Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Petrer y Comarca.
viernes, 25 de febrero de 2011
La crisis Vs. Los derechos de los discapacitados
A. Quero P.
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) denuncia los recortes sociales que se están produciendo y que perjudican directamente a las personas con discapacidad del país. “A la bancarización de las cajas de ahorro y su devastador efecto sobre las obras sociales, hay que sumar los enormes recortes de subvenciones para atención al colectivo en distintas comunidades autónomas y el retraso en la aplicación de la Ley de Autonomía Personal”, apunta el presidente de la entidad, Mario García.
“Es inadmisible que miles de personas continúen en nuestro país esperando las prestaciones que tienen reconocidas por la Ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Son demasiadas las personas que en vida esperan para poder disfrutar de sus derechos y que fallecen sin poder hacerlo”, asegura García.
El presidente de la Confederación reconoce que “es cierto que en algunas comunidades autónomas los herederos son los que luego reciben las ayudas recogidas en la ley, pero no sólo se necesitan ayudas económicas. Hay otras prestaciones de las que también deberían haber disfrutado y que no podrán hacerlo puesto que la persona beneficiaria ya no está y han sido los propios familiares quienes se han buscado la vida para poder proporcionar la atención adecuada”.
Además, es a todas luces “un disparate que se pretenda retrasar aún más la aplicación de la Ley de Autonomía Personal como están planteando algunas comunidades autónomas alegando que primero prestarán atención a las personas con mayor grado de dependencia. No se puede seguir jugando con las expectativas de la población, que lleva muchísimos años esperando a que la administración pública le preste una atención de calidad”.
Por todo ello, COCEMFE reclama a las administraciones locales, provinciales autonómicas y central que dejen a un lado sus diferencias políticas y se centren en trabajar por los ciudadanos para que de una vez cumplan con la legislación vigente en materia de discapacidad y autonomía personal.
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La Entidad congrega a más de 1.600 organizaciones divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Nacionales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales .
“Es inadmisible que miles de personas continúen en nuestro país esperando las prestaciones que tienen reconocidas por la Ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Son demasiadas las personas que en vida esperan para poder disfrutar de sus derechos y que fallecen sin poder hacerlo”, asegura García.
El presidente de la Confederación reconoce que “es cierto que en algunas comunidades autónomas los herederos son los que luego reciben las ayudas recogidas en la ley, pero no sólo se necesitan ayudas económicas. Hay otras prestaciones de las que también deberían haber disfrutado y que no podrán hacerlo puesto que la persona beneficiaria ya no está y han sido los propios familiares quienes se han buscado la vida para poder proporcionar la atención adecuada”.
Además, es a todas luces “un disparate que se pretenda retrasar aún más la aplicación de la Ley de Autonomía Personal como están planteando algunas comunidades autónomas alegando que primero prestarán atención a las personas con mayor grado de dependencia. No se puede seguir jugando con las expectativas de la población, que lleva muchísimos años esperando a que la administración pública le preste una atención de calidad”.
Por todo ello, COCEMFE reclama a las administraciones locales, provinciales autonómicas y central que dejen a un lado sus diferencias políticas y se centren en trabajar por los ciudadanos para que de una vez cumplan con la legislación vigente en materia de discapacidad y autonomía personal.
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La Entidad congrega a más de 1.600 organizaciones divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Nacionales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales .
martes, 22 de febrero de 2011
SENSE BARRERES participo en el foro que el PP de Petrer organizo sobre discapacidad y dependencia junto a representantes de asociaciones y colectivos
El Partido Popular de Petrer puso en marcha anoche el primero de una serie de foros sobre diferentes temáticas. El de ayer trató sobre ‘Discapacidad y dependencia’ y asistieron cerca de 50 personas para presenciar el diálogo en el que el presidente local del PP y alcalde de Petrer, Pascual Díaz, que hacía de conductor de la tertulia, llevaba a cabo con representantes de asociaciones y colectivos. Todos coincidieron en la gran apuesta que ha hecho Petrer por la discapacidad y dependencia con la presente construcción de un Centro de Día para grandes discapacitados de COCEMFE (lugar que acogió el foro popular); un centro de Alzheimer junto a La Molineta, y un centro de educación especial en la avenida Felipe V, junto a los centros y lugares ya existentes anteriormente en la población.
