xavi Torres, Jesús Méndez, Enrique Floriano y Deborah Font como principales protagonistas.
¿Quién es El Desvan del Duende?
Sobre el Desvan del Duende Grupo de música y, sin embargo, grupo de amigos. Obreros de la rumba, embajadores de la canción de esquina, trotamundos de la fusión de ritmos. Soñadores con los pies en Extremadura y el corazón entre nubes.
El viernes 16 de mayo del 2003 realizan su primer concierto para un reducido grupo de amigos, todos con más alcohol en sangre del recomendado y un dudoso gusto musical. Entre enero y abril del 2004 graban su primera maqueta con más ilusión que vergüenza, valiéndose de una guitarra, un cajón prestado, un micrófono y la moderna tecnología de un Pentium III.
Con aquella maqueta se patean lo más granado de las romerías de media Extremadura, media Andalucía y tres cuartos de Castilla la Mancha, vendiendo más de seis mil copias, a tres euros, que les sirve para comprar nuevos instrumentos y correrse algunas suculentas juergas, propicias a la inspiración de nuevas canciones. En el 2007 tiran la casa por la ventana del vecino y publican su primer disco, “Eres buena gente”, una pieza sinfónica clave para entender la rumba trotona callejera y el acervo que los forma como músicos y personas humanas.
El disco les da la oportunidad de hacer su primera gira nacional “Macetas de Colores Tour”, participando en festivales como Extremúsica, Amus, Viñarock Express, Womad o Espantapitas, compartiendo escenarios con artistas tan inspirados como Muchachito Bombo Infierno, La Excepción, Bebe o Pereza.
En el 2009, metidos hasta el cuello en plena crisis económica mundial, tienen el descaro de publicar su segundo disco, “Increíble, pero cierto”, una obra cercana al simbolismo emocional, mucho más inspirada, chachi y molona que la mayoría de músicas de las que el melómano medio aspira a disfrutar.
El disco les dio la posibilidad de entrar en lista AFYVE como uno de los 40 grupos más vendidos de España y el segundo (después de Ojos de Brujo) más vendido en las listas independientes durante la semana de su lanzamiento.
Con este trabajo culminan su segunda gira nacional “Pon dudú Tour”, participando en festivales como Cruille de Culturas, Envivo, Vicar Proyect o Play, compartiendo escenarios como artistas tan consolidados como UB40, Andrés Calamaro, Los Delinqüentes o Manu Chao. Finalmente, el 17 de Enero del 2012 ve la luz su tercer disco “Besos de Cabra”, la combinación perfecta de rumba, reggae, rock y balada dentro de una misma cocktelera desvanera, sírvase bien fría… 13 temas con alguna sorpresita oculta entre sus recovecos donde El Desván del Duende pone de nuevo toda la carne en el asador para volver a recorrer la geografía nacional con su nueva Gira 2012 “Con Cabras y a lo Loco Tour”.
Prótesis Biónicas, actualidad de la prestación ortoprotésica y recreación de una zona geriátrica
ORTO MEDICAL CARE 2012, hará una demostración de pierna biónica a cargo de Össur Iberia y recreará una Zona Residencial en la que se mostrarán las novedades del mercado relativas al cuidado asistencial geriátrico.
26/09/2012 Nota de Prensa / Federación Española de Ortesistas Protesistas (FEDOP)
La Federación Española de Ortesistas Protesistas (FEDOP) organiza una nueva edición de ORTO MEDICAL CARE, Feria de la Ortoprotésica, productos de apoyo a la discapacidad, servicios profesionales a la tercera edad y equipamiento médico hospitalario.
Desde el 27 al 28 de septiembre de 2012, IFEMA Madrid acogerá esta feria bienal destinada a los sectores de la ortopedia, la geriatría y, como novedad este año, del equipamiento médico hospitalario. La inauguración, a las 11:30 horas, contará con la presencia de César Antón, Director General del IMSERSO, y Francisco Vañó Ferre, Portavoz en la Comisión para las Políticas de la Discapacidad del Congreso, entre otras personalidades.
Previamente, tendrá lugar una demostración de pie, rodilla y pierna biónica a cargo de la empresa patrocinadora, Össur Iberia. Será en el stand 62 a las 11:15 horas.
También se podrá visitar la exposición ferial y la Zona Residencial para personas mayores, en la que se mostrarán las novedades del mercado en materia de instalaciones, equipamientos y servicios destinados al cuidado asistencial geriátrico.
Orto MEDICAL CARE 2012
Día: Jueves 27 de septiembre.
Inauguración: Entrada Pabellón 8 de IFEMA (11:30 horas).
Demostración biónica: Stand nº 62 - Pabellón 8 de IFEMA (11:15 horas).
Acreditaciones: Mostradores Vestíbulo Sur (desde las 9 horas).
Más información en la Web Oficial de ORTO MEDICAL CARE 2012.
Manifiesto por la Retinosis Pigmentaria
El próximo 30 de septiembre es el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Para conmemorar esta fecha, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E) ha lanzado un manifiesto, a través del cual se quiere hacer hincapié en algunos puntos que considera esenciales en su lucha para la consecución de curas y tratamientos. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos adherimos a este manifiesto y transmitimos públicamente nuestro apoyo a la asociación, las familias y los afectados.
30 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Manifiesto "Abre tus ojos. La investigación es la llave"
• Es innegable que se está produciendo un colapso de la investigación en España, principalmente en aquellos campos que no producen un rendimiento inmediato. Está situación conlleva un retraso sustancial en el tiempo, así como una total dependencia del exterior.
• Al unísono se produce un empobrecimiento de la calidad investigadora ya que los investigadores jóvenes y de valía, se ven en la necesidad de salir hacía otros países donde puedan desarrollar su actividad, siendo muy dudoso un futuro retorno.
• Estudiar las reformas necesarias a fin de desarrollar la figura del mecenazgo en España, contribuiría en gran medida a paliar los efectos de la crisis en los dos puntos anteriormente citados y, que de otra forma, resultan irresolubles.
• Abogamos para que los ajustes sufridos por la sanidad pública no afecten a las EDR que, siendo enfermedades raras, no tienen ni cura ni tratamiento y por ello, susceptibles de dejar de lado, privándolas de un diagnóstico correcto y su posterior seguimiento.
• Precisamente, en momentos de necesidad, es cuando se requiere la adecuación de los medios disponibles mediante la instauración de un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional en centros de referencia multidisciplinares donde el diagnóstico genético sea una realidad.
• Consideramos que a las ONG´s de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas, se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.
• Finalmente y no menos importante, es la necesidad de encontrar las fórmulas para implicar a la sociedad requiriendo de su solidaridad, precisamente cuando es más importante y decisiva, solidaridad que debe arrancar por el entorno más cercano al paciente. Germán López Fuentes Presidente de: FARPE y FUNDALUCE
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