Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El evento se llevará a cabo el próximo 18 de febrero en el Congreso de los Diputados y contará con la presencia de otras personalidades como D. José Bono, presidente del Congreso de los Diputados o Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social.

Este acto se engloba dentro de la Campaña de Sensibilización de FEDER en 2010 y que tiene su eje central en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Campaña lleva por lema “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria” con la que se quiere trasladar la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia así como de impulsar la investigación en las Enfermedades Raras

En el Acto Oficial del Día Mundial, S.A.R. la Infanta Elena será la encargada de hacer la entrega de los Premios FEDER 2010. Para FEDER, la presencia de la Casa Real supone “la mejor recompensa a la lucha diaria de las familias con ER que día tras día se esfuerzan por dar visibilidad y reconocimiento a su enfermedad”,

En este sentido, la Casa Real lleva desde hace tiempo demostrando su apoyo a las personas con patologías poco frecuentes y a FEDER. De esta forma, el año pasado fue S.A.R. la Princesa de Asturias la encargada de presidir este mismo acto en el cual aseguró que “Tres millones de personas con enfermedades de baja frecuencia son muchas personas. Pero daría igual que fuerais pocos. La atención y el compromiso deben ser los mismos”.
 
SENSE BARRERES, estará presente en este acto, ya os contaremos en imagenes.