Esta semana nuestra compañera y amiga Puri Moreno a publicado un magnífico artículo en Aquí en Petrer .

Felicidades Puri eres muy especial

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JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS

Ven a conocer el CENTRO

Puertas abiertas en #sensebarrerespetrer

Domingo 16 de Diciembre.

Hazte una foto con Papa Noel,

Entrega tu Carta de Reyes Magos al Paje Real

Disfruta de los Cuentos de Reme Páez CuentaCuentos. Apasionante escuchando los Villancicos con Sailor Smile, conoce a Aves Rapaces, súbete a las Colchonetas de Colorines Hinchables y Conoce Nuestro Centro de Atención Diurna Polivalente Sense Barreres Petrer.

TE ESPERAMOS

MANUALIDADES C.P.9 DE OCTUBRE

El pasado 04 de Diciembre:

Visitamos el Colegio 9 de Octubre donde los niños están haciendo manualidades para el mercado solidario, donde donarán la recaudación a Sense Barreres.

Queremos agradecer al Ampa, al profesorado y dirección, a los padres y madres que están ayudando a realizar las actividades y sobre todo a los chic@s que están poniendo todas sus ganas y saber hacer.

Mañana 05 de diciembre comenzamos a interpretar por las clases el cuento de Federíto va al Cole donde trabajaremos con ellos las enfermedades raras y la discapacidad.

Gracias al CP 9 de octubre y al Ampa por su implicación. 

SENSE BARRERES CON S.M.LA REINA LETICIA

El pasado jueves 12 de Enero Su Majestad la Reina ha mantenido su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo así como los ejes trasversales que moverán a la organización este 2017, prestando especial atención a la investigación.

En la misma estuvo presente el presidente de Sense Barreres de Petrer Mauro Rosati, al formar parte de la directiva de Feder.

En la actualidad, FEDER se ha configurado como la voz de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en nuestro país, consiguiendo representar a todas las familias en cualquier rincón del país de la mano de sus 7 Delegaciones y 12 Coordinadores de Zona. A día de hoy, supone el paraguas de 334 asociaciones de pacientes que se han ido adhiriendo a la organización a lo largo de sus 17 años de trabajo.

Una trayectoria que Su Majestad ha seguido siempre de cerca, tomando parte activa dentro de este movimiento. Hoy ha podido conocer los logros recogidos durante el pasado año, donde FEDER apostó por una estrategia de movilización social enfocada al impulso del Trabajo en Red en todos los ámbitos relativos al abordaje de estas patologías. Lo hizo con especial hincapié en garantizar que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes, independientemente de la Comunidad Autónoma en la que residan, justo en el marco en el que se abría la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia.

ver mas en:
http://www.enfermedades-raras.org/…/7490-feder-y-su-fundaci…

CULTURA SIN FRONTERAS

Cultura sin fronteras.

Proyección del documental y presentación literaria 2 Libros y un Autor Juan Manuel Maestre.

Sábado 21 de enero a las 19:30 en el Centro Cultural Petrer.

Consigue tu libro en Avda Felipe V, 1 o el mismo sábado en la presentación. 

Colabora con Sense Barreres

II JORNADAS DE PUERTAS ABIERTAS

El próximo domingo 18 de Diciembre volveremos a tener la jornada de puertas abiertas. Todos los asistentes podrán conocer el centro, su actividad, sus instalaciones etc.. También los mas pequeños podrán llevar sus cartas al Paje Real y realizarse fotos con Papa Noel. Castañera, cocas a la pala y mas sorpresas que podrás ver si te acercas a visitarnos.

 Te esperamos.

CHARLA COLOQUIO " DOWN DIA A DIA "

El pasado viernes 25 de Noviembre tuvo lugar en el centro la charla coloquio "Down Día a Día".

La familia de María Aguirre nos transmitió el día a día con María.

Tanto desde su nacimiento hasta el día de hoy. Fueron momentos emotivos durante la charla, acordarse de tantas anécdotas, vivencias buenas y no tan buenas, como los momentos de escolarización y sanidad, tantos problemas que durante estos años han tenido que superar.

Ejemplo de familia coraje, como tantas y tantas que hay.

Desde nuestra asociación les damos las gracias por haber querido darnos su visión de la vida.

ASAMBLEA DE SOCIOS FEDER COMUNIDAD VALENCIANA

El pasado sábado 19 de Noviembre se celebro en Valencia la Asamblea de socios de Feder Comunidad Valenciana.

Sense Barreres estuvo presente en dicha asamblea con nuestro presidente Mauro Rosati en representación de nuestra asociación.