CENA ESPECTACULO BENEFICO SENSE BARRERES

Estimados socios y amigos,

el próximo sábado día 5 de noviembre a las nueve de la noche en el restaurante Buenos Aires de Petrer nos gustaría contar con vuestra presencia en la cena-gala que organizamos desde Sense Barreres.

Dicha cena-gala tiene como objetivo principal poder estar todos juntos, comentar los proyectos y realizaciones de vuestra asociación y en definitiva pasar un rato agradable.

Tambien se hara entrega de los galardones a las personas o entidades que durante este ultimo año han estado vinculados de manera especial con la asociación o discapacidad.

Durante la gala habrán actuaciones, música, sorteos y mucho más.

El precio del cubierto es de 30€, como el  año pasado, y a pesar de que tenemos pleno conocimiento de que la cosa esta muy malita, repetimos, nos gustaría contar con vosotros.

Para la reserva de entradas llamad a la asociación al teléfono que figura más abajo.

Saludos cordiales

GRACIAS A MIPE TEXTIL

El pasado día 11 de Octubre, se presento el nuevo vehículo que nuestra asociación recibió por donación por parte de la empresa eldense MIPE TEXTIL. Este nuevo vehículo supondrá un mejor servicio a la hora de transportar a personas que necesiten de la ayuda de Sense Barreres.

En la presentación estuvieron presentes, tanto los responsables de la asociación, representados por su presidente Mauro Rosati, así como el edil de Sanidad Paco Ponce, han querido agradecer a los responsables de la empresa por la entrega de este vehículo.

“Este vehículo nos va a ser de mucha utilidad, puesto que estamos transportando a casi 60 usuarios de nuestra comarca. Hay necesidades básicas que teníamos que cubrir y, bueno, con este nuevo vehículo se van a realizar perfectamente”.

Queremos agradecer a toda la familia de Ismael Verdú, la gran generosidad que ha tenido hacia nuestro colectivo..

Muchísimas gracias

Éxito de las IX Jornadas Socio-Sanitarias de Sense Barreres

Éxito de las IX Jornadas Socio-Sanitarias de Sense Barreres

Por Sarai Sánchez JovercerrarAutor: Sarai Sánchez Jover Nombre: Sarai Sánchez Jover

Sense Barreres, la Asociación de discapacitados y personas con enfermedades raras de Petrer, celebró con destacado éxito sus IX Jornadas Socio-Sanitarias el pasado fin de semana en la localidad. Este encuentro informativo tuvo lugar en el salón de actos de Caixapetrer entre el viernes y el sábado.

Las jornadas se dividieron en dos partes, coincidiendo con los días de celebración. Así, las ponencias del viernes, a las que asistieron cerca de 200 personas, se centraron en la parte médica, es decir, en informar acerca de las distintas investigaciones llevadas a cabo en estas enfermedades. Para ello, las tres charlas fueron conducidas por profesionales del ámbito sanitario en representación de los tres hospitales más importantes por cercanía para los afectados en la comarca (El Hospital General de Elda, el de Alicante y la Fe de Valencia).

Ponencias del viernes 14 de octubre

La primera de las charlas, que abrió estas jornadas de la salud, fue conducida por la doctora Rosario Sánchez Martínez y por Cecilia Soriano Clemor, de la unidad multidisciplinar de enfermedades raras del Hospital General de Alicante, segundo en España en este tipo de servicios sanitarios. La ponencia giró en torno a la “experiencia de dos años de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia en el Hospital General de Alicante”.

En torno a las 19:00 horas tendría lugar la charla “Enfoque multidisciplinar en la atención a niños con discapacidad”, a cargo de la neuropediatra Mª Dolores Teva Galán, que trata a todos los niños de la comarca con alguna discapacidad y es médico Adjunto del Servicio de Pediatria del Hospital General de Elda “Virgen de la Salud”.

