V CARRERA SOLIDARIA POR LA ESPERANZA ENFERMEDADES RARAS

El pasado Domingo 16 de Marzo se celebro la V carrera Solidaria, fue un éxito de participación, gran ambiente en el parque del Campet, actividades y juegos por parte del grupo de Scout None de Elda, Suelta de globos por la esperanza de las personas afectadas por alguna patología poco frecuente, bailes y flasmoh por parte del Gimnasio Gym Corpore de Monovar, y el Taller de Danza tradicional de Petrer. aquí os dejamos el vídeo y fotografías de algunos momentos de la jornada.

Imágenes de los momentos del grupo de ganchilleras tejiendo la lana para decorar la columna central de nuestro centro.

Gracias a todas por participar.

EXPOSICION FOTOGRAFICA

Hasta el próximo 16 de marzo se puede visitar, en el “Forn Cultural”, la exposición fotográfica “Visiones desde el móvil” de Baltasar López García que se inauguró el pasado viernes y que ha sido organizada por el colectivo local “Sense Barreres” con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

Además, de fotógrafo amateur Baltasár López es enfermero y ha sido su trabajo y su teléfono móvil, a pesar de que al principio era muy reacio a utilizarlo como cámara de fotografía, lo que le ha permitido mostrar a los ciudadanos un reportaje que refleja la visión de la vida de un persona afectada por una enfermedad rara con el consentimiento de la familia. En concreto se trata de Rubén Rosati que padece el Síndrome de Filippo III-C. 

Por su parte, el presidente de “Sense Barreres”, Mauro Rosati, recordaba que la colección sobre el joven que padece una enfermedad rara ha sido publicada en la primera revista que se ha editado especializada en fotografías captadas a través del móvil. Añadía que cada una de las instantáneas estaba cargadas de contenido y destacaba la calidad de Baltasar López como fotógrafo y pero también como persona. 

Finalmente, José Miguel Payá, concejal de Cultura, hacía hincapié en el carácter de concienciación de la exposición no sólo de los ciudadanos sino, especialmente, de las administraciones públicas para que inviertan en la investigación de esas enfermedades raras. Asimismo, felicitaba públicamente a “Sense Barreres” y a Baltasar García porque consideraba que se trataba de una iniciativa extraordinaria.

Articulo publicado por el carrer: Amparo Blasco

Columna del centro decorada por el grupo de ganchilleras de petrer

Así ha quedado la columna principal del Centro de Sense Barreres de la avenida Felipe V, en ganchillo de color morado, en conmemoración con el 'Día Internacional de las Enfermedades Raras.

Más de medio millón de españoles padecen glaucoma

Y la mitad de ellos lo desconoce

Europa Press / Madrid- 10/03/2014

El glaucoma es una enfermedad que afecta a más de medio millón de españoles, aunque su carácter asintomático hace que la mitad de los casos se encuentren aún sin diagnosticar, según ha señalado la Clínica Baviera.

   

En este sentido, la mayor incidencia de esta patología se produce a partir de los 40 años de edad, afectando a un 2,1 por ciento de las personas entre 50 y 59 años y a un 2,3 por ciento entre 60 y 69 años. Este porcentaje sube hasta el 3,5 por ciento en los mayores de 70.

   

Esta enfermedad es neurodegenerativa y se caracteriza por el daño en el nervio óptico secundario provocado, en un alto porcentaje, por el aumento de la presión intraocular. El deterioro progresivo de las fibras del nervio suele conducir a la pérdida del campo visual e incluso a la ceguera en los casos más graves. Además, afecta a más de 60 millones de personas en todo el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

   

Según la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF), hasta un 90 por ciento de la ceguera provocada por el glaucoma podría evitarse mediante un diagnóstico precoz. Por ello, y a pesar de que no se puede prevenir la aparición del glaucoma, existe un tratamiento para frenar su avance y evitar que provoque la pérdida avanzada de visión o ceguera.