Los ponentes fueron Javier Romero, vicepresidente de Sense Barreres; Carmen Oliva, representante de Asprodis, Ángela Tortosa de la Asociación de Viudas, Julia Rico, directora de la residencia de mayores ‘La Molineta’ y Javier García, vicepresidente de Cruz Roja. Quiénes hablaron de sus propias experiencias con hijos con diferentes tipos de discapacidad unos, así como la labor de las respectivas asociaciones y colectivos en la ayuda de estas personas con dificultades o con dependencia por motivos de soledad o avanzada edad los otros.
La idea principal del Partido Popular de Petrer era acercar esta realidad a los ciudadanos y preguntarle a las asociaciones y colectivos que trabajan con discapacitados y dependientes qué era lo que necesitan estas personas, además de la red de centros de la que ya dispone Petrer para atenderlos.
El diálogo entre Díaz y los representantes fue muy fluido y todos dieron sus diferentes puntos de vista, contestando además, a las preguntas que surgieron por parte de asistentes desde el público. Ëste fue el primero de un ciclo de foro que los ‘populares’ de Petrer realizarán durante las próximas semanas con colectivos y asociaciones de diferentes ámbitos.
elperiodic.com
II Carrera solidaria por la esperanza 27 de febrero de 2011
El Próximo Domingo día 27 de Febrero, se celebra la " II Carrera solidaria por la esperanza de las Enfermedades Raras "
Tendra lugar en el parque del Campet en un recorrido de 3 kilometros, al no ser competitiva pueden participar como el año pasado familias completas, a partir de las 10:00 habran actividades ludicas para los peques y no tan peques, musica, participa tambien Mc donals con obsequios para los niños, Hinclables, musica en directo,juegos,en fin una mañana, ludica y festiva.
La inscripcion en el campet el mismo dia a partir de las 10:00 y hasta las 11:50 para dar comienzo la carrera a las 12:00 horas y solo son 2 euros con entrega de dorsal y camiseta conmemorativa del día
Animaros a participar
miércoles, 16 de febrero de 2011
Video Oficial FEDER de la Campaña 2011
Video Oficial de Campaña 2011. Es un vídeo que cuenta con el apoyo de Macaco que nos ha cedido los derechos de autor de su canción Mensajes del Agua.
Os invitamos a que veáis el vídeo en Youtube y lo difundáis a todos vuestros contactos con el objetivo de dar visibilidad y esperanza a las personas con enfermedades raras y a la labor de FEDER.
martes, 15 de febrero de 2011
VII Encuentro Enfermedades Raras CV
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Por la igualdad de oportunidades de las personas
con patologías poco frecuentes
VII Encuentro Enfermedades Raras CV
Nace la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)
Su objetivo principal es promover el conocimiento de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos para hacer posible un acceso rápido y equitativo a los tratamientos.
Acaba de empezar a andar la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), como fruto de la cooperación de las empresas Orphan Europe, Swedish Orphan Biovitrum, Shire, Biomarin Europe Ltd. y Alexion.
El objetivo principal de la asociación es promover el conocimiento y los beneficios de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos para hacer posible un acceso rápido y equitativo a los tratamientos por parte de los pacientes afectados por una enfermedad rara y ultrarara. Asimismo, pretende impulsar acciones para que se reconozca su valor terapéutico y social, así como colaborar en los ámbitos médico y sanitario y de la comunidad científica.
Jordi Casals es el presidente de la recién constituida Aelmhu.
Pregunta. ¿Por qué es necesaria una asociación de esta naturaleza en España?Respuesta. Las enfermedades raras y ultra-raras tienen unas características especiales que las diferencian de otras más comunes como, por ejemplo, que son enfermedades graves, invalidantes y potencialmente mortales. Falta un diagnóstico correcto temprano o un conocimiento científico y profesionales especializados. Consideramos que es uno de los sectores de la salud pública en la que más necesaria se hace la cooperación entre los distintos agentes.
P. Las fundadoras están altamente especializadas en medicamentos huérfanos. ¿Está abierta Aelmhu a otras compañías?
R. En la creación hemos sido cinco las empresas fuertemente involucradas desde el inicio. Sin embargo, la asociación está totalmente abierta y pretende abarcar, en un futuro próximo, a otras empresas que dediquen la mayor parte de sus esfuerzos a la I+D de tratamientos para las enfermedades raras y ultra-raras.
