Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Petrer y Comarca.
miércoles, 15 de enero de 2014
REPORTAJE RUBEN ROSATI ROMERO (Enfermedades Raras Sindrome de San Filippo III C)
Reportaje sobre la enfermedad "Mucopolisacaridosis, San Filippo IIIC".
Hecho para la prácica 3 de la Asignatura de Tecnología Audiovisual, de 3º de Periodismo de la Universidad Miguel Hernández de Elche (UMH).
En este reportaje se aborda la enfermedad poniendo el foco de atención en Rubén Rosati Romero, que cumple 24 años el 30 de diciembre de 2013.
Participa la familia de Rubén, el investigador y Catedrático del Instituto de Neurociencias de la UMH, Salvador Martínez, el doctor Benjamín Blanco y el enfermero Baltasar López, ambos de la unidad de hospitalización a domicilio de Elda.
La música fue interpretada en directo por: Miguel Navarro y Sergio Pérez.
Gracias a todos.
El reportaje ha sido elaborado por los alumnos: - Andrés Maestre, Blanca Martín, Vera Matas y Emilio Pérez, bajo la tutela del profesor Salvador R. Giner. En Elche, San Juan, Elda y Petrer. Diciembre de 2013
"YO SOY: la discapacidad en primera persona"
Documental completo "YO SOY: la discapacidad en primera persona".
Eje de la campaña internacional de COCEMFE que tiene como objetivo promocionar el derecho al trabajo, recogido en el artículo 27 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas, y está enmarcada en el Año Iberoamericano de la Inclusión laboral de las Personas con Discapacidad.
Narra la historia de Hubert, Yolanda, Marilyn y Candelario, cuatro personas que a través de sus experiencias personales logran reflejar los avances y retos de la inclusión laboral de las personas con discapacidad física.
El documental, fue grabado en Perú, Ecuador, República Dominicana y El Salvador por la productora Camina como Hablas. La campaña cuenta con el apoyo de la Oficina de Derechos Humanos del Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación de España y del proyecto "TICs, derechos humanos y discapacidad en red en América Latina y el Caribe", y está financiada por la AECID y Fundación ONCE.
COCEMFE celebra la negativa de Sanidad a implantar los copagos pendientes
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) quiere mostrar su satisfacción tras el anuncio por parte de la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, de no poner en marcha el copago en el transporte sanitario no urgente, la prestación ortoprotésica y productos dietoterápicos.
La entidad considera escuchadas sus reivindicaciones y las del sector de las personas con discapacidad en el cual era extraordinariamente amplio el consenso en contra de poner en marcha nuevas medidas que pudieran perjudicar aun más las exiguas economías de muchas personas de este colectivo.
El presidente de COCEMFE, Mario García, felicita al Gobierno por escuchar a los representantes del sector y a las propias personas con discapacidad y señala la importancia de la medida puesto que “los recortes puestos en marcha por las diferentes administraciones y los nuevos copagos y tasas ya han incidido acusadamente sobre este sector, el cual parte de una evidente situación de desventaja y requiere mayores apoyos por parte de las instituciones”.
Por ello, la entidad considera que también debería descartarse el nuevo copago en los medicamentos de dispensación en farmacias hospitalarias, puesto que se trata del tratamiento de enfermedades crónicas que en ningún caso se debería desincentivar.
De igual modo, COCEMFE espera que continúen esta tendencia las Administraciones que están aplicando medidas de austeridad y recortes sociales totalmente desproporcionados y que podrían perjudicar gravemente la salud de las personas con discapacidad física y/u orgánica al poner en peligro la correcta continuidad de sus tratamientos.
Se ha entregado la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social a FEDER
Su Majestad La Reina Sofía ha entregado la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En este acto, Su Majestad ha estado acompaña por Su Alteza Real La Princesa de Asturias.
Este reconocimiento, que concede el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se otorga a las personas que se hayan distinguido en la promoción o desarrollo de actividades y servicios relacionados con la solidaridad y la acción social, que hayan supuesto un beneficio al bienestar social.
El motivo de este galardón ha sido el esfuerzo que realiza esta entidad por conseguir la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas con enfermedades poco frecuentes, así como por hacer visible la grave situación de los afectados y sus familias.
Dicho reconocimiento también ha sido entregado al Diputado del Grupo Parlamentario Popular Francisco Vañó y a la Asociación para la Prevención, Reinserción y Atención a la Mujer Prostituida.
Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha asistido al acto de entrega junto a Justo Herránz, Santiago de la Riva, Mª Elena Escalante, Rosa Sánchez de Vega, Juana Sáenz, miembros de la Junta Directiva, y Antonio Torralba, Patrono de la Fundación FEDER
En este acto, Carrión ha hablado en nombre de los premiados “No existen palabras para describir el orgullo que supone para nosotros recibir esta condecoración de la mano de Su Majestad La Reina Doña Sofía”
“A todas las organizaciones nos mueve, en verdad, un mismo objetivo: conseguir que los grupos más desfavorecidos encuentren colectivos solidarios que denuncien sus problemas y que propongan soluciones propias de una sociedad más justa y más equitativa” afirma el Presidente de FEDER.
Juan Carrión ha reconocido que estos galardones indican a las asociaciones que van por buen camino y suponen un aliciente para seguir trabajando sin descanso para que las personas con graves problemas económicos, sanitarios o de cualquier otra naturaleza puedan mejorar su situación.
En su discurso, el Presidente de FEDER ha resaltado el papel de los jóvenes en los movimientos sociales y de voluntariado. Afirmando que en esta crisis está quedando demostrada la fuerza de la solidaridad, del asociacionismo y del voluntariado. Cuyo papel está resultando determinante en el desarrollo de políticas sociales.
Del mismo modo, ha recordado lo imprescindible que es la unión, la cohesión y la cooperación en estos momentos en los que las Instituciones, las Administraciones y las Entidades Sociales han de trabajar de forma conjunta. “Cuando se asocian las fuerzas de todos para el bien común, su produce un efecto multiplicador capaz de derribar los obstáculos más altos. No siempre es fácil conseguirlo, pero sabemos que ese es el único camino. Paso a paso, juntos y en la misma dirección”
Asimismo, Juan Carrión ha mencionado el compromiso decidido y modélico de Su Alteza Real la Princesa de Asturias. “Creo que estamos en un lugar especialmente adecuado para afirmar que en estos últimos años nos hemos sentido acompañados, comprendidos y apoyados por Su Alteza. Y, por ello, nuestro agradecimiento es infinito”.
Para finalizar, el Presidente de FEDER, ha querido reconocer el enorme esfuerzo realizado por el Tercer Sector de Acción Social en España. Además, ha recordado “a las personas que ya no están con nosotros pero que forman parte del corazón de todos los que estamos hoy aquí presentes y que, sin duda, han guiado y seguirán guiando nuestro trabajo en el futuro”
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