El pasado jueves 12 de Enero Su Majestad la Reina ha mantenido su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo así como los ejes trasversales que moverán a la organización este 2017, prestando especial atención a la investigación.
En la misma estuvo presente el presidente de Sense Barreres de Petrer Mauro Rosati, al formar parte de la directiva de Feder.
En la actualidad, FEDER se ha configurado como la voz de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en nuestro país, consiguiendo representar a todas las familias en cualquier rincón del país de la mano de sus 7 Delegaciones y 12 Coordinadores de Zona. A día de hoy, supone el paraguas de 334 asociaciones de pacientes que se han ido adhiriendo a la organización a lo largo de sus 17 años de trabajo.
Una trayectoria que Su Majestad ha seguido siempre de cerca, tomando parte activa dentro de este movimiento. Hoy ha podido conocer los logros recogidos durante el pasado año, donde FEDER apostó por una estrategia de movilización social enfocada al impulso del Trabajo en Red en todos los ámbitos relativos al abordaje de estas patologías. Lo hizo con especial hincapié en garantizar que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes, independientemente de la Comunidad Autónoma en la que residan, justo en el marco en el que se abría la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia.