   

Por ello, es importante acudir a revisiones oftalmológicas de manera habitual, especialmente en el caso de pertenecer a uno de los perfiles de riesgo, como son los pacientes con antecedentes familiares, diabéticos, personas con miopía elevada y mayores de 50 años.

   

El oftalmólogo de la Unidad de Glaucoma de Clínica Baviera, el doctor Gonzalo Muñoz, ha advertido que "teniendo en cuenta que el daño que produce el glaucoma es irreversible, cuanto antes se realice el diagnóstico y se establezca el tratamiento oportuno, mejores serán los resultados".

"Aunque no existe cura, sí podemos frenar su progresión, ralentizando el deterioro progresivo del nervio óptico y la pérdida de campo visual mediante la reducción y el control de la presión intraocular", ha dicho este experto.

   

Con motivo de la celebración del Día Mundial del Glaucoma --el próximo 12 de marzo-- la Clínica Baviera realizará del 10 al 14 de marzo  mediciones gratuitas de tensión intraocular en todos sus centros de la Comunidad de Madrid, con el objetivo de detectar posibles casos e iniciar un tratamiento inmediato que evite el desarrollo de la enfermedad y la pérdida irreversible de visión, han señalado.

El Cermi plantea mejoras para la discapacidad en la justicia gratuita

La reforma se encuentra en el Congreso de los Diputados Redacción / Madrid- 11/03/2014 

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha planteado una serie de mejoras para la discapacidad en la reforma de la regulación legal de la asistencia jurídica gratuita, que se encuentra en estos momentos en trámite en el Congreso de los Diputados.

En un documento remitido a los distintos grupos parlamentarios con presencia en el Parlamento, el Cermi formula una serie de propuestas de enmiendas al proyecto de ley de asistencia jurídica gratuita que pretenden ampliar los beneficios reconocidos a las personas con discapacidad y a sus entidades representativas.

Entre las propuestas del Cermi, figura la de que las personas con discapacidad gocen del beneficio de justicia gratuita sin necesidad de concesión excepcional en función de sus circunstancias, siempre que su capacidad económica no supere cinco veces la cuantía del indicador público de renta de efectos múltiples (IPREM). 

Además, la plataforma de la discapacidad propone que se aproveche la reforma legal para incluir en la formación de los abogados que forman parte de los turnos de oficio materias relacionadas con los derechos de las personas con discapacidad y en especial de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Otras propuestas de mejora sugeridas por el Cermi consisten en la creación de turnos de oficio especializados en personas con discapacidad en los colegios de abogados, así como de servicios de orientación jurídica en este ámbito en los colegios con mayor número de letrados en ejercicio.

Una aplicación para móviles permitirá consultar la información sobre medicamentos de forma accesible y gratuita

Creada por el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Fundación ONCE y Fundación Vodafone España.

11/03/2014 Servimedia

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Fundación Vodafone España y Fundación

ONCE presentaron este lunes la App 'Medicamento Accesible Plus', una nueva aplicación que permite acceder desde dispositivos móviles a la información relevante sobre medicamentos de forma accesible y gratuita.

El acto de presentación contó con la presencia de la secretaria general del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Ana Aliaga; el director general de Fundación Vodafone, Santiago Moreno, y el director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso. Asimismo, asistió al acto el director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE, Jesús Hernández, que fue el encargado de moderar el evento.

La secretaria general del Consejo de Farmacéuticos explicó que 'Medicamento Accesible Plus' es una herramienta que "permitirá al usuario almacenar sus medicamentos habituales de manera que facilitará la labor de seguimiento farmacoterapéutico al farmacéutico, contribuyendo así al buen uso de los medicamentos y la adherencia a los mismos".

Asimismo, el director general de Fundación Vodafone señaló que esta aplicación, que en principio se pensó para personas ciegas, durante la fase de diseño se vio que "es de utilidad para muchos colectivos". Moreno describió la App como "útil" y "muy práctica" para las personas que toman medicamentos, "es decir, todos", apuntó.