El primer día de las IX Jornadas de Sense Barreres finalizó con la ponencia “Asistencia clínica e investigación en enfermedades raras”, dirigida por el doctor José María Millán, de la unidad de Genética del Hospital la Fe de Valencia y subdirector del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Ponencias del sábado 15 de octubre

El segundo día de jornada, que congregó a cerca de 150 personas, las charlas se centraron en el carácter más social de las enfermedades, congregando testimonios de los propios afectados o centrados en la labor de sus cuidadores y en asociaciones solidarias que amenizan el día a día de los pequeños que sufren alguna discapacidad.

La primera de las charlas del sábado giró precisamente en torno al tema del cuidador de estas personas enfermas,. Conducida por Antonio Reus Andreu, este técnico de la Dirección Territorial de Bienestar Social y psicólogo expuso la importancia de cuidar de los cuidadores, pues en ocasiones se olvida que ellos también tienen necesidades que cubrir, que dejan de lado por centrarse en el cuidado de sus familiares afectados.

Tras esta charla, los asistentes a las jornadas pudieron conocer de primera mano el testimonio de Jesús Raga Rosa, afectado por tetraplejia como consecuencia de un accidente sufrido en el año 1990. En su testimonio, Raga traslado a los asistentes los avatares sufridos por su condición de discapacitado, el proceso hasta aceptar su discapacidad y el logro de haber llegado a ser alcalde de su localidad, la valenciana Bon Repós i Mirambell.

La tercera de las ponencias se centró en la labor que la Asociación “El Circo del Piruleto” realiza en dos hospitales de Madrid en la unidad infantil. Desde la organización destacaron el uso terapéutico de la risa, señalando que está comprobado que mejora el estado anímico de los más pequeños en esa dura realidad que les ha tocado vivir. La asociación está compuesta por cerca de sesenta voluntarios que acuden a provocar las sonrisas de los más pequeños los 365 días del año.

Ya a medio día, estas IX Jornadas fueron clausuradas por Mauro Rosati García – Morato, Presidente de Sense Barreres y por Francisco José Ponce Lorenzo, concejal de Sanidad de Petrer.

Valoración de las IX Jornadas Socio-Sanitarias de Sense Barreres

Javier Romero, vicepresidente de la asociación Sense Barreres, ha mostrado su satisfacción por el éxito de esta novena edición de las Jornadas Socio-Sanitarias. “Todo fue fantástico, estamos muy contentos, se desbordaron las previsiones de asistencia y gracias a las ponencias pudimos conocer más de cerca algunos aspectos médicos y sociales de estas enfermedades”.

Esta noticia fue escrita el Miércoles, octubre 19th, 2011 a las 19:20.


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IX JORNADAS SOCIO-SANITARIAS DE SENSE BARRERES PETRER

La organización de estas IX Jornadas supone una gran oportunidad para ofrecer a las familias,afectados y profesionales que trabajan en el sector, algo tan necesario como es el intercambio de experiencias la difusión de acciones,la generación de encuentros con personas con discapacidad, ongs, profesionales, instituciones.

Este año además, contamos con la novedad del servicio gratuito de ludoteca que será ofrecido por la Asociación “El Circo de Piruleto” que desarolla actividades lúdico-educativas y de entretenimiento con niños hospitalizados en la Comunidad de Madrid , alegrando la vida y sirviendo de evasión a su vez para padres y familiares.

Esperamos contar con vuestra presencia, convencidos de que la experiencia puede ser muy enriquecedora.

 Para inscripciones previas, llamar al telefono 966312838 o escribir un correo electronico a sensebarreres@hotmail.com

Os esperamos

Unos 250.000 españoles viven con artritis reumatoide Los especialistas piden que se potencie su detección precoz

Servimedia / Madrid- 30/09/2011

Mañana, sábado, se conmemora el Día Nacional de la Artritis Reumatoide, una enfermedad crónica que provoca dolor, rigidez y pérdida de movilidad en las articulaciones a los afectados, unas 250.000 personas en España.

Según datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER), cada año se detectan en España unos 20.000 nuevos casos de artritis reumatoide, problema que afecta, sobre todo, a mujeres de entre 35 y 55 años.

