Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Petrer y Comarca.
jueves, 23 de febrero de 2012
martes, 14 de febrero de 2012
CLUB DE TENIS DE MESA SENSE BARRERES
Sense Barreres 3- Alicante T.M. 4 (Gonzalo Serrano 2, Alejandro Latorre 1 y Juan Carlos Vidal). Gran partido el de Sense Barreres, donde Gonzalo no ha cedido ninguno de sus encuentros y donde Alejandro Latorre ha podido vencer a Andrea Ezcurra en su debut de liga de segunda autonómica. Por supuesto, Juan Carlos Vidal que es titular del equipo, y que sin él, este equipo no sería posible, ha dado mucha gerra a los rivales sin ponérselo fácil y demostrando su gran capacidad. En el dobles, el equipo alicantino ha vencido a los nuestros por 3 a 1, nada mal teniendo en cuenta que para Gonzalo y Alejandro ha sido una nueva experiencia ya que no es muy habitual llegar al dobles y menos Alejandro que era su primer día.
jueves, 9 de febrero de 2012
CONCIERTO CON MEMORATIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El próximo día 26 de Febrero en el Teatro Municipal Cervantes de Petrer a las 18:00 horas de la tarde, tendrá lugar el concierto con memorativo del día mundial de las Enfermedades Raras.
El concierto corre a cargo del Asociación Musical Virgen del Remedio.
La invitaciones para asistir a este acto se pueden conseguir en la Asociación Musical y en Sense Barreres, previa compra de la tarjeta solidaria que nuestra asociación pondrá en la calle la próxima semana.
Animaros a participar en los actos con memorativos, todos juntos podemos dar esperanza a muchas personas.
III CARRERA POR LA ESPERANZA
Bueno ya tenemos todo preparado para la tercera carrera en Petrer.
La inscripción es de tan solo 2 euros y regalamos la camiseta con memorativa, y es fantástico para participar toda la familia.
Desde las 10:00 de la mañana en el parque habrán juegos,actividades, animación y castillo Hinchable para los más pequeños.
Os esperamos.
martes, 7 de febrero de 2012
Ya estamos nuevamente con todos vosotros, para informar de las noticias destacables y sobre todo de la actividad que nuestra asociación va a seguir organizando.
Este mes es un mes cargado de actividad, ya informaremos con todos los detalles de las actividades preparadas para celebrar el día mundial de las enfermedades raras.
Tenemos la ya consolidada carrera popular, el concierto con memorativo de este día a cargo de la Asociación musical Virgen del Remedio y para terminar con una mesa redonda para tratar sobre las enfermedades raras en nuestros tiempos.
Ya os informaremos con todo los detalles.
domingo, 4 de diciembre de 2011
Calendario Benefico 2012 ya a la venta
Os dejamos el video presentación del Calendario Benéfico 2012, ya esta a la venta al precio de 5 euritos de nada, animaros a comprarlo,
gracias
martes, 25 de octubre de 2011
ESTE AÑO LA CAMPAÑA DE GENT PER GENT SE CENTRA EN LAS ENFERMEDADES RARAS
http://www.gentpergent.com/index.php?option=com_content&view=article&id=83&Itemid=18&lang=es
Pulsa el enlaze para ver los videos.
Este año la campaña de Gent per Gent se centra en las enfermedades raras (ER), es decir, enfermedades que, según la definición de la Unión Europea, tienen una prevalencia de 1 caso por cada 2.000 habitantes.
Como características comunes más relevantes de las ER cabe destacar que suelen ser crónicas, invalidantes y, en la mayoría de los casos, presentar sus primeros síntomas antes de los 15 años de edad.
Las enfermedades raras, se llaman así por ser poco frecuentes (minoritarias) no por ser marginales o extrañas. Introducimos aquí el concepto de la “paradoja de la rareza” ya que hablamos de enfermedades que, en su conjunto, afectan a 3 millones de españoles y 27 millones de europeos. Las enfermedades raras son minoritarias, pero sus pacientes numerosos.
El lema para esta campaña: “Lo raro es que no colabores”. Con él queremos acercar a las familias valencianas una realidad poco conocida y, sin embargo, muy extendida. En nuestra Comunidad hay 366.000 casos identificados.
Las enfermedades raras experimentan un gran desconocimiento, tanto a nivel social como a nivel médico. Escasamente 1.000 de las 6.000-8.000 existentes tiene un mínimo nivel de conocimiento científico. Sin este conocimiento científico es prácticamente imposible desarrollar metodologías de diagnóstico y tratamiento.
Además, cabe apuntar que, investigar acerca de las enfermedades raras es rentable ya que muchas mutaciones genéticas que se dan en las ER están también presentes en enfermedades más prevalentes (cualquier descubrimiento genético relacionado con una de ellas es susceptible de ser aplicado en alguna otra ER o en alguna enfermedad más prevalente).
Las enfermedades raras no son algo que exista al margen de nuestra realidad cotidiana. Nadie, en principio, está libre de nacer con una ER. Todos, cualquiera de nosotros, podría haber nacido con una ER. El concepto de “herencia genética” es muy importante en este tipo de enfermedades, cuyo origen, en un 80% de los casos, es genético.
Pulsa el enlaze para ver los videos.
Este año la campaña de Gent per Gent se centra en las enfermedades raras (ER), es decir, enfermedades que, según la definición de la Unión Europea, tienen una prevalencia de 1 caso por cada 2.000 habitantes.
Como características comunes más relevantes de las ER cabe destacar que suelen ser crónicas, invalidantes y, en la mayoría de los casos, presentar sus primeros síntomas antes de los 15 años de edad.
Las enfermedades raras, se llaman así por ser poco frecuentes (minoritarias) no por ser marginales o extrañas. Introducimos aquí el concepto de la “paradoja de la rareza” ya que hablamos de enfermedades que, en su conjunto, afectan a 3 millones de españoles y 27 millones de europeos. Las enfermedades raras son minoritarias, pero sus pacientes numerosos.
El lema para esta campaña: “Lo raro es que no colabores”. Con él queremos acercar a las familias valencianas una realidad poco conocida y, sin embargo, muy extendida. En nuestra Comunidad hay 366.000 casos identificados.
Las enfermedades raras experimentan un gran desconocimiento, tanto a nivel social como a nivel médico. Escasamente 1.000 de las 6.000-8.000 existentes tiene un mínimo nivel de conocimiento científico. Sin este conocimiento científico es prácticamente imposible desarrollar metodologías de diagnóstico y tratamiento.
Además, cabe apuntar que, investigar acerca de las enfermedades raras es rentable ya que muchas mutaciones genéticas que se dan en las ER están también presentes en enfermedades más prevalentes (cualquier descubrimiento genético relacionado con una de ellas es susceptible de ser aplicado en alguna otra ER o en alguna enfermedad más prevalente).
Las enfermedades raras no son algo que exista al margen de nuestra realidad cotidiana. Nadie, en principio, está libre de nacer con una ER. Todos, cualquiera de nosotros, podría haber nacido con una ER. El concepto de “herencia genética” es muy importante en este tipo de enfermedades, cuyo origen, en un 80% de los casos, es genético.
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