Por su parte, el director general de Fundación ONCE explicó que la App surge para dar respuesta a problemas como el "lenguaje excesivamente técnico" o "la letra tan pequeña" de los prospectos. Según Martínez Donoso, el sistema sanitario "siempre ha tenido muchas barreras de accesibilidad", por lo que son necesarias aplicaciones como la presentada este lunes, que se desarrollan "desde la perspectiva del diseño para todos".

Una Solución Accesible

La nueva App 'Medicamento Accesible Plus' es una solución especialmente diseñada para personas con discapacidad visual, con dificultades de manipulación, o personas mayores, para las que acciones cotidianas, como leer el prospecto de un medicamento, pueden suponer un reto.

La aplicación funciona utilizando el código de barras que se encuentra en el embalaje de los medicamentos. El usuario abre la aplicación ya instalada previamente en su dispositivo móvil y captura el código, tras lo cual recibe en su móvil la información sobre el medicamento en un formato accesible.

Para facilitar la búsqueda del medicamento, o en aquellas situaciones en las que no se dispone del código de barras, la aplicación también permite introducir el nombre de éste tecleándolo. Asimismo, los profesionales de las farmacias también pueden introducir el Código Nacional del Medicamento, que aparece en todos los envases.

Además, 'Medicamento Accesible Plus' incorpora dos funciones auxiliares: un localizador de las farmacias más cercanas al usuario y una sección que, bajo el nombre de 'Mis medicinas', almacena la información de aquellos medicamentos que el usuario utiliza con mayor frecuencia y a los que quiere tener un acceso rápido.

La aplicación ha sido desarrollada por Technosite, compañía perteneciente al grupo de empresas de la ONCE y su Fundación especializada en tecnologías accesibles, y está disponible en dos sistemas (Android y iOS). Además, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos aporta a 'Medicamento Accesible Plus' información de su base de datos del conocimiento sanitario, 'Bot PLUS'.

Podemos ver el Vídeo de la Aplicación en Youtube.

Más información en la Web Oficial de Servimedia.

Fuente de DISCAPANET

"Visuales desde el móvil"

UNA PARTE DE UNA EXPOSICIÓN ES UN REPORTAJE QUE MUESTRA LA VISIÓN DE LA VIDA DE UNA PERSONA AFECTADA POR UNA ENFERMEDAD RARA

Hasta el próximo 16 de marzo se puede visitar, en el “Forn Cultural”, la exposición fotográfica “Visiones desde el móvil” de Baltasar López García que se inauguró el pasado viernes y que ha sido organizada por el colectivo local “Sense Barreres” con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

Además, de fotógrafo amateur Baltasár López es enfermero y ha sido su trabajo y su teléfono móvil, a pesar de que al principio era muy reacio a utilizarlo como cámara de fotografía, lo que le ha permitido mostrar a los ciudadanos un reportaje que refleja la visión de la vida de un persona afectada por una enfermedad rara con el consentimiento de la familia. En concreto se trata de Rubén Rosati que padece el Síndrome de Filippo 3-C. 

Por su parte, el presidente de “Sense Barreres”, Mauro Rosati, recordaba que la colección sobre el joven que padece una enfermedad rara ha sido publicada en la primera revista que se ha editado especializada en fotografías captadas a través del móvil. Añadía que cada una de las instantáneas estaba cargadas de contenido y destacaba la calidad de Baltasar López como fotógrafo y pero también como persona. 

Finalmente, José Miguel Payá, concejal de Cultura, hacía hincapié en el carácter de concienciación de la exposición no sólo de los ciudadanos sino, especialmente, de las administraciones públicas para que inviertan en la investigación de esas enfermedades raras. Asimismo, felicitaba públicamente a “Sense Barreres” y a Baltasar García porque consideraba que se trataba de una iniciativa extraordinaria. 

Noticia publicada en Diario digital EL CARRER

por Amparo Blasco