ESTE AÑO LA CAMPAÑA DE GENT PER GENT SE CENTRA EN LAS ENFERMEDADES RARAS

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Este año la campaña de Gent per Gent se centra en las enfermedades raras (ER), es decir, enfermedades que, según la definición de la Unión Europea, tienen una prevalencia de 1 caso por cada 2.000 habitantes.

Como características comunes más relevantes de las ER cabe destacar que suelen ser crónicas, invalidantes y, en la mayoría de los casos, presentar sus primeros síntomas antes de los 15 años de edad.
Las enfermedades raras, se llaman así por ser poco frecuentes (minoritarias) no por ser marginales o extrañas. Introducimos aquí el concepto de la “paradoja de la rareza” ya que hablamos de enfermedades que, en su conjunto, afectan a 3 millones de españoles y 27 millones de europeos. Las enfermedades raras son minoritarias, pero sus pacientes numerosos.

El lema para esta campaña: “Lo raro es que no colabores”. Con él queremos acercar a las familias valencianas una realidad poco conocida y, sin embargo, muy extendida. En nuestra Comunidad hay 366.000 casos identificados.

Las enfermedades raras experimentan un gran desconocimiento, tanto a nivel social como a nivel médico. Escasamente 1.000 de las 6.000-8.000 existentes tiene un mínimo nivel de conocimiento científico. Sin este conocimiento científico es prácticamente imposible desarrollar metodologías de diagnóstico y tratamiento.

Además, cabe apuntar que, investigar acerca de las enfermedades raras es rentable ya que muchas mutaciones genéticas que se dan en las ER están también presentes en enfermedades más prevalentes (cualquier descubrimiento genético relacionado con una de ellas es susceptible de ser aplicado en alguna otra ER o en alguna enfermedad más prevalente).

Las enfermedades raras no son algo que exista al margen de nuestra realidad cotidiana. Nadie, en principio, está libre de nacer con una ER. Todos, cualquiera de nosotros, podría haber nacido con una ER. El concepto de “herencia genética” es muy importante en este tipo de enfermedades, cuyo origen, en un 80% de los casos, es genético.

CENA ESPECTACULO BENEFICO SENSE BARRERES

Estimados socios y amigos,

el próximo sábado día 5 de noviembre a las nueve de la noche en el restaurante Buenos Aires de Petrer nos gustaría contar con vuestra presencia en la cena-gala que organizamos desde Sense Barreres.

Dicha cena-gala tiene como objetivo principal poder estar todos juntos, comentar los proyectos y realizaciones de vuestra asociación y en definitiva pasar un rato agradable.

Tambien se hara entrega de los galardones a las personas o entidades que durante este ultimo año han estado vinculados de manera especial con la asociación o discapacidad.

Durante la gala habrán actuaciones, música, sorteos y mucho más.

El precio del cubierto es de 30€, como el  año pasado, y a pesar de que tenemos pleno conocimiento de que la cosa esta muy malita, repetimos, nos gustaría contar con vosotros.

Para la reserva de entradas llamad a la asociación al teléfono que figura más abajo.

Saludos cordiales

GRACIAS A MIPE TEXTIL

El pasado día 11 de Octubre, se presento el nuevo vehículo que nuestra asociación recibió por donación por parte de la empresa eldense MIPE TEXTIL. Este nuevo vehículo supondrá un mejor servicio a la hora de transportar a personas que necesiten de la ayuda de Sense Barreres.

En la presentación estuvieron presentes, tanto los responsables de la asociación, representados por su presidente Mauro Rosati, así como el edil de Sanidad Paco Ponce, han querido agradecer a los responsables de la empresa por la entrega de este vehículo.

“Este vehículo nos va a ser de mucha utilidad, puesto que estamos transportando a casi 60 usuarios de nuestra comarca. Hay necesidades básicas que teníamos que cubrir y, bueno, con este nuevo vehículo se van a realizar perfectamente”.

Queremos agradecer a toda la familia de Ismael Verdú, la gran generosidad que ha tenido hacia nuestro colectivo..

Muchísimas gracias

Éxito de las IX Jornadas Socio-Sanitarias de Sense Barreres

Éxito de las IX Jornadas Socio-Sanitarias de Sense Barreres

Por Sarai Sánchez JovercerrarAutor: Sarai Sánchez Jover Nombre: Sarai Sánchez Jover

Sense Barreres, la Asociación de discapacitados y personas con enfermedades raras de Petrer, celebró con destacado éxito sus IX Jornadas Socio-Sanitarias el pasado fin de semana en la localidad. Este encuentro informativo tuvo lugar en el salón de actos de Caixapetrer entre el viernes y el sábado.

