viernes, 24 de septiembre de 2010

El Congreso pide que los padres de niños con cáncer o enfermedades graves puedan pedir una baja laboral retribuida

El Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad una proposición no de ley con la que piden al Gobierno que realice las modificaciones legales pertinentes para que los padres de niños con cáncer y cualquier otra enfermedad rara o muy grave puedan optar a una baja laboral retribuida para el cuidado de sus hijos durante la hospitalización y tratamiento.
Según ha destacado la diputada de CiU, Conxita Tarruella, autora de esta iniciativa, el objetivo es "hacer justicia" y facilitar a la madre o padre que quiere cuidar a su hijo enfermo pueda estar a su lado en mejores condiciones.

"Actualmente estos padres buscaban la complicidad de los médicos de familia para obtener una baja, mayoritariamente por depresión", ha asegurado Tarruella durante el debate en la Comisión de Sanidad, lo que suponía "tener que ir tirando por el hijo que les necesita".

La iniciativa se había planteado inicialmente para los padres de niños con cáncer aunque tanto el PSOE y el PP como la propia diputada de CiU, Conxita Tarruella, han acordado ampliar este permiso retribuido a cualquier otra enfermedad que requiera ingreso hospitalario.

Igualmente, en la propuesta inicial de CIU se proponía que fuese la Seguridad Social quien se hiciese cargo de esta prestación económica a partir del tercer día de baja, un matiz que finalmente no se ha incluido en la propuesta.

Además, los grupos han acordado que esta baja laboral sea efectiva sólo en aquellos casos en que ambos progenitores estén trabajando.

Según la diputada socialista Concepción Sanz, su grupo está de acuerdo en impulsar medidas como ésta "pero siempre que no se genere discriminación" o "una protección desigual" frente a situaciones similares.

Por su parte, el diputado del PP Francisco Vicente Murcia ha justificado el apoyo a la propuesta ya que "se ha demostrado que cuando los padres puede dedicar tiempo completo al menor los niños obtienen mejorías a la hora de ofrecer respuestas emocionales".

VIII JORNADAS SOCIO-SANITARIAS DE SENSE BARRERES

Otro año mas hemos preparado las jornadas socio-sanitarias, como años anteriores la participación de los ponentes y el nivel de todos ellos es alto, importantes ponencias nos esperan, y sobre todo saber mas de nuestro mundo diferentes discapacidades, y vivencias mas que sactifactorias.


CAMINO DE SANTIAGO 2010 RUTA XACOBEA EN BICICLETA ADAPTADA

Desde la FUNDACIÓN TAMBIÉN, en este año Xacobeo y gracias al patrocinio de Orange nos vamos al Camino de Santiago del 9 al 12 de Octubre (de sábado a martes).

El viaje incluye:

1. Viaje ida y vuelta desde Madrid, glorieta D. Juan de Borbón, Parque Juan Carlos I de Madrid, en autocar adaptado

2. Bicicleta adaptada

3. Alojamiento en régimen de pensión completa en el Hotel Tryp San Lázaro

4. Cena del domingo en el Club Naútico Portosín

5. Seguro de actividad

Raquel Álvarez Escribano
Responsable de Coordinación

Fecha límite de inscripción: 28 de septiembre.

No os lo podéis perder.


REUNION FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS COMUNIDAD VALENCIANA

El próximo sábado día 2 de Octubre, Sense Barreres acogerá la reunión anual de Feder Comunidad Valenciana.

En esta reunión tendremos información de representantes del CIBERER Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras: Director Ajunto Don José Mº Millán, Genetista y Dña. Virginia Corrochano, Bióloga.

El CIBERER esta promoviendo una campaña de captación de muestras de enfermedades raras que FEDER‐Comunidad Valenciana junto con el Biobanco del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) va a poner en marcha. Para ello, siguiendo un orden preestablecido por el CIBERER, se llevarán a cabo charlas informativas para aquellas asociaciones de pacientes que expresen su interés en la campaña. Durante la charla, se proporcionará información sobre el biobanco y el procedimiento de donación aclarando todas las dudas que puedan surgir y dando oportunidad, al finalizar la misma, de donar sangre a todo aquel que lo desee de forma voluntaria.
Como es sabido, un biobanco es un establecimiento, sin ánimo de lucro, que acoge muestras biológicas asociadas con información clínica, que son recogidas, procesadas, almacenadas y gestionadas para ponerlas al servicio de la sociedad con objeto de promover la investigación biomédica.

Además se trataran las propuestas para la celebración del VII Encuentro del Día Mundial de EERR, con el fin de aunar esfuerzos y coordinarnos.

lunes, 6 de septiembre de 2010

“El caso del número discapacitado”

Un siete y una siete se casaron y tuvieron un hijo que resultó ser un 6. Incapaces de reconocerse en aquel niño, se echaron a llorar desconsoladamente.

Así empieza,”El caso del número discapacitado”; un cuento que, en tan solo 9 páginas, bueno, 9 pantallas, nos transmite una interesante enseñanza.

http://www.clubcultura.com/clubliteratura/clubescritores/millas/forges/numero.htm

miércoles, 1 de septiembre de 2010

La actividad de la esclerosis múltiple varía según las estaciones del año

Investigadores del Brigham and Women's Hospital de Boston, aseguran que la esclerosis múltiple varía su actividad en función de la estación del año, siendo mayor en primavera y verano.


01/09/2010 Neurology


En dicho estudio participaron un total de 44 afectados por esta enfermedad neurodegenerativa, de entre 25 y 52 años, de quienes se analizaron las resonancias magnéticas de su cerebro realizadas entre 1991 y 1993. Cada persona presentaba ocho exploraciones semanales y ocho análisis cada dos semanas, seguidas de seis controles mensuales. Al mismo tiempo, se fue recopilando información climatológica del periodo analizado que incluía la temperatura diaria, la radiación solar y los niveles de precipitación del área de Boston.

Después de un año, los autores descubrieron 310 nuevas lesiones en 31 personas, mientras que en las 13 restantes no se detectó progreso alguno de la enfermedad. Analizando la época del año de estas lesiones, el autor del hallazgo, Dominik Meier, asegura que "su aparición era de dos a tres veces mayor en los meses de marzo a agosto, en comparación con otros meses del año".

Además, explica Domonik Meier, autor de este estudio, "no sólo había más lesiones durante la primavera y el verano, sino que también se observa cómo las temperaturas más cálidas y la radiación solar se asocian a una mayor actividad de la enfermedad".

Eficacia de los fármacos

"Este es un estudio importante porque analiza los registros de principios de los años 90, antes de que los medicamentos para la esclerosis múltiple recidivante fueran aprobados, por lo que no pueden influir en el resultado", explica Anne Cruz, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, en un editorial adjunto a este estudio.

Según Cruz, este estudio ya no se puede repetir de ahí que en las futuras investigaciones que se hagan al respecto se analice también "cómo y por qué los factores ambientales pueden ser determinantes en la esclerosis múltiple".

Sin embargo, habrá que tener en cuenta que los ensayos clínicos suelen utilizar la resonancia magnética para evaluar la eficacia de un medicamento y los estudios suelen durar entre 6 y 12 meses.

De este modo, si el estudio se prolonga desde la primavera hasta el invierno, es probable que las lesiones disminuyan por el efecto de los fármacos, aunque la causa también podría ser el cambio de temporada. En cambio, podría suceder justo lo contrario si el estudio se inicia en invierno y dura hasta primavera o verano.