Miembros de Sense Barreres, Sindrome de Rett y Mucopolisacaridosis de la localidad de Petrer han estado presentes el pasado Jueves día 18 de Febrero se celebro en el congreso de los Diputados de Madrid, el acto oficial conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Este acto de dividio en dos partes, en la primera dos experiencias personales representando a los propios afectados de ER, asi como representantes de colectivos de las comunidaddes autonomas solicitando apoyo institucional para poder atender a las mas de 3 millones de personas afectadas de alguna enfermedad rara.

La mesa fue moderada por el dr.Beltran de antena 3 en la sala ademas de senadores y diputados tambien pudimos hablar con la periodista Isabel Gemio.

En la segunda parte en el acto de clausura S.A.R. La Infanta Doña Elena y la Ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, han presidido el acto que además ha contado con la presencia de algunos de los máximos representantes de la Administración Pública, entre los que se encontraron el presidente del Congreso de los Diputados, José Bono; el representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea, Antoni Montserrat, y el presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados, Gaspar Llamazares.

A si mismo su S.A.R. La Infanta Doña Elena fue la encargada de entregar los premios FEDER 2010, en esta ocasión uno de los premios de fotografia en la categoria de Esperanza a recaído en JAVIER ROMERO RIPOLL, vicepresidente de Sense Barreres y Vicepresidente del Sindrome de Rett de la Comunidad Valenciana.

Despues de este acto se ofrecio un vino en el cual pudimos establecer diferentes contactos asi como en la conversacion mantenida con La Infanta Doña Elena que sea ella la encargada de Inaugurar el futuro centro de Día y Taller ocpuacional de Sense Barreres, ella muy amablemente nos comento que estaba muy interesada y que hicieramos la petición oficial a la casa Real.

YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO CONTRA EL SINDROME DE RETT

Nuestro amigo Josele y su Hija María afectada de sindrome de Rett,correran la marathon de Barcelona.

Comenta Josele en su Blogg...Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.

Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.

Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.

Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.

Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.

Mas informacion en http://www.mimundorett.com/

Desde Sense Barreres os mandamos muchos animos

TDT Para personas en riesgo de exclusión social

Plan de Actuaciones de Apoyo a Colectivos con Riesgo de Exclusión en los Proyectos de Transición de las Fases I, II o III del Plan Nacional de Transición a la TDT

La Secretaría de Estado de Telecomunicaciones y para la Sociedad de la Información promueve un Plan de Actuaciones de Apoyo a colectivos con riesgo de exclusión en los Proyectos de Transición de las Fases I, II o III del Plan Nacional de Transición.

El Plan de Actuaciones de Apoyo tiene por objeto la puesta en funcionamiento de mecanismos de información preferente, protección y especial atención dirigidos a los integrantes de aquellos colectivos que presentan un especial riesgo de exclusión durante el proceso de transición tecnológica de la televisión analógica a la digital, en el ámbito de los municipios ubicados en los proyectos de transición de las Fases I, II o III del Plan Nacional de Transición a la TDT.

Como parte de las actuaciones previstas en el plan se incluye la distribución de un sintonizador TDT a ciudadanos para su uso durante 4 años.

Mas información http://www.infoayudastdt.red.es/ciudadano/index.htm

 

Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El evento se llevará a cabo el próximo 18 de febrero en el Congreso de los Diputados y contará con la presencia de otras personalidades como D. José Bono, presidente del Congreso de los Diputados o Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social.

Este acto se engloba dentro de la Campaña de Sensibilización de FEDER en 2010 y que tiene su eje central en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Campaña lleva por lema “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria” con la que se quiere trasladar la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia así como de impulsar la investigación en las Enfermedades Raras

En el Acto Oficial del Día Mundial, S.A.R. la Infanta Elena será la encargada de hacer la entrega de los Premios FEDER 2010. Para FEDER, la presencia de la Casa Real supone “la mejor recompensa a la lucha diaria de las familias con ER que día tras día se esfuerzan por dar visibilidad y reconocimiento a su enfermedad”,

En este sentido, la Casa Real lleva desde hace tiempo demostrando su apoyo a las personas con patologías poco frecuentes y a FEDER. De esta forma, el año pasado fue S.A.R. la Princesa de Asturias la encargada de presidir este mismo acto en el cual aseguró que “Tres millones de personas con enfermedades de baja frecuencia son muchas personas. Pero daría igual que fuerais pocos. La atención y el compromiso deben ser los mismos”.
 
SENSE BARRERES, estará presente en este acto, ya os contaremos en imagenes.

CARRERA SOLIDARIA POR LA ESPERANZA

Ya podemos realizar las inscripciones para la carrera solidaria por la esperanza,podeis llamar por telefono al 966312838 de la Asociaciación, pasar por las oficinas en calle plaza Joan Fuster detras de la iglesia de la Santa Cruz, o mandar un correo electronico a sensebarreres@hotmail.com con los datos:
Nombre y  Apellidos, Edad, y Talla de Camiseta.
Ademas el mismo día de la carrera de 10:00 a 10:50 podreis inscribiros allí mismo.

ANIMAROS A PARTICIPAR E INVITAR A FAMILIARES Y AMIGOS A PASAR UNA MAÑANA ALEGRE Y DIVERTIDA CON NOSOTROS

TE ESPERAMOS

IV Edición Concurso de Fotografía Uno en un Millón

¡Ya tenemos ganadores del Concurso de Arte FEDER. La IV Edición del Concurso de Fotografía “Uno en un Millón” 2009.
Ha sido un auténtico éxito de participación. Con más de 100 participantes, personas solidarias, personas con ER y familiares han querido trasladar lo que significa vivir con una patología poco frecuente desde el punto de vista más creativo.

El jurado del concurso ha destacado la alta calidad de los trabajos presentados, así como la gran implicación que ahonda en cada una de las fotografías y los dibujos.

Comunicaros que en la categoria ESPERANZA ha resultado ganador nuestro compañero y amigo

Categoría Esperanza:

Primer Premio: Javier Romero

Vicepresidente de nuestra asociación.

Desde estas lineas queremos trasladarle nuestra mas sincera felicitación.