P. ¿Con qué problemas se encuentran estas compañías?
R. Falta de información sobre la enfermedad, dispersión de la información existente, limitado conocimiento científico, elevado riesgo de fracaso en el proceso de I+D y la dificultad de reclutar pacientes para ensayos clínicos.
P. Y, ¿con qué colectivos pretende colaborar Aelmhu?
R. El objetivo de la asociación es promover el conocimiento y los beneficios de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, mediante la colaboración con todos los agentes implicados. Aelmhu actúa coordinando las colaboraciones de los asociados con los ámbitos político, científico, médico y las instituciones sanitarias, de forma que se aúnen los esfuerzos en beneficio de los pacientes.P. ¿Existen asociaciones de este tipo en países de nuestro entorno?R. Nuestra asociación es pionera en este sector, agrupando únicamente empresas que dedican la mayor parte de su esfuerzo a la I+D de enfermedades raras y ultra-raras.
jueves, 3 de febrero de 2011
ESTO YA ES el no va mas
Retiran una rampa en un municipio de Málaga
Un hostelero de Frigiliana (Málaga) ha denunciado al Ayuntamiento de la localidad por haber llevado a cabo unas obras para eliminar una rampa que, según afirma, permitía el acceso a una plaza del municipio a personas con discapacidad. Añade, además, que con la retirada de la rampa y la posterior construcción deu nos escalones, se beneficia a un particular.
La agencia de noticias Europa Press ha tenido acceso a la denuncia del afectado, José Manuel Fernández, quien afirma que la plaza cuenta con varios establecimientos hosteleros que ocupan la vía pública con sillas y mesas y que, recientemente, ha abierto un nuevo restaurante que ha solicitado también el permiso para ocupar también parte de la calle con sillas y mesas. Según el denunciante, el Ayuntamiento, en lugar de pedir opinión al resto de etablecimientos que ocupan la plaza con sus sillas y mesas inició, sin consulta alguna, las obras que acabaron con la eliminación de la rampa y su posterior sustitución por escalones; así, el recorrido queda modificado de tal manera que el nuevo establecimiento tiene más espacio para colocar sus sillas y mesas.
Fernández añadió, además, que la rampa facilita el acceso a la plaza a personas con alguna dificultad de movilidad y beneficia el tránsito de público, por lo que su eliminación y su sustitución por escalones perjudica el interés de la ciudadanía en beneficio de un particular.
A modo de conclusiónes ¿si existía una rampa con un mal acceso no habría sido más lógico mejorarlo y no eliminarla? Es decir, si la existencia de una rampa perjudicaba al número de sillas y mesas que un empresario puede o no puede colocar en la vía pública para su propio beneficio, lo lógico no es eliminarla, sino garantizar el acceso a todo el espacio público por parte de personas que tienen dificultades a la hora de moverse (incluyendo ya carritos de bebés). El dinero público empleado para la construcción de la escalera que sustituiría a la 'supuestamente poco accesible rampa' podría haber sido empleado en obras de adaptación del espacio urbano para hacer dicha plaza accesible en todos los aspectos. La accesibilidad sacrificada por el beneficio económico.
martes, 1 de febrero de 2011
Un municipio de Alicante organiza una prueba de “slalom” adaptado
El próximo 3 de febrero, el Ayuntamiento de Villajoyosa de Alicante acogerá, por tercer año consecutivo, las jornadas de “slalom” para discapacitados de la Liga Deportia de UPAPSA (Unión Provincial de Asociaciones pro Minusválidos Psíquicos de la Provincia de Alicante). Es la quinta prueba de este estilo, (tres “slalom”, una de baloncesto y otra de fútbol adaptado) que se realiza en este municipio.
La concejala de Bienestar Social, Mª Isabel Lloret afirma que <<se trata de un acontecimiento deportivo que favorece el encuentro y la convivencia de los centros de atención a personas con discapacidad intelectual de la provincia de Alicante a través del deporte. Podemos decir con mucho orgullo que el ‘slalom’ de La Vila es una herramienta de interacción social mediante la práctica deportiva>>.
Participan el Centro Ocupacional y Residencia para discapacitados “Les Talaies”, que cada año son los anfitriones del encuentro, y la Asociación de Minusválidos de La Vila (ASMIVI).
