YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO CONTRA EL SINDROME DE RETT

Nuestro amigo Josele y su Hija María afectada de sindrome de Rett,correran la marathon de Barcelona.

Comenta Josele en su Blogg...Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.

Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.

Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.

Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.

Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.

Mas informacion en http://www.mimundorett.com/

Desde Sense Barreres os mandamos muchos animos

TDT Para personas en riesgo de exclusión social

Plan de Actuaciones de Apoyo a Colectivos con Riesgo de Exclusión en los Proyectos de Transición de las Fases I, II o III del Plan Nacional de Transición a la TDT

La Secretaría de Estado de Telecomunicaciones y para la Sociedad de la Información promueve un Plan de Actuaciones de Apoyo a colectivos con riesgo de exclusión en los Proyectos de Transición de las Fases I, II o III del Plan Nacional de Transición.

El Plan de Actuaciones de Apoyo tiene por objeto la puesta en funcionamiento de mecanismos de información preferente, protección y especial atención dirigidos a los integrantes de aquellos colectivos que presentan un especial riesgo de exclusión durante el proceso de transición tecnológica de la televisión analógica a la digital, en el ámbito de los municipios ubicados en los proyectos de transición de las Fases I, II o III del Plan Nacional de Transición a la TDT.

Como parte de las actuaciones previstas en el plan se incluye la distribución de un sintonizador TDT a ciudadanos para su uso durante 4 años.

Mas información http://www.infoayudastdt.red.es/ciudadano/index.htm

 

Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El evento se llevará a cabo el próximo 18 de febrero en el Congreso de los Diputados y contará con la presencia de otras personalidades como D. José Bono, presidente del Congreso de los Diputados o Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social.

Este acto se engloba dentro de la Campaña de Sensibilización de FEDER en 2010 y que tiene su eje central en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Campaña lleva por lema “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria” con la que se quiere trasladar la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia así como de impulsar la investigación en las Enfermedades Raras

En el Acto Oficial del Día Mundial, S.A.R. la Infanta Elena será la encargada de hacer la entrega de los Premios FEDER 2010. Para FEDER, la presencia de la Casa Real supone “la mejor recompensa a la lucha diaria de las familias con ER que día tras día se esfuerzan por dar visibilidad y reconocimiento a su enfermedad”,

En este sentido, la Casa Real lleva desde hace tiempo demostrando su apoyo a las personas con patologías poco frecuentes y a FEDER. De esta forma, el año pasado fue S.A.R. la Princesa de Asturias la encargada de presidir este mismo acto en el cual aseguró que “Tres millones de personas con enfermedades de baja frecuencia son muchas personas. Pero daría igual que fuerais pocos. La atención y el compromiso deben ser los mismos”.
 
SENSE BARRERES, estará presente en este acto, ya os contaremos en imagenes.

CARRERA SOLIDARIA POR LA ESPERANZA

Ya podemos realizar las inscripciones para la carrera solidaria por la esperanza,podeis llamar por telefono al 966312838 de la Asociaciación, pasar por las oficinas en calle plaza Joan Fuster detras de la iglesia de la Santa Cruz, o mandar un correo electronico a sensebarreres@hotmail.com con los datos:
Nombre y  Apellidos, Edad, y Talla de Camiseta.
Ademas el mismo día de la carrera de 10:00 a 10:50 podreis inscribiros allí mismo.

ANIMAROS A PARTICIPAR E INVITAR A FAMILIARES Y AMIGOS A PASAR UNA MAÑANA ALEGRE Y DIVERTIDA CON NOSOTROS

TE ESPERAMOS

IV Edición Concurso de Fotografía Uno en un Millón

¡Ya tenemos ganadores del Concurso de Arte FEDER. La IV Edición del Concurso de Fotografía “Uno en un Millón” 2009.
Ha sido un auténtico éxito de participación. Con más de 100 participantes, personas solidarias, personas con ER y familiares han querido trasladar lo que significa vivir con una patología poco frecuente desde el punto de vista más creativo.

El jurado del concurso ha destacado la alta calidad de los trabajos presentados, así como la gran implicación que ahonda en cada una de las fotografías y los dibujos.

Comunicaros que en la categoria ESPERANZA ha resultado ganador nuestro compañero y amigo

Categoría Esperanza:

Primer Premio: Javier Romero

Vicepresidente de nuestra asociación.

Desde estas lineas queremos trasladarle nuestra mas sincera felicitación.

BIENESTAR SOCIAL DISEÑA UNA TARJETA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Miércoles 13 de enero de 2010


La Consellera de Bienestar Social Angélica Duch, ha confirmado que su departamento está trabajando en el diseño definitivo de una Tarjeta para las personas con discapacidad que sirva para “acreditar el grado de discapacidad del propietario y poder acceder a determinados beneficios, ventajas o descuentos”.

Os mantendremos informados pues esto es una gran noticia.

RECAUDACION EXITOSA DE LA SUBASTA EN LA TETERIA

¡¡¡VIVAN LOS TETERINOS Y TETERINAS!!!!


Asi es como les reciben los dueños de la Teteria las Mil y Una noche de Petrer

Porque como ya os comentamos se realizo la subasta Benefica en su local teniendo una gran recaudación LA FRIOLERA DE :
                715€
UNA VEZ, HECHO EL RECUENTO DEL DINERO OBTENIDO, EL GERENTE DE ARA SHOES, RAFAEL BAQUERA JUNTO A SU ESPOSA, QUE PARTICIPARON EN LA SUBASTA MUY ACTIVAMENTE, NOS COMUNICARON QUE IBAN A DONAR 500€ MÁS. ASÍ, LA RECAUDACIÓN TOTAL FUE DE:
1.215€
LAS DOS ORGANIZACIONES A LAS QUE IBA DESTINADO EL DINERO ÍNTEGRAMENTE FUERON SENSE BARRERES Y CÁRITAS INTERPARROQUIAL

AGRADECER A TODAS LAS MARCAS COLABORADORAS SU ENTREGA AÑO TRAS AÑO, Y SU BUENA DISPOSICIÓN, ADEMAS DE SU GENEROSIDAD, Y SOBRE TODO AGRADECER A NUESTRO PÚBLICO QUE PARTICIPÓ, SE RIÓ, PUJÓ, A VECES GANÓ, OTRAS PERDIÓ, PERO SOBRE TODO LO TRATÓ CON MUCHO HUMOR. MUCHISIMAS GRACIAS Y HASTA EL AÑO QUE VIENE.

28 DE FEBRERO DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Bueno ya estamos aquí de nuevo con nuevos proyectos y actividades que os iremos informando de los mismos.

Como veis en el cartel y en el contador de la izquierda ya queda menos la celebración del " DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS " .

Este año desde SENSE BARRERES vamos a celebrar este día tambien aquí en Petrer, con diferentes actividades que estamos preparando para este día tan especial.

Entre las las actividades tenemos previsto la realización de una muestra fotografica, actividades en el parque del campet y por supuesto tambien realizaremos una carrera solidaria por la esperanza, por nuestras calles.

Ya os informaremos informando con mas detalles y forma de inscribirse para la carrera, pero ya podeis y pasando la voz y poder contar ese día con una gran afluencia de publico y participantes en la prueba.

Os esperamos.