En vísperas del día de la enfermedad, los reumatólogos recuerdan que este tipo de artritis no tiene tratamiento curativo, aunque sí paliativo, por lo que es muy importante, dicen, que se aplique lo antes posible.

Otro aspecto que destacan los especialistas con motivo del Día de la Artritis Reumatoide es el gran desconocimiento que tiene la población sobre la enfermedad, confundida a veces con otros problemas reumáticos.

Teniendo en cuenta este hecho, el Día Nacional de la Artritis Reumatoide pretende servir para dar a conocer la enfermedad entre la ciudadanía y para concienciar de la importancia de detectarla precozmente y tratarla en su fase inicial, para mejorar con ello la calidad de vida de los pacientes.

Según indican los reumatólogos, la mayoría de los afectados acusan cansancio excesivo, lo que les limita su vida hasta tal punto que en un porcentaje importante de casos se ven obligados a abandonar el trabajo.

IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Se celebrará en Totana (Murcia) y el objetivo de es consolidar un espacio de encuentro de convivencia entre familiares con una patología poco frecuente.

Los próximos días 21, 22 y 23 de Octubre, tendrá lugar el IV Encuentro Nacional de Enfermedades Raras en Totana, realizado por la Asociación D ´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El objetivo de esta convocatoria es “consolidar un espacio de encuentro de convivencia entre familiares con una patología poco frecuente”, asegura el delegado de FEDER Murcia, Juan Carrión Tudela.

Este encuentro contará con la participación de la Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Dña. Isabel Calvo, y Dña. Salud Jurado, Presidenta de la Asociación Española de Tourette y delegada de FEDER Andalucía.

Uno de los temas a tratar dentro del Congreso será la importancia del respiro familiar, dado que este tipo de patologías acaban causando un gran deterioro y estrés dentro de las familias de los afectados. De esta forma, las Jornadas proporcionarán herramientas y estrategias a los familiares para ayudarles a mitigar el impacto que las enfermedades provocan en su vida diaria. Para ello, durante el encuentro los asistentes recibirán talleres de relajación, hidroterapia o risoterapia que favorecerán el abordaje de la patología.

Además, y con el objetivo de fomentar el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre los asistentes, la organización ha creado un momento de convivencia para los profesionales, familiares y afectados que participen en las Jornadas. Concretamente, se trata de una excursión al Santuario de Santa Eulalia, a las afueras de la ciudad, dónde se encuentra la patrona de la ciudad, además de la visita al yacimiento arqueológico de La Bastida y a las tradicionales alfarerías de Totana.

Sector Socio-sanitario

Durante las jornadas también habrá un hueco para el ámbito sanitario. Se abordarán temas tan variados como las enfermedades raras desde el punto de vista dental, el uso de acupuntura médica en la rehabilitación de patologías poco comunes o la importancia de la equinoterapia en el tratamiento de estas enfermedades.

Pero además, también habrá espacio para la cohesión del movimiento asociativo. Concretamente, en el encuentro se trasladará a las organizaciones asistentes la importancia de la cohesión y la movilización como forma de lograr cambios sociales.

Federito en el Congreso

Durante las jornadas, todos los niños que acudan al IV Encuentro realizarán actividades de ocio, entre ellas estará “Pinta a Federito”, taller en el que los niños podrán pintar al Trébol de cuatro hojas, cuyo objetivo es sensibilizar a los más pequeños sobre las diferencias. Este taller ha sido posible gracias a la colaboración de Pfizer.

Federito fue creado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la aceptación e integración de las personas con enfermedades poco frecuentes dentro de la sociedad, estableciendo así un símbolo para las personas afectadas por estas patologías.

Más información en la Web Oficial de D´GENES, Asociación de Enfermedades Raras y en el documento que podemos descargar en el PDF del Programa del Congreso (355 KB).

Describen un nuevo síndrome de discapacidad intelectual leve familiar

Investigadores del Hospital de Cruces en Bilbao

MADRID, 21 Sep. (EUROPA PRESS) -

Investigadores del departamento de Genética Molecular del Hospital de Cruces de Bilbao han descrito por primera vez en el mundo que la duplicación del gen RPS6KA3, que se encuentra en el cromosoma X, produce una discapacidad intelectual leve en hijos con madres portadoras asintomáticas.