Las pruebas del “slalom” consisten en un circuito de obstáculos para personas en silla de ruedas, donde se plantean giros, cambios de dirección, rampas y demás obstáculos que exigen al participante habilidades como rapidez, coordinación, fuerza y técnica para poder superarlos en el menor tiempo posible y con el menor número de errores. <<Gracias a esta prueba estamos integrando en la localidad la práctica del deporte adaptado a las personas con discapacidad intelectual y/o física”, afirmó el concejal de Deportes, Marco Zaragoza.
Fuente: http://www.radiobenidorm.es
La concejala de Bienestar Social, Mª Isabel Lloret afirma que <<se trata de un acontecimiento deportivo que favorece el encuentro y la convivencia de los centros de atención a personas con discapacidad intelectual de la provincia de Alicante a través del deporte. Podemos decir con mucho orgullo que el ‘slalom’ de La Vila es una herramienta de interacción social mediante la práctica deportiva>>.
Participan el Centro Ocupacional y Residencia para discapacitados “Les Talaies”, que cada año son los anfitriones del encuentro, y la Asociación de Minusválidos de La Vila (ASMIVI).
Las pruebas del “slalom” consisten en un circuito de obstáculos para personas en silla de ruedas, donde se plantean giros, cambios de dirección, rampas y demás obstáculos que exigen al participante habilidades como rapidez, coordinación, fuerza y técnica para poder superarlos en el menor tiempo posible y con el menor número de errores. <<Gracias a esta prueba estamos integrando en la localidad la práctica del deporte adaptado a las personas con discapacidad intelectual y/o física”, afirmó el concejal de Deportes, Marco Zaragoza.
Fuente: http://www.radiobenidorm.es
Escuelas sin barreras
El colegio Miguel Hernández, en el municipio de Elda, Alicante, es ahora un centro sin barreras. Y es que el funcionamiento normal de las clases y se veía alterado por el simple hecho de que estos dos alumnos no podían acceder a la parte superior del edificio.
Después de las demandas llevadas a cabo por la dirección del propio colegio y de los padres de los dos niños con dificultades de acceso, las obras para la construcción de un ascensor y de una rampa de acceso ya han finalizado. La inversión, de unos 70.000 euros, posibilitará que estos alumnos se desplacen por total normalidad por las instalaciones del colegio, ya que el aula de música, el salón de actos o el aula de inglés se encontraban en la planta superior del centro escolar y no podían acceder a ellas.
La alcaldesa del municipio de Elda, Adela Pedrosa, visitó las instalaciones del colegio destacando que Miguel Hernández es el tercer colegio plenamente accesible de la ciudad. Después tanto tiempo de espera y tras concluir las obras, el colegio podrá funcionar con toda normalidad, de modo que no sólo se benefician estos dos alumnos que tienen una situación más especial, sino que todos los demás estudiantes pueden dar clases con normalidad, ya que estos dos alumnos sólo podían dar clase en la planta baja del edificio, obligando a desplazar a todos los demás << esta actuación nos beneficia a todos>>, destacó la directora del centro.
Noticia de capazitados.org
Después de las demandas llevadas a cabo por la dirección del propio colegio y de los padres de los dos niños con dificultades de acceso, las obras para la construcción de un ascensor y de una rampa de acceso ya han finalizado. La inversión, de unos 70.000 euros, posibilitará que estos alumnos se desplacen por total normalidad por las instalaciones del colegio, ya que el aula de música, el salón de actos o el aula de inglés se encontraban en la planta superior del centro escolar y no podían acceder a ellas.
La alcaldesa del municipio de Elda, Adela Pedrosa, visitó las instalaciones del colegio destacando que Miguel Hernández es el tercer colegio plenamente accesible de la ciudad. Después tanto tiempo de espera y tras concluir las obras, el colegio podrá funcionar con toda normalidad, de modo que no sólo se benefician estos dos alumnos que tienen una situación más especial, sino que todos los demás estudiantes pueden dar clases con normalidad, ya que estos dos alumnos sólo podían dar clase en la planta baja del edificio, obligando a desplazar a todos los demás << esta actuación nos beneficia a todos>>, destacó la directora del centro.
Noticia de capazitados.org
Suscribirse a:
Entradas
(
Atom
)