Las jornadas se dividieron en dos partes, coincidiendo con los días de celebración. Así, las ponencias del viernes, a las que asistieron cerca de 200 personas, se centraron en la parte médica, es decir, en informar acerca de las distintas investigaciones llevadas a cabo en estas enfermedades. Para ello, las tres charlas fueron conducidas por profesionales del ámbito sanitario en representación de los tres hospitales más importantes por cercanía para los afectados en la comarca (El Hospital General de Elda, el de Alicante y la Fe de Valencia).

Ponencias del viernes 14 de octubre

La primera de las charlas, que abrió estas jornadas de la salud, fue conducida por la doctora Rosario Sánchez Martínez y por Cecilia Soriano Clemor, de la unidad multidisciplinar de enfermedades raras del Hospital General de Alicante, segundo en España en este tipo de servicios sanitarios. La ponencia giró en torno a la “experiencia de dos años de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia en el Hospital General de Alicante”.

En torno a las 19:00 horas tendría lugar la charla “Enfoque multidisciplinar en la atención a niños con discapacidad”, a cargo de la neuropediatra Mª Dolores Teva Galán, que trata a todos los niños de la comarca con alguna discapacidad y es médico Adjunto del Servicio de Pediatria del Hospital General de Elda “Virgen de la Salud”.

El primer día de las IX Jornadas de Sense Barreres finalizó con la ponencia “Asistencia clínica e investigación en enfermedades raras”, dirigida por el doctor José María Millán, de la unidad de Genética del Hospital la Fe de Valencia y subdirector del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Ponencias del sábado 15 de octubre

El segundo día de jornada, que congregó a cerca de 150 personas, las charlas se centraron en el carácter más social de las enfermedades, congregando testimonios de los propios afectados o centrados en la labor de sus cuidadores y en asociaciones solidarias que amenizan el día a día de los pequeños que sufren alguna discapacidad.

La primera de las charlas del sábado giró precisamente en torno al tema del cuidador de estas personas enfermas,. Conducida por Antonio Reus Andreu, este técnico de la Dirección Territorial de Bienestar Social y psicólogo expuso la importancia de cuidar de los cuidadores, pues en ocasiones se olvida que ellos también tienen necesidades que cubrir, que dejan de lado por centrarse en el cuidado de sus familiares afectados.

Tras esta charla, los asistentes a las jornadas pudieron conocer de primera mano el testimonio de Jesús Raga Rosa, afectado por tetraplejia como consecuencia de un accidente sufrido en el año 1990. En su testimonio, Raga traslado a los asistentes los avatares sufridos por su condición de discapacitado, el proceso hasta aceptar su discapacidad y el logro de haber llegado a ser alcalde de su localidad, la valenciana Bon Repós i Mirambell.

La tercera de las ponencias se centró en la labor que la Asociación “El Circo del Piruleto” realiza en dos hospitales de Madrid en la unidad infantil. Desde la organización destacaron el uso terapéutico de la risa, señalando que está comprobado que mejora el estado anímico de los más pequeños en esa dura realidad que les ha tocado vivir. La asociación está compuesta por cerca de sesenta voluntarios que acuden a provocar las sonrisas de los más pequeños los 365 días del año.

Ya a medio día, estas IX Jornadas fueron clausuradas por Mauro Rosati García – Morato, Presidente de Sense Barreres y por Francisco José Ponce Lorenzo, concejal de Sanidad de Petrer.

Valoración de las IX Jornadas Socio-Sanitarias de Sense Barreres

Javier Romero, vicepresidente de la asociación Sense Barreres, ha mostrado su satisfacción por el éxito de esta novena edición de las Jornadas Socio-Sanitarias. “Todo fue fantástico, estamos muy contentos, se desbordaron las previsiones de asistencia y gracias a las ponencias pudimos conocer más de cerca algunos aspectos médicos y sociales de estas enfermedades”.

Esta noticia fue escrita el Miércoles, octubre 19th, 2011 a las 19:20.


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IX JORNADAS SOCIO-SANITARIAS DE SENSE BARRERES PETRER

La organización de estas IX Jornadas supone una gran oportunidad para ofrecer a las familias,afectados y profesionales que trabajan en el sector, algo tan necesario como es el intercambio de experiencias la difusión de acciones,la generación de encuentros con personas con discapacidad, ongs, profesionales, instituciones.

Este año además, contamos con la novedad del servicio gratuito de ludoteca que será ofrecido por la Asociación “El Circo de Piruleto” que desarolla actividades lúdico-educativas y de entretenimiento con niños hospitalizados en la Comunidad de Madrid , alegrando la vida y sirviendo de evasión a su vez para padres y familiares.

Esperamos contar con vuestra presencia, convencidos de que la experiencia puede ser muy enriquecedora.

 Para inscripciones previas, llamar al telefono 966312838 o escribir un correo electronico a sensebarreres@hotmail.com

Os esperamos