La investigación, que se ha publicado este miércoles en la revista 'Pediatrics', resulta especialmente relevante porque, si bien las causas genéticas de la discapacidad intelectual grave cuentan con gran seguimiento investigador, "en los casos con discapacidad intelectual leve o límite, las causas genéticas sólo se conocen en un pequeño porcentaje de los casos", explica la coordinadora de la investigación, la doctora Isabel Tejada.

"Los resultados contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes, para un mejor tratamiento y manejo de los mismos, y a prevenir más casos familiares y para evitar con ello gastos sanitarios innecesarios", añade.

Los investigadores partieron del caso de un niño con retraso psicomotor manifestado desde el primer año de vida "aunque sin dismorfia facial ni anomalías asociadas", a la consulta de neuropediatría, que fue remitido al laboratorio de genética para el estudio del caso.

Dicho paciente, explican, tenía también dos tíos, hermanos de la madre, que tuvieron retraso psicomotor que no pudieron acabar la escuela primaria, pero que viven de forma autónoma.

Al paciente se le realizó "un cariotipo o estudio cromosómico y un estudio molecular del síndrome X-frágil". Pero, en ausencia de un positivo registrado para estas pruebas y con antecedentes familiares, los científicos decidieron continuar las investigaciones.

La investigación se ha podido realizar gracias a la aportación de aportaciones realizadas hace años por personas e instituciones en los telemaratones solidarios de la Radio Televisión Vasca (EiTB) y canalizados a través de la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias (BIOEF).

DESARROLLO DEL ESTUDIO

En este punto, se hizo necesaria la exploración de otros genes del cromosoma X. Así, se aplicó una técnica denominada CNV (Copy number variants), "viendo deleciones y duplicaciones del genoma no visibles al microscopio".

"Utilizamos una técnica que se llama MLPA (Multiplex ligation-dependent probe amplification) que contiene diversas sondas o fragmentos del genoma que queríamos analizar, dado que había tres pacientes conocidos similares ligados entre sí por vía materna. Ante nuestra sorpresa vimos una duplicación de una región muy pequeña, no descrita, y que contenía 7 genes de los cuales sólo uno, el RPS6KA3, está relacionado con el retraso mental", ha señalado la genetista.

No obstante, las mutaciones en este gen producen otro tipo de síndrome que no se halló en el caso del paciente. "Este hecho nos movió a pensar que estábamos ante otra entidad nueva y que, como ocurre en otros síndromes, la duplicación del gen o genes produce un efecto patológico opuesto y/o diferente a las deleciones o mutaciones puntuales, pues no es la deficiencia de una o varias proteínas sino su sobre-expresión, lo que produce el efecto patológico", explica

Finalmente, las hipótesis se comprobaron "con otras pruebas complementarias, como los arrays-CGH (hibridación genómica comparativa) y los estudios de expresión en mensajero (ARN) y proteína, para lo que asociamos el equipo colaborador que firma este trabajo".

II GALA BENEFICA A FAVOR DE SENSE BARRERES

El proximo sabado 1 de octubre tendra lugar en el Campus de Petrer la II gala benefica a favor de Sense Barreres, este año la tematica el el retorno de los 80, Bailes actuaciones, Desfiles de Moda y regalos nos haran pasar una velada muy divertida y entrañable, las invitaciones se recogeran comprando el boligrafo solidario.

Desde Sense Barreres queremos agradecer a todas las firmas colaboradoras, a todas las entidades publicas y privadas y a las personas que voluntariamente estan colaborando para que este espectaculo sea de la mayor brillantez posible, como todos los asistentes se merecen.

Lugar : Campus de la Compara de Estudiantes de Petrer

Horario :  1 Pase     17:30

              2 Pase       21:00

Precio del Boligrafo   5 Euros

Puntos de adquisicion: Modas Bernabeu, Marfanda, Yesmil, Niele, Mayte Peluqueros, Asociacion Sense Barreres